التحدي الهائل في عيش حياة مع التوحد

تسرد لنا الأخصائية النفسية التربوية إيرما فرنانديز التحدي الذي يعنيه العيش حياة مع التوحد للشخص المعني، ولكنه أيضاً يشمل الأشخاص المحيطين به.

الحياة بحد ذاتها تحدٍ، العيش مع التوحد يعزز هذا التحدي. يمكن أن يعمل السياق، بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون مع التوحد، كحاجز أو كجسر عند مواجهة متطلبات اليوم‑بـاليوم.

يمكن لمقدمي الرعاية للأشخاص الذين يحتاجون إلى دعم كبير أو دعم ملحوظ أو دعم (DSM‑5) أن يعزّزوا لديهم أمورًا أساسية مثل تقرير المُصير ويخففوا عنهم عبء اتخاذ القرارات دائمًا نيابة عنهم، ويُقِرّوا بشخصياتهم ويعملوا على الوظائف التنفيذية لتحقيق تكيف أفضل مع العالم.

الحياة مع شخص مصاب بالتوحد

تلعب العائلة ومقدمو الرعاية دورًا حاسمًا في حياة الشخص المصاب بـالتوحد.

الآباء والأشقاء ومقدمو الرعاية

كل شخص، عندما يكون طفلًا، يحتاج إلى الحب والاحترام الذي يساعده على فهم العالم بشكل أفضل، وأن يكون متيقظًا وواعٍ. ليس من السهل فهم العالم. محاولة فهم الحقيقة بحسب “شخص ما” أمر معقّد، نحتاج إلى مساعدة لفهم فكرة ما وخاصة عندما تكون غريبة عن الأفكار المألوفة.

العيش حياة مع التوحد له مهمة مزدوجة، لكن تحويل التفكير والتخلي عن المعتقدات الخاطئة يستغرق وقتًا. ومع ذلك، من أجل مصلحة الجميع، يمكن أن يساعدنا تليين التفكير في تحسين حياة الشخص المصاب بالتوحد.

تظهر هذه المهارة غالبًا في الطفولة، ومع ذلك، حين نكون بالغين يلزم تقويتها للتوقف عن توقع أن الشخص المصاب بالتوحد يجب أن “يتأهل” ليُقارب المعيار.

ديناميكية كل عائلة فريدة، مثل بصمات الأصابع.

الآباء

الآباء الذين يقرّون بالحياة مع التوحد يعترفون في الفرد بشخصيته، ورغباته واحتياجاته مثل أي شخص آخر، يسمحون له باتخاذ القرارات منذ سن مبكرة بشأن أمور أساسية وفقًا لقدراته مثل:

• اختيار الفاكهة التي يقدمها له الأب أو الأم،
• اختيار القميص الذي سيرتديه،
• اللعب بالماء أو العجينة،

هذا يساهم في تكوين شخصيته. هذه علامة على الاحترام للحياة مع التوحد.

الأشقاء

عندما يكون الأشقاء أكبر من الشخص الذي يعيش مع التوحد يبدو أنهم يجدون فرصة للشعور بارتياح من الرقابة الأبوية لأن كل الانتباه يتجه نحو الصغير، وعندما يكونون أصغر كثيرًا ما يشعرون بالتخلي عاطفيًا.

على الآباء أن يجدوا توازنًا في الاهتمام لجميع أفراد العائلة. بالنسبة للشخص الذي يعيش مع التوحد، تكون وجود الأشقاء، في أفضل الأحوال، قوة كبيرة، إذ أن الرابط الذي يجمعهم يوفر لهم تجارب فريدة من الأخوة والاحترام والتنوع والتعلّم التي تُقدّر مع مرور الوقت.

مقدمو الرعاية

مقدمو الرعاية للأشخاص المصابين بالتوحد والذين يحتاجون إلى دعم كبير، لديهم معرفة حول الحياة مع التوحد. يجب أن يكون الأمر كذلك لأن البراجماتية التي تتطلبها الحياة نفسها تتجاوز النظرية.

يتحدّث الناس عن خصوصيات في خمسة مجالات من النمو، وعن النواقص في نظرية العقل، التماسك المركزي وفي الوظائف التنفيذية. كل هذا يمثل تحديًا حقيقيًا للوصول إلى ما طُرح بغض النظر عن مستوى الدعم الذي يحتاجه الشخص.

الشخص الذي يعيش مع التوحد

قد يكون من الصعب على أي شخص فهم النوايا الحسنة للآباء. رغم أن المصلحة العليا تشمل التكيّف والصحة والتعليم والرفاهية والاندماج، إلخ، إلا أنه ليس من الممكن تحقيق ذلك من الوهلة الأولى.

تتميّز عقلية الشخص الذي يعيش مع التوحد بعدم المرونة، وامتلاك مصالح عميقة، وخصوصيات حسية واجتماعية وتواصلية وسلوكية، مع وجود الحاجة طوال الوقت لتجربة مواقف مليئة بـفرص المشاركة.

كما هو واضح، تتطلب الحياة مع التوحد انتباهًا مستمرًا، والذي قد يمتد مع الزمن لأن السلوك الاجتماعي لا يبقى بنفس الشكل دائمًا، يتغير طوال الوقت حسب السياق.

الرفاهية مصطلح واسع، وليس من الصعب الوصول إليه إذا اعتمدنا على وسائل بصرية مثل الجداول والمذكرات والتقاويم وكل ما يُهيكل البيئة ويعمل كـمقدّم لتوقع ما سيحدث، لأن جزءًا من أدمغتنا يحافظ على الهدوء عند الشعور بالأمان.

بهذه الوسائل المساعدة تُعاش الحياة مع التوحد بقلق أقل عند المعرفة مسبقًا أن روتين زيارة الجدة كل يوم جمعة قد تغيّر بسبب توقع هطول المطر، وبدلاً من ذلك ستأتي هي إلى المنزل يوم الخميس فكل شيء سيكون على ما يرام.

الصحة كمصدر للسعادة

العفوية

تجلب العيش بعفوية سعادة هائلة للكثيرين، ومع ذلك تتطلب الحياة مع التوحد التحكّم في تلك العفوية. لذلك، من المفضل أن نبدأ بمعرفة الملف الحسي للشخص الذي يعيش مع التوحد، مع التركيز على معالجة الحواس الثمانية المعروفة حتى الآن.

الطعام

اكتشاف فرط أو نقص الاستجابة للمثيرات الحسية عن طريق البصر والسمع واللمس والتذوق والشم والحسّ العميق (بروبريوسيبشن) والدهليزي والحس الداخلي سيكون ممكنًا إلى حد ما للحفاظ على صحتهم أو السعي لها. على سبيل المثال، تقديم أغذية طبيعية (ما لم يكن لديهم تحسس منها) خالية من السكر والمواد الحافظة والغلوتين والكازيين، التي لا تطعمهم فحسب بل تغذيهم أيضًا، سيكون أمرًا أساسيًا.

نحن ما نأكل وما نأكله يؤثر على السلوك وجودة النوم ومن ثم على اكتساب المهارات. بالنسبة لمن يعيش مع التوحد قد يكون هذا الجانب معقّدًا جدًا إذا كان يعاني من تسرّب الأمعاء، حيث إن استهلاك بعض الأطعمة يعمل كالمواد الأفيونية مما يؤدي إلى سلوكيات مدمرة للغاية.

بإيجاد بيئة مناسبة ينخفض مستوى التهيّج، لذا فإن تنظيم الضوضاء أو الومضات الضوئية، واستخدام نبرة صوت معينة، والانتباه إلى الروائح، واحتواؤهم، وتوفير مساحة آمنة، سيحافظ على استعداد الشخص الذي يعيش مع التوحد للتفاعل.

بيئة صديقة

الشخص الذي يعيش مع التوحد هو إنسان، ومن الضروري للغاية أن تكون البيئة صديقة قدر الإمكان مع تعزيز المرونة الذهنية، التي ستمنحه مهارات التكيّف تدريجيًا.

دور التربية في حياة الشخص المصاب بالتوحد

التربية موضوع كبير. تبدأ في البيت وتستمر في المدرسة. يبدأ الدمج من المنزل بقبول وفهم الحالة، وإجراء التعديلات اللازمة بدءًا من مبادئ كل من نتعايش معهم في الحياة مع التوحد، وتوفير الأمان والمودة للشخص وأيضًا المهارات الأساسية للالتحاق بالمدرسة.

المدرسة لطفل مصاب بالتوحد

تقدّم المدرسة الكثير من الفرص للجميع ومن المتوقع أن تتدخل بحساسية ودون أحكام ومع احترام كبير للتنوّع. الدماغ عضو اجتماعي يحتاج المجموعة ليتطوّر ويتعلّم.

الشخص الذي يعيش مع التوحد يتمتع بنفس الحقوق وهو خاضع لنفس الواجبات مثل الآخرين. وعند وجوده في المدرسة، يتم تفعيل حقه في زيادة الخبرات وفرص المشاركة. المدرسة هي وسيلة ممتازة للتعلّم.

بمجرد وجوده في المدرسة، ما يُنتظر هو أن يتكيّف الشخص الذي يعيش مع التوحد، ولأجل ذلك تلعب الوظائف التنفيذية دورًا مهمًا. الدماغ القادر على حل المواقف العفوية يُشغّل أيضًا العمليات العاطفية.

التكيّف مع حياة مع التوحد

التكيّف يتضمن مجموعة كاملة من المهارات وبالنسبة لمن يعيش مع التوحد يمثل تحديًا كبيرًا. يُنصح بتطوير أو تقوية كل مهارة على حدة حسب الحالة. اللعب وسيلة ممتازة للتعلّم وتشغيل هذه المهارات.

قد يكون العيش مع التوحد مجهدًا لأن الشخص عرضة لتوقعات غالبًا ما تكون بعيدة المنال مثل “أن يعمل” بشكل نمطي عصبي. هناك توتر لعدم معرفة قواعد التعايش خارج إطار حياة مع التوحد.

التوحد حاضر في العالم، رغم أن العالم ليس مهيأً له، ومع ذلك، عند التواجد في نفس الساحة، ينبغي أن يكون درجة التكيّف متناسبة إلى حد معقول بين الطرفين.

خلاصة

لا يمكن فصل التوحد عن الشخص إذا كان مقدّرًا له حياة مع التوحد. الثقافة من خلال القيم هي ما يحدد الكفاءات البشرية. تقدّم الدراسات أشكالًا ووسائل وموارد لقرْب الأشخاص الذين يعيشون مع التوحد مما يتوقعه الأغلبية (المجتمع).

الدعوة للمجتمع هي أن يتعرّف بعمق على الحالة، وأن يتمسّك بالتصميم الشامل عند إنشاء فضاءات ترفيهية وتعليمية وعملية وطبية، إلخ، تُسهِم في إدماج من يعيشون مع التوحد، أن يحاولوا دعمهم بالإبداع والخيال، وتعليم أمور ذات معنى داخل حياتهم مع التوحد وإجراء التعديلات التي تساعدهم على التعلّم وتطوير التعلم المستقل.

يجب أن تكون التعاطف هي الراية التي نُبحر بها جميعًا أمام التوحد، لأن المسألة تخصنا جميعًا. في أيدينا أن نكون الجسر الذي يقود الشخص الذي يعيش مع التوحد إلى حياة مع توحد سعيدة.

المراجع

• الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية الطبعة الخامسة (DSM‑5) الجمعية الأمريكية للطب النفسي https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. مقابلة موضوعية مع خافيير تيرابو أوستارّوز: الوظائف التنفيذية [عبر الإنترنت]. Circunvalación del Hipocampo، مايو 2020 [اطّلاع: 2 أغسطس 2021]. متاح في: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). التنوع العصبي، التوحد والإلكترونالية: مخطط تمهيدي.

إذا أعجبتك هذه التدوينة حول التحدي الذي ينطوي عليه العيش حياة مع التوحد، فقد تهمك هذه المنشورات من NeuronUP:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
El inmenso reto de llevar una vida con autismo