تشرح جمعية Down Navarra في هذه المقالة ما هي مهمة جمعية متلازمة داون وتجربتها في تطبيق التحفيز المعرفي باستخدام NeuronUP.
ما هي متلازمة داون؟
متلازمة داون هي شذوذ خلقي ناتج عن وجود كروموسوم إضافي في الزوج 21 في كل خلية. تُعرف هذه الحالة باسم التثلث الصبغي 21.
الأسئلة المتكررة حول متلازمة داون
1. لماذا تظهر متلازمة داون؟
متلازمة داون هي أكثر أسباب الإعاقة الذهنية ذات أصل جيني شيوعًا. تحدث عند عملية الإخصاب وتنجم عن وجود كروموسوم إضافي في الزوج 21. وعلى الرغم من أنه يمكن كشفها أثناء الحمل، فإن أسبابها لا تُعزى إلى سلوك أو أعمال الأبوين خلال فترة الحمل. وهذا يعني أن ما قام به الأبوين أثناء الحمل لم يكن سببًا لهذه الطفرة الجينية. لا يمكن الوقاية من متلازمة داون، لذلك يمكن لأي زوج أن ينجب طفلًا مصابًا بها.
2. هل هؤلاء الأشخاص مرضى؟
متلازمة داون ليست مرضًا لأنها لا تُشفى ولا يوجد علاج يقصده الشفاء. متلازمة داون هي إعاقة ترافق الشخص وتشكل جزءًا من صفاته. الأطفال الذين يولدون بمتلازمة داون قد يكون لديهم معدلات أعلى لحدوث مشاكل صحية (أمراض قلبية، التهابات في الجهازين التنفسي والهضمي في السنوات الأولى…)
من المهم جدًا التعامل مع كل هذه الاحتمالات المرتبطة من خلال برنامج صحي جيد وتوفير بيئات إيجابية ومحفزة تُعزّز استقلاليتهم وتطوير كل قدراتهم.
أهمية التدخل المبكر
يبدأ التدخل المبكر بعد الأشهر القليلة الأولى من الولادة ويستمر حتى يبلغ الطفل سن السادسة، مستغلاً اللدونة العصبية في السنوات الأولى، مما يتيح تطوره الحركي النفسي والمعرفي واللغوي والاجتماعي والعاطفي. سيحقق الطفل المصاب بمتلازمة داون جميع المعالم التطورية التي يحققها أي طفل آخر؛ سيتعلم المشي، والكلام، إلخ. الفرق هو أنه، بسبب التأخر في التطور النفسي الحركي، سيحقق هذه المعالم متأخرًا وقد يختلف ذلك باختلاف كل طفل.
حاليًا، لا يقتصر هدف التدخل المبكر على تحقيق المعالم التطورية الأولى فحسب، بل تمتد التدخلات أيضًا لتشمل الأسرة، بهدف أن يقبل الشخص المصاب بمتلازمة داون نفسه ويكون مستقلاً قدر الإمكان.
3. هل يمكن الوقاية من متلازمة داون؟
لا يمكن معرفة قبل الحمل ما إذا كان الزوجان سينجبان طفلًا مصابًا بـمتلازمة داون. بعد تكون الجنين، يمكن للمرأة الحامل طلب تشخيص قبل الولادة لمعرفة التكوين الصبغي للجنين أثناء الحمل. توجد اختبارات مختلفة، وأكثرها شيوعًا: بزل السلى، أخذ عينات من المشيمة (خزعة المشيمة)، وفحص تحرّي حيوي-كيميائي.
الصور النمطية
لقد قام المجتمع بتنميط وتصنيف الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، ومن واجبنا أن ندافع عن أنهم فريدون ولا مثيل لهم مثل باقي الناس.
- الأشخاص المصابون بمتلازمة داون ليسوا أكثر عاطفية أو سعادة أو ميلًا للموسيقى أكثر من أي شخص آخر.
- ليسوا دائمًا أطفالًا، فهم يكبرون ويتطورون عقليًا وجسديًا مثل باقي الناس إذا توفرت لهم الشروط اللازمة لنموهم.
- يمرون بجميع مراحل الحياة: الطفولة، والمراهقة، والبلوغ.
- لا توجد درجات تأثير لمتلازمة داون: إما أن يكون الشخص مصابًا بها أو لا يكون.
- لا يوجد مذنبون.
- ليست مرضًا.
- لا يمكن “شفاؤها”.
جمعية متلازمة داون نافارا
نحن كيان غير ربحي تأسس عام 1990 بمبادرة من مجموعة من الآباء والأمهات لأشخاص مصابين بمتلازمة داون الذين كانوا يبحثون عن حلول للمشكلات الخاصة التي تصاحب هذه الإعاقة.
نعمل منذ 30 عامًا من أجل الأشخاص المصابين بمتلازمة داون من خلال إجراءات تسهم في تحسين جودة حياتهم والدفاع عن حقوقهم.
نعمل في نطاق مجتمع نافارا المورّخ وبشكل فدرالي ضمن Down España (الصرامة الإسبانية للمؤسسات المعنية بمتلازمة داون). حاليًا لدينا أكثر من 150 عضوًا و200 شريك متعاون.
ماذا نفعل في جمعيتنا لمتلازمة داون؟
1. برنامج الاستقبال
بروتوكول الرعاية في حالة ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون والرد على أي نوع من الاستفسارات (العائلات، والمؤسسات، وطلاب الجامعات، والأشخاص المهتمين بعملنا… ) من خلال إطلاعهم على أنشطة وبرامج الجمعية.
2. برنامج العناية العائلية
تعتبر الأسرة النواة الطبيعية الأولى لدمج الشخص المصاب بمتلازمة داون ويجب أن تحصل منذ البداية على المعلومات الكاملة وكذلك التدريب المناسب للمشاركة في رعايته وتعليمه عبر المراحل المختلفة من حياته. يقدم برنامج العناية العائلية الموارد التالية:
- مجموعة دعم عاطفي للآباء ذوي أطفال تتراوح أعمارهم بين 0-3 سنوات
- مجموعة دعم عاطفي وتربوي للآباء ذوي أطفال في مرحلة الطفولة المبكرة والمرحلة الابتدائية
- مجموعة دعم عاطفي للأشقاء
- مجموعة دعم عاطفي للأجداد
- رعاية نفسية فردية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون
3. برنامج الدعم النفسي التربوي
- التعاون مع المؤسسات التعليمية: خدمة تُقدَّم بهدف إرشاد المركز التعليمي حول خصائص الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، وتوجيه الوصول إلى المنهج الدراسي، والإرشاد حول منهجيات تعلم مختلفة، وزيادة وعي المراكز التعليمية والأسر بأهمية الإدماج، وتقديم المشورة للأسر، وتنظيم دورات تدريبية للمتخصصين في المراكز التعليمية وتبادل الخبرات والمواد التعليمية والمواضيع ذات الاهتمام والحداثة.
- علاج النطق.
- القراءة والكتابة.
- التحفيز الشامل.
- المهارات الاجتماعية.
4. برنامج الترفيه والوقت الحر
يهدف برنامج الترفيه والوقت الحر والرياضة إلى أن يتمكن شبابنا من التمتع بترفيه مُعادل لأعمارهم، وأن يكونوا هم من يقرر كيف يستثمرون ويديرون وقت فراغهم وفقًا لأذواقهم واهتماماتهم.
يقدم البرنامج الأنشطة التالية:
- خروجات داخل بامبلونا ورحلات نهاية الأسبوع.
- معسكرات حضرية.
- مخيمات صيفية.
- عطلات مُدارة ذاتيًا: مخصصة للشباب والبالغين ذوي الاستقلالية الشخصية والاجتماعية المكتسبة، بدعم من مساعد شخصي.
- TxalaparDown.
- الرقصات الإقليمية.
- AfroDown.
- السباحة.
- كرة القدم.
5. Itaca Sepap Ocupacional
خدمة تعزيز الاستقلالية الشخصية بهدف المساهمة في تطوير كفاءات وتمكين الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.
- خدمة التكيّف الشخصي والاجتماعي.
- خدمة العلاج الوظيفي والتأهيل المهني.
- ورشة الممارسة الإدارية.
- ورشة محاكاة الأعمال، Ulises.
- ورشة الطهي.
- ورشة المهارات المنزلية.
- تدريبات عملية في شركات عادية.
- الاندماج الوظيفي ECA.
- تدريب في الكفاءات الاجتماعية والمهنية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون العاملين حاليًا.
6. Itaca Vida Independiente
خدمة شاملة موجهة إلى العائلات وخاصة إلى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لتسهيل انتقالهم إلى الحياة البالغة ودعمهم في اختيار مشروع حياتهم من خلال تخطيط مركز على الشخص والأسرة
- شقة لتعزيز الاستقلالية الشخصية.
- شقق خاضعة للإشراف.
- خدمة الدعم في البيئة الطبيعية.
- التوجيه والإرشاد للأسر لإعداد مشاريع حياة.
- التوجيه، والإرشاد أو التحويل إلى متخصصين و/أو خدمات محددة.
7. التطوّع
برنامج استقبال، وتكوين، ومتابعة للشخص المتطوع.
تجربتنا مع NeuronUP
في جمعية متلازمة داون نافارا لدينا ما يقارب ثلاث سنوات من الخبرة في العمل مع منصة التأهيل المعرفي NeuronUP. المجالات التي تعمل عليها، والإمكانات المختلفة لتصميم الجلسات (أنشطة رقمية أو على ورق)، وأنواع الأنشطة (بطاقات عمل، ألعاب، محاكيات…), والتكيّف مع الفئة السكانية التي تحتاج للعمل معها (أطفال أو بالغون) وغيرها، تجعل منها موردًا فعّالًا ومحفزًا للتدخل لأعضائنا.
التحفيز المستمر للـ الوظائف المعرفية أساسي للأشخاص المصابين بمتلازمة داون لأنه يعزز تطوير قدراتهم، ومن ناحية أخرى فإن شيخوختهم تتقدم مبكرًا وفي كثير من الحالات تكون مصحوبة بتدهور في الوظائف المعرفية. لهذا السبب، من الضروري تحفيز والعمل على القدرات المعرفية منذ سن مبكرة.
NeuronUP في الجلسات الجماعية
في مؤسستنا، نستخدم NeuronUP بشكل جماعي في جلسات تدريب المهارات الاجتماعية الأساسية والمتقدمة لمجموعات الأطفال والشباب بدءًا من سن 10 سنوات. نستخدم بشكل متكرر أنشطة مجالات الأنشطة اليومية (الأنشطة اليومية، الألعاب، الترفيه، المشاركة الاجتماعية، إلخ) وأنشطة محددة للانتباه، وإدارة المال، للتدريب على هذا النوع من المهارات المهمة لتعزيز استقلاليتهم الشخصية والاجتماعية من تلك السن.
بالنسبة للبالغين، يقوم فريق الرعاية النفسية بتقييم الحالة المعرفية لكل مستخدم لخدمة Itaca Sepap Ocupacional ويصمم جلسات فردية مناسبة لاحتياجات كل شخص تُعمل أسبوعيًا على مستوى المجموعة وكذلك بشكل فردي في جلسات توجيه نفسي فردي.
موارد إضافية
أخيرًا، أحد الأقسام الأكثر استخدامًا في المنصة هو قسم “الموارد الإضافية”. صور، أصوات، نصوص، أدوات، إلخ، تسهّل عمل التدخل الفردي مع كل واحد من مستخدمينا.
إذا أعجبتك هذه المشاركة في المدونة حول عمل جمعية متلازمة داون نافارا، فقد تكون مهتمًا أيضًا بـ:
“تمت ترجمة هذا المقال. رابط المقال الأصلي باللغة الإسبانية:”
¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down Navarra
شيخوخة الأشخاص المصابين بمتلازمة داون
اترك تعليقاً