En este artículo, analizamos las principales diferencias entre la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica, al tiempo que exploramos cómo la Ley ELA afecta al tratamiento y los servicios de rehabilitación de pacientes con ELA.
Las enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), afectan gravemente la calidad de vida de las personas que las padecen. Aunque ambas patologías tienen consecuencias en el sistema nervioso, cada una presenta diferencias importantes en sus causas, síntomas y tratamientos. Con la reciente aprobación de la Ley ELA 2024 en España, se abren nuevas oportunidades para mejorar la atención y rehabilitación de los afectados con ELA y se genera, a consecuencia, un gran impacto en el ámbito de la neurorrehabilitación.
EM y ELA, un mismo nombre, distinto apellido
Existe mucha confusión entre la esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Gran parte de la población piensa que es la misma enfermedad, pero en realidad son muy diferentes, aunque ambas sean enfermedades neurodegenerativas y se llamen “esclerosis”. Debido a esto, hemos querido explicar las principales diferencias entre la EM y la ELA.
¿Qué las causa?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que está causada por un virus o un antígeno desconocido. En este caso, el sistema inmune de nuestro organismo ataca a la mielina, que es una sustancia que envuelve las fibras nerviosas permitiendo la transmisión del impulso nervioso a una velocidad adecuada. Por consiguiente, se desarrolla una mala comunicación entre las neuronas y provoca síntomas diversos que describiremos a continuación.
En la esclerosis lateral amiotrófica se ven afectadas las células nerviosas encargadas de los movimientos voluntarios tanto del cerebro como de la médula espinal. Por ello, esta enfermedad afecta únicamente al sistema motor. Su causa también es desconocida.
Síntomas de la EM y de la ELA
Los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple son trastornos visuales, problemas de equilibrio, problemas en el habla, temblor en las manos, debilidad en los miembros y pérdida de fuerza. También suelen aparecer problemas cognitivos en la memoria, la codificación y recuperación de la información. Así como, problemas emocionales como la ansiedad y la depresión.
Por otra parte, como hemos dicho antes, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica sólo presenta síntomas motores. Verá afectados los movimientos voluntarios, tendrá pérdida de fuerza en brazos y piernas, problemas en la articulación de palabras y dificultad en la deglución. Hay que destacar la gravedad de esta enfermedad, ya que el paciente finalmente puede presentar disfunción de los músculos respiratorios, debido a lo cual, la esperanza de vida de estos pacientes es de 3 a 5 años desde el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostican?
La esclerosis múltiple no es contagiosa, ni hereditaria y no se puede prevenir. Contar con un diagnóstico temprano es fundamental.
El diagnóstico de la EM se realiza través de:
- La historia clínica.
- La exploración neurológica.
- Los potenciales evocados.
- Los datos del estudio del líquido cefalorraquídeo.
- Las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética. La resonancia magnética (RM) es una de las pruebas principales para diagnosticar la esclerosis múltiple. Se trata de una técnica no invasiva que consiste en capturar imágenes muy detalladas del cerebro y la médula espinal.
Gracias a una resonancia magnética se pueden apreciar en el cerebro las lesiones que se producen a causa del ataque del sistema inmunitario a la mielina. Asimismo, es preciso matizar que esta prueba no puede considerarse concluyente debido a que no todas las lesiones pueden ser captadas por el escáner y porque hay otras enfermedades que pueden producir anomalías idénticas.
La esclerosis lateral amiotrófica es difícil de diagnosticar ya que su sintomatología es similar a la de otras enfermedades. El diagnóstico se lleva a cabo partiendo de los síntomas detectados y mediante una exploración, la denominada electromiografía. En algunos casos se requieren más pruebas como resonancias magnéticas cervicales o cerebrales, biopsias musculares, análisis de sangre o una punción lumbar, si las dudas persisten.
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Tratamiento para la enfermedad
En la actualidad no existe ningún tratamiento que cure ninguna de estas enfermedades neurodegenerativas. Aunque, podemos encontrar algunos fármacos que retrasan su desarrollo y mejoran sus síntomas.
En ambas, el tratamiento consiste en fármacos que frenan la progresión de la enfermedad combinados con sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Además, en la esclerosis múltiple es fundamental la figura del neuropsicólogo para abordar los déficits cognitivos que van apareciendo.
¿Cómo evolucionan la EM y la ELA?
En la esclerosis múltiple, el 85% de los pacientes presentan cuadros caracterizados por la aparición periódica de brotes y remisiones (esclerosis múltiple recurrente). Sin embargo, estos brotes afectan a todo tipo de pacientes cuyos síntomas se presentan durante 24-72 horas y luego remiten. Muchas veces, incluso llegan a desaparecer por completo, lo que no impide que estos pacientes vayan deteriorándose a causa de cada ataque. El otro 15% de los pacientes presenta un comienzo de la enfermedad más lento y progresivo (forma primaria progresiva).
En cambio, la esclerosis lateral amiotrófica cursa siempre de manera progresiva, aunque la velocidad de deterioro puede variar de un paciente a otro.
¿Cómo es la población afectada por esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica?
La EM afecta en mayor medida a mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años, y en la forma primaria progresiva afecta en mayor medida a hombres entre 50 y 60 años de edad.
Por otra parte, la ELA afecta a personas entre 40 y 70 años de edad, afectando en una proporción de 3 a 1 al género masculino.
A continuación, os traemos varios testimonios sobre la afección de la EM.
Esclerosis en la Onda
Esclerosis en la Onda es un programa de radio creado por y para afectados de esclerosis múltiple. ¿Sabes cuáles son los beneficios que puede aportar una mascota a las personas con esclerosis múltiple?
Ley ELA 2024
El 10 de octubre de 2024 se aprueba la Ley ELA en España, una normativa que busca mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como reforzar sus derechos al acceso a tratamientos y cuidados.
Esta ley representa un gran paso adelante en muchos aspectos. No solo es un avance en términos de políticas públicas, sino que también afectará positivamente a los profesionales que trabajan en el sector de la salud y la neurorrehabilitación, quienes ahora tendrán más recursos para brindar un tratamiento integral y multidisciplinario a sus pacientes.
Principales beneficios de la Ley ELA 2024 para los afectados con esclerosis
Acceso a tratamientos avanzados
La nueva ley facilita a los afectados con ELA el acceso a tratamientos avanzados, innovadores y experimentales que hasta ahora quedaban fuera de su alcance. Estos incluyen tanto terapias ya aprobadas como tratamientos en fase experimental que podrían marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad.
- Disponibilidad de tratamientos experimentales: los afectados pueden acceder a medicamentos y terapias en fase de ensayo clínico que podrían mejorar su calidad de vida o ralentizar el avance la esclerosis.
- Acceso equitativo a nuevas terapias: se garantiza que, independientemente de su situación económica o lugar de residencia, todas las personas tengan las mismas oportunidades para beneficiarse de tratamientos avanzados para la ELA.
Apoyo económico
Puesto que la carga económica de los afectados con ELA puede resultar abrumadora, la ley incluye ayudas económicas enfocadas en la mejora de la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad y en la reducción del impacto financiero en sus familias.
- Subvenciones para medicamentos: se facilita que los afectados puedan recibir medicamentos de última generación con una mayor cobertura pública, lo cual consigue aliviar la carga financiera de las familias.
- Bonificaciones fiscales: se ofrecen incentivos fiscales a las familias de personas con ELA con el propósito de reducir los gastos relacionados con el tratamiento y los cuidados diarios.
- Fondos de ayuda a largo plazo: con la implementación de la Ley ELA se crea también un fondo específico para asegurar la sostenibilidad económica de las personas afectadas con la enfermedad y sus familias. Se trata de ayudas gubernamentales específicas de las que podrán beneficiarse para poder utilizar sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad, así como para adaptar sus hogares a sus necesidades particulares.
Mejora de la atención domiciliaria
La mejora de la atención domiciliaria también se ve afectada con la aprobación de la Ley ELA 2024. A partir de ahora, los afectados tienen acceso a una asistencia a domicilio especializada en el manejo de enfermedades neurodegenerativas. Esto incluye atención continuada 24 horas por parte de profesionales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y neuropsicólogos.
Promoción de la investigación
Por su parte, el Instituto de Salud Carlos lll constituye una estructura centrada en la investigación de la ELA exclusivamente con el objetivo de fomentar la investigación, desarrollo, innovación y divulgación en torno a esta patología y promover los avances científicos relacionados con ella.
Asimismo, la Ley ELA ofrece incentivos a las instituciones científicas para promover la investigación sobre la esclerosis múltiple amiotrófica (ELA), lo que podría acelerar el desarrollo de tratamientos más efectivos y mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Con la aprobación de la Ley ELA, se establece la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas con el fin de recopilar información valiosa relacionada con la incidencia, prevalencia y otros aspectos relacionados con esta enfermedad neurodegenerativa.
La recopilación y acceso a estos datos permitirán, a futuro, entender mejor el impacto de la ELA, además de optimizar la gestión de recursos asistencias para afectados con la enfermedad.
Conclusión
Aunque la esclerosis múltiple (EM) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son enfermedades neurodegenerativas con diferencias significativas en su progresión y tratamiento, la reciente aprobación de la Ley ELA 2024 supone un cambio crucial para las personas que padecen ELA.
Esta ley ofrece un acceso mejorado a tratamientos avanzados, asistencia domiciliaria especializada y apoyo económico para los pacientes y sus familias. Además, impulsa la investigación en esclerosis lateral amiotrófica y garantiza una atención más integral.
La Ley ELA 2024 marca un antes y un después en la lucha contra la ELA, brindando esperanza y mejorando la calidad de vida de los afectados.
