Stimolazione cognitiva in AFA Rioja con NeuronUP

Con oltre 11 anni di esperienza nell’Associazione dei familiari e dei malati di Alzheimer di La Rioja, il terapista occupazionale Aitor Piñeiro Gago condivide la sua esperienza nell’applicazione della stimolazione cognitiva nell’AFA Rioja con NeuronUP.

Cos’è AFA Rioja?

L‘Associazione dei familiari e dei malati di Alzheimer della regione spagnola La Rioja (AFA Rioja) è stata creata nel 1993 con l’obiettivo di offrire un centro con servizi propri, a cui i familiari di persone affette dalla malattia di Alzheimer potessero accedere in assenza di strutture specializzate nel sistema di assistenza sociale e sanitaria. L’obiettivo è offrire una risposta alle esigenze sia dei familiari che delle persone colpite.

In questi anni l’AFA Rioja è cresciuta, come dimostrano i dati annuali relativi al numero di professionisti assunti, al numero di beneficiari (circa 180) e dei loro familiari, nonché alla diversificazione e alla specializzazione dei diversi programmi inclusi nel suo portafoglio di servizi.

L’obiettivo di AFA Rioja

Tra gli obiettivi fissati dall’Associazione, vi è quello di raggiungere e mantenere il massimo livello di qualità della vita (QoL) nel binomio persona con Alzheimer e caregiver (nella maggior parte dei casi, come riportato in letteratura, il coniuge). Il tutto, in una prospettiva integrata, individualizzata, cooperativa, responsabile ed etica, in accordo con i valori dell’Associazione e con la nostra posizione nei confronti della società, delle famiglie e degli individui.

La visione di AFA Rioja

La visione gioca un ruolo molto importante nello stabilire i metodi di lavoro, le azioni e le proposte da sviluppare.

In base alle pubblicazioni esistenti, possiamo partire da un approccio dal basso verso l’alto:

• bottom-up, in cui il lavoro si concentra sulle capacità colpite dalla malattia;
• top-down, in cui l’attenzione si concentra sulle attività significative e sui ruoli di vita delle persone;
• environment-first, in cui i fattori contestuali sono prioritari rispetto a quelli personali.

Tradurre queste visioni, spesso legate a preferenze professionali, pianificazione incentrata sui servizi, idee precostituite da anni e convinzioni personali non basate sulle conoscenze attuali, è una sfida per poter coesistere nello stesso ambiente di lavoro.

Il team di AFA Rioja

L’équipe professionale interdisciplinare dell’AFA Rioja è attualmente composta da:

• 3 assistenti sociali,
• 3 psicologi,
• 8 terapisti occupazionali,
• 1 musicoterapeuta,
• 4 assistenti.

Sono organizzati in due centri fisici situati nella città di Logroño, luoghi in cui si svolgono gli interventi psicosociali o le terapie non farmacologiche (TNF) e che sono frequentati da persone provenienti dalla stessa città e da altri comuni vicini.

Le TNF in AFA Rioja

Le prime esperienze registrate con le TNF nelle persone affette da Alzheimer risalgono agli anni ’50-’60, anche se le conoscenze generate e acquisite negli ultimi decenni sono cresciute in modo esponenziale. Studi, esperienze, ricerche e istituzioni confermano l’efficacia e i risultati che la loro somministrazione comporta in diversi ambiti, anche a livelli simili alle terapie farmacologiche.

I benefici delle TNF

Pertanto, le TNF sono considerate importanti quanto il trattamento farmacologico, dove entrambe, prescritte in modo coordinato e appropriato, possono moltiplicare i benefici ottenuti per ogni persona in aspetti quali:

• la qualità di vita,
• prestazioni autonome e indipendenti nelle attività della vita quotidiana
• componenti volitive,
• stato emozionale,
• promozione e mantenimento di comportamenti funzionali e salutari.
• ritardare il deterioramento associato alla malattia,
• ridurre la dipendenza da farmaci, da persone terze e da servizi,
• ridurre il costo economico del trattamento,
• posticipare il momento del ricovero in centri residenziali.

I risultati delle TNF

I risultati riportati dall’impianto delle TNF aumentano di anno in anno, grazie alle numerose esperienze e al crescente interesse per l’argomento. Tuttavia, è necessario anche il supporto della ricerca per determinare i risultati, il livello di efficacia e le possibilità di riapplicabilità per raggiungere uno standard di riferimento.

Le persone che si rivolgono al centro

L’Associazione è frequentata da persone che, pur avendo la stessa diagnosi medica, hanno caratteristiche eterogenee, in termini di livello di:

• Attività pregressa,
• organizzazione e impegno nella routine,
• identificazione degli obiettivi,
• livello di prestazione nelle attività della vita quotidiana (ADL, activities of daily living),
• livello di funzione/disfunzione nelle abilità individuali (sensoriali, cognitive, fisiche, comunicative e interattive);
• varietà dei gruppi sociali e di sostegno,
• mantenimento o perdita di ruoli significativi,
• benessere emotivo,
• presenza di altre patologie.

In pratica, si tratta di un insieme di bisogni che devono essere soddisfatti dalle diverse TNF a seconda della loro natura. Sia quelli di natura normativa stabiliti dai professionisti, che indicano quali risultati ci si aspetta e quali servizi sono necessari per raggiungerli, sia i bisogni percepiti o vissuti, che sono quelli basati sulla percezione di ogni persona o gruppo riguardo a una certa mancanza, sulla base di un apprezzamento soggettivo (Bradshaw, 1972).

Sviluppo di opportunità

Creare e sviluppare opportunità che soddisfino il maggior numero possibile di bisogni, oltre a garantire il controllo delle variabili e a misurare l’effetto di queste su un insieme di fattori individuali, diventa una responsabilità professionale e organizzativa.

Queste opportunità devono essere coordinate, personalizzate, con una prospettiva olistica, devono essere dinamiche, flessibili e con obiettivi modificabili nel tempo: queste sono alcune delle caratteristiche che questo tipo di intervento deve possedere.

Pertanto, le proposte sono tanto varie quanto le storie di vita, gli interessi, le preferenze, le preoccupazioni e gli obiettivi individuati nella popolazione e nell’analisi individuale che deve essere effettuata periodicamente.

Intervenciones como la magia, la cocina, los animales, el arte y la cultura, el deporte, la música, los libros, los proyectos de vida y significado ocupacional, son solo algunas de las intervenciones que complementan los programas de estimulación de capacidades individuales.

Gli interventi vengono sviluppati tenendo conto degli ambiti (professionale, comunitario, interno, esterno…); del numero di persone (individuali, in coppia, piccoli gruppi da 3 a 5 persone e gruppi fino a 9 persone); della loro natura (cura di sé, ruoli di vita, o tempo libero e svago); dei risultati attesi (in base al beneficio percepito, al divertimento e al piacere); e della metodologia di sviluppo (autogestita, interattiva, con supporto professionale).

L’obiettivo

L’obiettivo prioritario è raggiungere e mantenere il più alto livello di qualità di vita possibile in base alle caratteristiche individuali e ai fattori contestuali. Pertanto, l’impegno e l’assegnazione di un piano di assistenza e di benessere individualizzato da parte di individui e professionisti inizia con un processo di valutazione iniziale che dura diversi mesi. Il processo diventa quasi invisibile quando termina per iniziarne uno nuovo, essendo ciclico, continuo e soggetto a cambiamenti appropriati per migliorare l’esperienza, la soddisfazione e il benessere della persona.

Raccogliendo, scaricando e interpretando le informazioni ottenute dalle diverse fonti disponibili attraverso sistemi quantitativi e qualitativi, in una prospettiva multidisciplinare, è possibile dare forma al processo terapeutico individualizzato adatto a ogni persona e a ogni momento.

La stimolazione cognitiva

Storicamente, l’intervento cognitivo è stato postulato come uno dei trattamenti non farmacologici più diffusi e accettati nella cura delle persone con Alzheimer.

Esistono molteplici studi (si potrebbe dire che gli interventi cognitivi sono l’insieme dei TNF che godono del maggior numero di pubblicazioni e di evidenze) che supportano i benefici della loro applicazione, con il livello e l’entità di questi benefici che variano a seconda della metodologia utilizzata e dello stadio clinico della malattia, nonché di altri fattori individuali associati (motivazione, riserva cognitiva, limitazione sensoriale, livello e tipo di attività precedenti, per esempio).

Cambiamenti nella stimolazione cognitiva

Dato che i maggiori risultati si ottengono con interventi cognitivi multicomponente, la varietà della loro applicazione è diventata un esercizio di creatività e innovazione soggetto alle richieste emergenti, ai nuovi interessi e alle preoccupazioni implicite nella popolazione beneficiaria.

In accordo con la visione, i principi e i fondamenti che guidano la pratica professionale e determinano il tipo di interventi da sviluppare, lo spettro delle possibilità metodologiche e dei formati nella progettazione di sedute di tipo eminentemente cognitivo si è ampliato.

Lasciarsi alle spalle l’uso esclusivo del ben noto “carta e penna“, di cui tanto si è parlato negli ultimi decenni, per basare gli interventi cognitivi sulle preferenze e sui punti di forza delle persone, in un’ottica occupazionale con un senso di nuove metodologie e formati di lavoro nelle sedute. Qualsiasi occupazione implica una serie di capacità cognitive (tra le altre) per il suo svolgimento efficace e funzionale, per cui la stimolazione di una (o più) capacità cognitive permette direttamente di andare oltre e di collegarla all’emozione e al significato che ogni persona dà all’occupazione significativa.

Stimolazione cognitiva presso AFA Rioja

Nel centro si dà priorità alle preferenze delle persone per specifici tipi di intervento, tenendo conto delle loro capacità individuali, non solo nell’area cognitiva, ma anche dal punto di vista sociale, adattando le caratteristiche delle sedute e i contenuti da sviluppare in base agli obiettivi stabiliti.

La stimolazione cognitiva in AFA Rioja con NeuronUP

Negli ultimi 8 anni, NeuronUP è diventato uno strumento di lavoro fondamentale per la progettazione degli interventi cognitivi dell’Associazione che, abbinato ad altri contenuti, permette di ottenere sedute varie, innovative e di crescente interesse per i partecipanti.

I vantaggi della stimolazione cognitiva con NeuronUP

In questo periodo, i professionisti del centro hanno individuato diversi vantaggi della piattaforma NeuronUP che, gestiti correttamente, hanno un impatto diretto sul raggiungimento degli obiettivi terapeutici individuali.

In base alla nostra esperienza, e senza nulla togliere alle altre opzioni esistenti, citiamo quelle che riteniamo più rilevanti (e che utilizziamo più frequentemente) nel nostro lavoro di progettazione e realizzazione delle sedute:

• quantità e varietà di contenuti in base alle capacità e alle aree di occupazione. Senza dimenticare la quantità di risorse extra disponibili, molto utili per sviluppare le proprie sedute o esercitazioni in interventi con un formato di lavoro diverso;
• filtri disponibili: età e tipo di esercizi. È importante presentarli, infatti, in base alla popolazione target, creando un formato attraente e il più possibile rappresentativo della vita quotidiana. Allo stesso modo, permette alla persona di accedere e avvicinarsi al mondo delle nuove tecnologie da una variante ludica e divertente che ha un impatto diretto sullo stato di salute;
• regolazione dei parametri dell’esercizio. Questo permette di regolare il livello di difficoltà da un’ampia gamma, così come la durata degli esercizi in termini di tempo e numero di ripetizioni;
• la progettazione delle sedute in anticipo evita di abbandonare gli esercizi, di cercarne di nuovi e di iniziarne di nuovi. Con il danno inevitabile che questo comporterebbe per la fluidità e la continuità delle sedute. La possibilità di modificare le sedute in base ai risultati ottenuti è decisamente vantaggiosa per ottimizzare i benefici e facilitare il lavoro di preparazione dei terapeuti;
• la proposta di base degli esercizi e delle sedute permette al terapeuta di adattarli alle caratteristiche della persona e del gruppo, introducendo elementi dinamici e gestionali che consentono la massima individualizzazione. Ad esempio, in base al livello di partecipazione delle persone nel gruppo: più energiche, più passive…, o con difficoltà di inibizione negli esercizi con risposte a turni. In questo modo si raggiunge il massimo grado di equilibrio e beneficio tra tutti i partecipanti.

Conclusione

• L’applicazione di TNF non dovrebbe diventare una questione banale nelle routine organizzative che forniscono servizi con un impatto sulla salute generale delle persone.
• Adattare queste terapie alle esigenze individuali dovrebbe essere l’ordine logico del processo, senza aspettare che la persona si adatti alle risorse esistenti. E se non sono disponibili, occorre crearle.
• Noi professionisti dobbiamo essere coerenti tra ciò che si fa e ciò che si dice rispetto ai nuovi paradigmi e approcci alla cura e ai servizi disponibili nei centri. Tenendo conto (e condividendo) i principi etici orientati alla persona che guidano le azioni che si vogliono sviluppare, riflettendo questa visione e filosofia nella tipologia dei programmi e nei processi di valutazione, progettazione e implementazione degli stessi.
• NeuronUP consente di ampliare la gamma di strumenti di lavoro disponibili al servizio delle persone destinatarie, integrando quelli esistenti, al fine di garantire questi principi.

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