La neuropsicologa di Adacebur, Verónica Cerdá, spiega in questo articolo come conducono la riabilitazione e la stimolazione cognitiva del danno cerebrale acquisito (DCA) con NeuronUP.
Danno cerebrale acquisito o improvviso
Cos’è il DCA?
Il danno cerebrale acquisito (DCA) o improvviso è il risultato di un’lesione improvvisa al cervello che porta a diverse conseguenze di natura fisica, psichica e sensoriale, causando anomalie nella percezione sensoriale, alterazioni cognitive e alterazioni del piano emotivo.
Cause più comuni del DCA
Le cause più comuni dell’DCA sono gli accidenti cerebrovascolari (ACV o ictus), i traumi cranioencefalici (TCE), i tumori cerebrali, le anossie cerebrali e le infezioni cerebrali.
ACV o ictus
Interruzione, più o meno improvvisa, del flusso sanguigno in una regione del cervello. Ciò porta a un’ischemia e a una perdita di funzione per l’area del cervello interessata.
TCE
Assorbimento improvviso di una grande quantità di energia cinetica. Tra le lesioni più comuni ci sono le contusioni da colpo e contraccolpo, le contusioni causate dal contatto con le strutture ossee alla base del cranio e la lesione assonale diffusa. Questo tipo di lesioni di solito è accompagnato, nelle fasi iniziali, dalla formazione di un edema cerebrale e dalla conseguente perdita di coscienza o “stato di coma”. La profondità della perdita di coscienza e la sua durata sono due dei principali indicatori per valutare la gravità del danno cerebrale.
Tumore cerebrale
Gruppo di cellule anomale che crescono e si moltiplicano nel cervello o intorno ad esso. I tumori possono distruggere le cellule sane del cervello o danneggiarle indirettamente invadendo altre parti del cervello e causando infiammazione, edema cerebrale e pressione all’interno del cranio. Vengono classificati in base alla posizione in cui si trovano o ai tipi di cellule coinvolte. Possono essere benigni o maligni, a seconda della velocità di crescita e della possibilità di rimozione o guarigione attraverso il trattamento neurochirurgico (ASATE).
Problemi derivanti dall’DCA
Livello di coscienza
Attraverso la “scala di coma di Glasgow” si misura l’attività, la capacità di mantenere gli occhi aperti spontaneamente o in risposta a uno stimolo, la capacità di muovere una parte del corpo su ordine o come stimolazione e la capacità del paziente di rispondere verbalmente.
Alcuni pazienti, la minoranza, non si “riprendono” dal coma, diventando permanente (stato vegetativo).
Cognizione e comunicazione
Alcuni di questi problemi possono essere transitori e reversibili (amnesia post-traumatica). Altri possono condizionare permanentemente l’autonomia della persona.
In altri casi possono mantenerla intatta, generando una falsa impressione di salute.
Nella comunicazione possono verificarsi difficoltà nel comprendere il linguaggio verbale (afasia di dominio sensoriale) o l’incapacità di leggere (alexia) o avere difficoltà nell’emettere un linguaggio comprensibile (afasia di dominio motorio).
Altre volte la persona non riesce a nominare oggetti comuni (anomia). I disturbi del linguaggio spesso si verificano insieme a problemi di comprensione ed espressione.
Sono molto comuni i disturbi dell’articolazione del linguaggio, in cui i punti di articolazione dei fonemi non vengono trovati, quindi l’intelligibilità del discorso può essere gravemente compromessa (disartria). Altre volte, è l’emissione della voce a causare problemi (disfonia) e la persona riesce solo a produrre un sussurro per comunicare.
Controllo motorio
Possiamo riscontrare debolezza nella parte del corpo opposta all’emisfero cerebrale lesionato: emiplegia (paralisi della metà del corpo), emiparesi (perdita di forza e destrezza nella metà del corpo).
Emozioni e personalità
Spesso si verifica un’instabilità delle emozioni, depressione o perdita di controllo nell’espressione del pianto o del riso. Nei casi di ictus è particolarmente frequente la comparsa di una sindrome depressiva.
Tra i disturbi di personalità, vi sono il disinibito (incapacità di frenare gli impulsi) e l’apatico (indifferenza emotiva, mancanza di motivazione e inattività). Possono verificarsi problemi di comportamento, come l’aggressività.
Attività di base della vita quotidiana
Possono sorgere difficoltà nelle attività comuni che svolgiamo ogni giorno (igiene personale, vestirsi, controllo degli sfinteri, spostamenti…). Le attività strumentali riguardano invece il modo in cui la persona si muove nell’ambiente circostante (uso dei mezzi pubblici, operazioni bancarie, acquisti, pratiche amministrative e prestazioni lavorative).
Ricezione delle informazioni
La capacità visiva può essere compromessa, causando un disturbo del campo visivo (emianopsia o quadrantanopsia) o un disturbo della convergenza visiva (diplopia).
La persona colpita perde la capacità di percepire gli stimoli visivi provenienti dalla parte dello spazio contralaterale all’emisfero cerebrale in cui si trova la lesione. Sono chiamate emianopsie quando coinvolgono metà del campo visivo e quadrantanopsie quando viene danneggiato un quadrante. Nei problemi di convergenza, l’effetto più comune è la visione doppia.
Nel caso di TCE con lesioni localizzate nella regione più ventrale dei lobi frontali, è frequente la perdita dell’olfatto, denominata iposmia o anosmia a seconda della gravità del sintomo. Spesso queste persone riferiscono che il cibo non ha sapore (ageusia) a causa della stretta relazione tra olfatto e gusto.
L’udito è principalmente compromesso nei TCE che presentano una frattura dello scafo del temporale (orecchio interno), responsabile del senso dell’udito. Anche il senso dell’equilibrio può essere compromesso, poiché dipende in gran parte da strutture strettamente correlate all’orecchio interno.
Il tatto è compromesso a causa delle lesioni che le persone colpite subiscono e spesso comporta disturbi nella sensibilità della regione contralaterale del corpo. Di conseguenza, possono verificarsi difficoltà nell’identificare il dolore, il caldo-freddo, ricevere informazioni sulla forma degli oggetti, sulla loro consistenza o texture, e può persino essere possibile non sentire determinate parti del corpo e la loro posizione nello spazio.
Caratteristiche delle persone con DCA
Oltre a quanto già menzionato, è comune che le persone con DCA abbiano un’incosapevolezza significativa delle loro sequenze e delle implicazioni degli stessi, arrivando ad affermare di essere in perfette condizioni. Di conseguenza, si creano tensioni all’interno del nucleo familiare che cerca di proteggere la persona colpita da iniziative che potrebbero rivelarsi irresponsabili date le nuove circostanze. Situazioni come il desiderio di tornare a guidare o a lavorare sono spesso cause di disaccordo.
Associazione ADACEBUR
ADACEBUR è l’Associazione per il Danno Cerebrale Acquisito di Burgos. Nasce nel maggio 2006 con l’intento di aiutare le persone con danno cerebrale acquisito e i loro familiari, che dopo l’infortunio necessitano di informazioni e orientamento sulla propria situazione, sulle possibilità e sulle risorse a cui possono accedere, etc.
Siamo un’organizzazione no-profit, formata da persone che hanno subito un danno cerebrale acquisito (DCA), dai loro familiari e da soci collaboratori che desiderano contribuire all’associazione. Siamo affiliati alla Federazione Spagnola per il Danno Cerebrale, FEDACE.
Obiettivi
- Aiutare gli interessati e le loro famiglie a migliorare la qualità della vita e l’accettazione delle disabilità all’interno del nucleo familiare.
- Promuovere l’integrazione sociale e comunitaria degli interessati al DCA.
- Sensibilizzare la società e le istituzioni sulla realtà delle persone con danno cerebrale acquisito.
- Far conoscere alla comunità cos’è il DCA, l’esistenza dell’Associazione per il Danno Cerebrale di Burgos e i problemi derivanti dal DCA.
- Orientare, informare e consigliare le famiglie e gli interessati al DCA.
- Promuovere i servizi sociali adeguati per soddisfare le esigenze delle persone con DCA.
- Difendere i diritti e gli interessi degli interessati e dei loro familiari.
- Investire in un servizio di riabilitazione completo che copra le necessità degli interessati al DCA.
Programmi
Informazione, orientamento e consulenza
Rivolto alle persone interessate e ai loro familiari. Questo servizio intende rispondere alle necessità sociali presentate dagli utenti e dalle loro famiglie, fornendo informazioni e assistenza nella gestione dei servizi e delle risorse sociali disponibili, al fine di favorire l’integrazione di questo gruppo nella società.
Riabilitazione neuropsicologica
Concentrata sul recupero, nella misura del possibile, del livello di funzionamento intellettuale attraverso tecniche di intervento basate su esercizi di attenzione, memoria o comprensione, per citare alcuni esempi. Il neuropsicologo valuta i cambiamenti del paziente nelle diverse aree cognitive lungo l’intero processo di riabilitazione.
Terapia occupazionale
Si svolgono attività individuali con esercizi di cambiamento di dominanza e allenamento per migliorare l’immagine corporea dei pazienti, attraverso esercizi di coordinazione, abilità e forza.
Vengono anche svolte attività di gruppo per la stimolazione cognitiva, il controllo delle emozioni e l’interazione sociale. Si lavora per promuovere la collaborazione e l’interazione tra i membri del gruppo.
Attività di gruppo e individuali per l’addestramento all’uso di supporti tecnici e per l’esecuzione delle attività quotidiane, al fine di promuovere l‘autonomia personale degli interessati.
Logopedia
Il professionista si occupa di esplorare, valutare e diagnosticare i disturbi della comunicazione e del linguaggio, nonché di stabilire una prognosi. La valutazione del linguaggio viene effettuata a diversi livelli: fonologico, lessicale, morfologico, sintattico, semantico, pragmatico e comprensivo. Viene inoltre effettuato un esame della deglutizione, poiché nelle persone con DCA è frequente trovare un’alterazione di questa funzione.
Fisioterapia
Sedute a domicilio o presso il centro. La riabilitazione funzionale prevede una serie di tecniche di fisioterapia personalizzate e adattate alle caratteristiche e alle circostanze specifiche di ogni individuo. Include una varietà di attività terapeutiche volte a potenziare l’autonomia funzionale dei pazienti affetti da DCA e migliorare la loro condizione fisica.
Sensibilizzazione della comunità
Attraverso ADACEBUR, vengono svolte campagne di sensibilizzazione rivolte alla popolazione generale. DCA e prevenzione stradale. Si tengono conferenze informative presso centri socio-culturali, scuole e università.
Altri eventi
Visite a mostre, partecipazione a attività sportive, ricreative e di svago, giornate formative sul DCA.
Metodologia
All’interno della nostra associazione offriamo servizi di neuropsicologia fin dal 2006, poiché molti dei pazienti con danno cerebrale acquisito hanno bisogno di lavorare su diverse aree cognitive.
Di solito, quando una persona si rivolge all’associazione, viene sottoposta a una valutazione neuropsicologica per determinare il grado e l’entità del danno cerebrale (a meno che non abbiano già eseguito tale valutazione in un altro centro). Questa valutazione fornisce un rapporto al paziente con raccomandazioni e proposte di lavoro formulate da un team multidisciplinare, in base alle sue esigenze. La valutazione può essere ripetuta nel tempo, se necessario per essere presentata durante processi legali o richieste di disabilità lavorativa, oppure può essere ripetuta dopo almeno sei mesi per valutare eventuali miglioramenti o progressi nelle funzioni cognitive trattate durante le sessioni di riabilitazione.
Professionisti
Abbiamo un team di professionisti multidisciplinare per rispondere alle esigenze di ogni paziente, poiché nessun paziente è uguale all’altro.
- Educatore/lavoratore sociale
- Neuropsicologo/psicologo
- Equipe di terapisti occupazionali
- Fisioterapisti
- Logopedista
Ci incontriamo regolarmente per coordinare la riabilitazione di ciascun paziente e verificare se ci sono progressi o se è necessario apportare modifiche a qualche aspetto o terapia in casi specifici.
La nostra esperienza con NeuronUP nel DCA
Durante la pandemia che abbiamo vissuto, è emersa la necessità di offrire opportunità di riabilitazione neurocognitiva a distanza alle persone associate, poiché la situazione ha compromesso il loro processo di riabilitazione e, di conseguenza, il loro progresso e il loro miglioramento. Molti utenti hanno dovuto interrompere tutte le terapie che stavano facendo in precedenza, subendo una regressione di alcune capacità e abilità che avevano già migliorato. Per questo motivo, si è pensato di acquistare la piattaforma NeuronUP e l’abbiamo fatto attraverso un finanziamento che ci è stato concesso nel marzo di quest’anno. Da allora utilizziamo NeuronUP con i nostri utenti.
Cosa lavoriamo con NeuronUP?
Utilizziamo regolarmente il programma NeuronUP sia per le sessioni individuali di riabilitazione cognitiva che per le sessioni di stimolazione cognitiva di gruppo, sia in presenza.
Recentemente abbiamo iniziato a utilizzare le sessioni di NeuronUP2GO, con alcuni pazienti specifici, affinché possano lavorare da casa, rafforzando ciò che viene trattato durante le sessioni di riabilitazione e promuovendo una maggiore autonomia della persona.
Grazie a NeuronUP possiamo agevolare in qualche modo la preparazione di alcune sessioni per i pazienti, ma particolare importanza merita l’idea di poter avere un registro dei pazienti e delle attività che hanno svolto, in quanto è possibile selezionare l’area di lavoro da trattare.
Inoltre, con le sessioni di NeuronUP2GO abbiamo il vantaggio di poter visualizzare le informazioni sui risultati del paziente nelle attività programmate digitalmente per la casa.
Nelle sessioni di gruppo viene proiettato lo schermo e ogni utente deve svolgere l’attività, a volte in modo individuale, affinché tutti possano arrivare alla soluzione, altre volte viene svolta in modo congiunto.
Inoltre, in qualsiasi modalità in cui lavoriamo nell’associazione, utilizziamo schede, generatori e giochi della piattaforma NeuronUP.
Futuro desiderio
Il nostro desiderio per il futuro prossimo è continuare a utilizzare la piattaforma di NeuronUP con i nostri pazienti e vedere risultati a medio e lungo termine. Inoltre, vorremmo che sempre più partecipanti utilizzino NeuronUP2GO da casa loro e vedano rafforzati i loro sforzi.
Un’altra buona esperienza potrebbe essere condividere con altre associazioni la nostra esperienza diretta con l’uso della piattaforma.
Conclusioni
Nonostante il nostro lavoro con NeuronUP sia molto recente, possiamo apprezzare l’interesse che suscita in molti dei nostri pazienti e i benefici che può offrire a livello cognitivo agli utenti. Inoltre, apprezziamo le facilitazioni che presenta per i professionisti nella pianificazione delle sessioni di lavoro.
Prova NeuronUP gratis per 15 giorni
Potrai collaborare con le nostre attività, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.
