Durante los mas de 10 años que llevo tratando con enfermos de Alzheimer y también con sus familiares, siempre hay una pugna por querer saber qué es la calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer, quien sufre menos o a quién se le están dando más o menos oportunidades de tener una vida digna.
Me explico, parece ser una regla no escrita. Cuando los familiares se juntan para hablar, casi siempre sale a colación este tema, y como siempre en la vida, todo el mundo cree tener la verdad absoluta a cerca de cuál es la mejor decisión para que el enfermo tenga lo que se denomina calidad de vida. Hasta los que no cuidan opinan de lo que se debe y no debe hacer para que el enfermo tenga esa calidad tan ansiada por todos.
Yo creo que no es calidad de vida lo que tenemos que querer sino calidad de cuidados en la enfermedad, porque cada uno entiende la vida de distinta forma y cada cuidador es responsable de sus decisiones con el enfermo, hechos, por otra parte, que siempre salen del corazón del que cuida y con la premisa fundamental de querer el bien del paciente.
Por eso mismo, y porque a nadie nos enseñan a cuidar, creo que la calidad de vida en el Alzheimer debe sustituirse por calidad en la enfermedad, termino curioso de mi propia cosecha pero que tiene para mí un sentido muy lógico.
La vida de un enfermo de Alzheimer pasa por muchas etapas que, vistas desde fuera, pueden producirnos tristeza y desasosiego, por eso, creo que pensar en que el enfermo tenga en cada etapa unos cuidados y unas atenciones acordes a las necedades es calidad de cuidados y por ende, calidad de vida. Es, a fin de cuentas, vivir la enfermedad con calidad. Terapias cognitivas, farmacológicas, diagnósticos acertados, tiempos de espera reducidos para pruebas, información al cuidador, asociaciones de referencia, foros de debate y opinión, webs fiables… y todo tipo de atenciones durante el camino de la enfermedad son las herramientas perfectas para dar calidad de vida al afectado.
No podemos olvidar que esta enfermedad nos requiere estar cambiando de estrategia cada poco tiempo, ya sabéis que es caprichosa, insidiosa y sorpresiva, por lo que adaptarnos a lo que viene como cuidadores, también hace que le demos calidad de vida al enfermo.
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Cada enfermo requiere unas atenciones distintas, no hay ninguno que evolucione igual, los síntomas y las fases dependen siempre de muchos factores y saber anticiparse a ellos es dar calidad al paso del paciente por la enfermedad.
Calidad de vida es un término subjetivo, escurridizo y con límites desdibujados cuando hablamos de según qué dolencias y más aún cuando estamos ante una enfermedad que produce un deterioro total y absoluto en los enfermos, por eso es de vital importancia apoyarse en los profesionales, y sobre todo entender que la calidad de vida en el enfermo de Alzheimer es aquella que logra aunar unos buenos cuidados profesionales y no profesionales con una buena información y apoyo profesional en la toma de decisiones conforme avanza la enfermedad.
