التحدي الهائل للعيش مع التوحد

تروي الأخصائية النفسية التربوية إيرما فرنانديز التحدي الذي ينطوي عليه عيش حياة مع التوحد بالنسبة للشخص المتأثر، ولكن أيضًا بالنسبة للأشخاص في محيطه.

الحياة بحد ذاتها تمثل تحديًا، العيش مع التوحد يزيد من هذا التحدي. يمكن للسياق، بالنسبة للأشخاص الذين يعيشون حياة مع التوحد، أن يعمل كحاجز أو كجسر عند مواجهة الحياة اليومية.

يمكن لمقدمي الرعاية للأشخاص الذين يحتاجون إلى مساعدة كبيرة جدًا، مساعدة كبيرة ومساعدة (DSM V) أن يعزّزوا لديهم قضايا أساسية مثل تقرير المصير وتخفيف عبء اتخاذ القرارات دائمًا عنهم، وإقرار شخصيتهم والعمل على الوظائف التنفيذية لتحقيق تكيف أفضل مع العالم.

الحياة مع شخص مصاب بالتوحد

تلعب العائلة ومقدمو الرعاية دورًا حيويًا في حياة الشخص المصاب بـ التوحد.

الآباء، الإخوة ومقدمو الرعاية

كل شخص، عندما يكون طفلًا، يحتاج إلى الحب والاحترام الذي يساعده على فهم العالم بشكل أفضل، ليكون متيقظًا وواعيًا. فهم العالم ليس أمرًا سهلاً. محاولة فهم الحقيقة وفقًا لـ “شخص ما” أمر معقّد، نحتاج إلى مساعدة لفهم فكرة ما وخاصة عندما تكون غريبة عن الأفكار المألوفة.

العيش حياة مع التوحد ينطوي على مهمة مزدوجة، لكن تحويل التفكير والتخلّي عن المعتقدات الخاطئة يستغرق وقتًا. مع ذلك، ومن أجل مصلحة الجميع، يمكن أن يساعدنا مرونة التفكير على تحسين حياة الشخص الذي يعيش مع التوحد.

تظهر هذه القدرة غالبًا في الطفولة، ومع ذلك، عندما نكون بالغين يحتاج الأمر إلى تقويتها لنتوقف عن توقع أن على الشخص المصاب بالتوحد أن “يتأهل” ويصبح من الممكن إقترابه من المعيار.

ديناميكية كل عائلة فريدة، مثل بصمات الأصابع.

الآباء

الآباء الذين يقرّون بالحياة مع التوحد يعترفون في الفرد بشخصيته ورغباته واحتياجاته مثل أي شخص آخر، يسمحون له باتخاذ القرارات منذ سن مبكرة بشأن أمور أساسية، وفقًا لقدراته مثل:

• اختيار الفاكهة التي يقدمها الأب أو الأم،
• اختيار القميص للارتداء،
• اللعب بالماء أو بالعجين،

يساهم هذا في تشكيل شخصيته. هذه من مظاهر الاحترام للحياة مع التوحد.

الإخوة

عندما يكون الإخوة أكبر من الشخص الذي يعيش مع التوحد، يبدو أنهم يجدون فرصة للشعور بـالارتياح من رقابة الوالدين إذ تتوجه كل الانتباه إلى الصغير، وعندما يكونون أصغر غالبًا ما يشعرون بـالهجران عاطفيًا.

على الآباء، أن يجدوا توازنًا في الاهتمام لجميع أفراد العائلة. بالنسبة لمن يعيش مع التوحد، وجود الإخوة، في أفضل الأحوال، يعد قوة كبيرة، إذ أن الرابطة التي تجمعهم توفر لهم تجارب فريدة من الأخوة والاحترام والتنوع والتعلم التي تتقدّر مع مرور الوقت.

مقدمو الرعاية

مقدمو الرعاية للأشخاص المصابين بالتوحد والذين يحتاجون إلى مساعدة كبيرة جدًا، لديهم معرفة عن الحياة مع التوحد. يجب أن يكون الأمر هكذا لأن البراغماتية التي تتطلبها الحياة نفسها تتجاوز النظرية.

نتحدث عن خصوصيات في خمسة مجالات من التطور، عن العجز في نظرية العقل، الاتساق المركزي وفي الوظائف التنفيذية. كل هذا يمثل تحديًا حقيقيًا لتحقيق ما سعى إليه الباحثون بغض النظر عن مستوى المساعدة التي يحتاجها الشخص.

الشخص الذي يعيش مع التوحد

قد يكون من الصعب على أي شخص فهم النوايا الحسنة للآباء. على الرغم من أن المصلحة العليا تشمل التكيف والصحة والتعليم والرفاهية والاندماج، إلخ، إلا أنه من غير الممكن تحقيق ذلك من البداية.

تتسم ذهن الشخص الذي يعيش مع التوحد بالجمود، ووجود اهتمامات عميقة، وخصوصيات حسية واجتماعية وتواصلية وسلوكية، مع ضرورة مستمرة لتجربة مواقف مليئة بـ فرص المشاركة.

من الواضح أن الحياة مع التوحد تتطلب اهتمامًا مستمرًا، والذي قد يمتد في الزمن لأن السلوك الاجتماعي لا يبقى بنفس الشكل دائمًا، يتغير طوال الوقت حسب السياق.

الرفاهية مصطلح واسع، وليس من الصعب الوصول إليه إذا اعتمدنا على الموارد البصرية مثل الجداول والمفكرات وكل ما ينظم البيئة ويعمل كـ متنبئ لما سيحدث، حيث أن جزءًا من أدمغتنا يحافظ على الهدوء عندما يشعر بالأمان.

بهذه الوسائل المساندة تُعاش الحياة مع التوحد بقلق أقل عندما يعرف مسبقًا أن روتين زيارة الجدة كل يوم جمعة تغير بسبب توقع هطول المطر، وبدلاً من ذلك ستأتي هي إلى المنزل يوم الخميس، فسيكون كل شيء على ما يرام.

الصحة كمصدر للسعادة

العفوية

تمنح العيش بطريقة عفوية سعادة كبيرة للكثيرين، ومع ذلك فإن الحياة مع التوحد تتطلب التحكم في تلك العفوية. لذا، من المستحسن أن نبدأ بمعرفة الملف الحسي للشخص الذي يعيش مع التوحد مع تركيز انتباهنا على معالجة الحواس الثمانية المعروفة حتى الآن.

الغذاء

اكتشاف فرط أو نقص الاستجابة للمحفزات الحسية من خلال البصر والسمع واللمس والتذوق والشم والحس الجسدي العميق (البروبرسِبتيفي)، والدهليزي والإحساس الداخلي سيكون ممكنًا إلى حد ما للمحافظة على صحتهم و/أو السعي لها. على سبيل المثال، تقديم أطعمة طبيعية (لمن لا يعانون من حساسية تجاهها) خالية من السكر والمواد الحافظة والغلوتين والكازين التي لا تغذيهم فحسب بل تغذي أجسامهم أيضًا سيكون أمرًا أساسيًا.

نحن ما نأكل وما نأكله يؤثر على السلوك، جودة النوم ومن ثم على اكتساب المهارات. بالنسبة لمن يعيش مع التوحد قد يكون هذا الجانب معقدًا حقًا إذا كان يعاني من نفاذية الأمعاء، إذ أن تناول بعض الأطعمة يعمل كالمخدرات ويؤدي إلى سلوكيات مضطربة للغاية.

عند تهيئة بيئة مناسبة ينخفض مستوى المهيّج، لذا فإن تنظيم الضوضاء أو وميض الأضواء، استخدام نبرة صوت معينة، الاعتناء بالروائح، احتواؤهم، توفير مساحة آمنة، سيحافظ على استعداد الشخص الذي يعيش مع التوحد للتفاعل.

بيئة صديقة

تعيش الحياة مع التوحد إنسانًا ومن الضروري للغاية أن تكون البيئة ودية قدر الإمكان أثناء تقوية المرونة العقلية لديه، والتي ستمنحه مهارات التكيف تدريجيًا.

دور التعليم في حياة الشخص المصاب بالتوحد

التعليم موضوع متكامل. يبدأ في المنزل ويستمر في المدرسة. يبدأ الإدماج بالفعل في البيت بقبول وفهم الحالة، وإجراء التعديلات اللازمة بدءًا من قيم كل من نتشارك معهم الحياة مع التوحد، وتوفير الأمان والمودة للشخص وأيضًا المهارات الأساسية للالتحاق بالمدرسة.

المدرسة لطفل مصاب بالتوحد

توفر المدرسة العديد من الفرص للجميع ويتوقع أن تكون تدخلاتها حساسة، بلا تحيّز وباحترام كبير للتنوّع. الدماغ عضو اجتماعي يحتاج المجموعة ليتطور ويتعلم.

الشخص الذي يعيش مع التوحد يتمتع بنفس الحقوق وهو خاضع لنفس الالتزامات مثل الجميع. وبوجوده في المدرسة يتحقق حقه في زيادة التجارب وفرص المشاركة. المدرسة هي وسيلة ممتازة للتعلم.

عند التواجد في المدرسة ما يُنتظر هو أن يتكيف الشخص المصاب بالتوحد، ولهذا تلعب الوظائف التنفيذية دورًا مهمًا جدًا. الدماغ القادر على حل المواقف العفوية يطلق أيضًا عمليات عاطفية.

التكيف مع الحياة مع التوحد

التكيف ينطوي على مجموعة كاملة من المهارات وبالنسبة لمن يعيش مع التوحد يمثل تحديًا كبيرًا. يُنصح بتطوير و/أو تقوية كل مهارة على حدة حسب الحالة. اللعب وسيلة ممتازة للتعلم وتُفعل هذه المهارات.

قد يكون العيش مع التوحد مرهقًا لأن الشخص يتعرض لتوقعات غالبًا ما تكون بعيدة المنال مثل “العمل” بشكل نمطي عصبي. هناك توتر لعدم معرفة قواعد التعايش خارج حياة التوحد.

التوحد حاضر في العالم، رغم أن العالم ليس مكوَّنًا من أجله، ومع ذلك، عند التواجد على نفس الساحة، يجب أن يكون معدل التكيف معقولًا نسبيًا بين الجميع.

خاتمة

لا يمكن فصل التوحد عن الشخص إذا كان مقدرًا له أن يعيش حياة مع التوحد. الثقافة من خلال القيم هي ما يحدد الكفاءات الإنسانية. توفّر الدراسات أشكالًا ووسائل وموارد لتقريب الأشخاص الذين يعيشون مع التوحد مما تتوقعه الغالبية (المجتمع).

الدعوة للمجتمع هي معرفة الحالة بعمق، الالتزام بالتصميم الشامل عند إنشاء مساحات ترفيهية ومدرسية وعملية وطبية، إلخ، التي تسهّل اندماج من يعيشون مع التوحد، محاولة دعمهم بالإبداع والخيال، تعليم أمور ذات معنى داخل حياتهم مع التوحد وإجراء التعديلات التي تساعدهم على التعلم وتطوير التعلم المستقل.

يجب أن تكون التعاطف هي الراية التي نبحر بها جميعًا أمام التوحد، لأن المسألة تخصّنا جميعًا. بيدينا أن نكوّن الجسر الذي يقود الشخص الذي يعيش مع التوحد إلى حياة مع توحد سعيدة.

المراجع

• الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية الطبعة الخامسة (DSM V) الجمعية الأمريكية للطب النفسي https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. مقابلة موضوعية مع Javier Tirapu Ustárroz: الوظائف التنفيذية [عبر الإنترنت]. Circunvalación del Hipocampo، مايو 2020 [تاريخ الاطلاع: 2 أغسطس 2021]. متاح على: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). التنوع العصبي، التوحد وelectronalidad: مسودة.

إذا أعجبتك هذه التدوينة عن التحدي الذي ينطوي عليه عيش حياة مع التوحد، فقد تهمك هذه المنشورات من NeuronUP:

“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
El inmenso reto de llevar una vida con autismo