Tras haber abordado anteriormente los detalles del programa integral para niños con hidrocefalia y espina bífida, impulsado por la Fundación NED, y del papel de NeuronUP como principal recurso en PsicoNED, en esta ocasión exponemos el programa desde el enfoque de la innovación e investigación.
Hidrocefalia pediátrica: un problema urgente de salud pública
La hidrocefalia es un grave problema de salud pública, especialmente en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a servicios de atención sanitaria de calidad es limitado. Este trastorno neurológico, que se caracteriza por la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, afecta a miles de niños en todo el mundo y, si no se trata adecuadamente, puede causar daño cerebral permanente e incluso la muerte. En el contexto pediátrico, la hidrocefalia suele aparecer de manera congénita o como consecuencia de infecciones y otras condiciones.
Sin una intervención adecuada, los niños con hidrocefalia pueden enfrentar serias limitaciones en su desarrollo cognitivo, motor y emocional, lo que afecta significativamente su calidad de vida. Lamentablemente, en muchas regiones del mundo, esta atención especializada no está disponible o es insuficiente, lo que deja a miles de niños sin el apoyo necesario para alcanzar un desarrollo integral.
Un claro ejemplo de esta situación se encuentra en Zanzíbar (Tanzania), donde hasta hace unos años, los niños con hidrocefalia no tenían acceso a servicios neuroquirúrgicos ni a atención psicológica especializada.
Desde 2008, la Fundación NED ha trabajado desde la cooperación asistencial y formativa para cubrir estas necesidades quirúrgicas. Sin embargo, la neuropsicología es un aspecto clave para asegurar una rehabilitación integral, y no fue hasta la creación del proyecto PsicoNED en 2023 cuando se comenzó a ofrecer el primer programa de atención neuropsicológica en la región.
El programa PsicoNED está enfocado en la evaluación e intervención neuropsicológica, la atención a las familias, la formación de profesionales locales y la investigación en este campo. Se busca no solo intervenir directamente a través de sesiones de neurorrehabilitación, sino también desarrollar el conocimiento científico necesario para garantizar la continuidad y calidad de las prácticas psicológicas en este contexto a largo plazo.
Para ello, PsicoNED se apoya en una línea de investigación pionera sobre el abordaje neuropsicológico y psicológico de los pacientes pediátricos con hidrocefalia y espina bífida, en colaboración con otras entidades que financian algunas labores como la Universidad Internacional de Valencia (VIU).
PsicoNED: pioneros en la atención neuropsicológica en Zanzíbar
La investigación en PsicoNED
Desde su creación, PsicoNED ha promovido la colaboración con instituciones académicas como la Universidad Internacional de Valencia (VIU) para crear un marco de investigación robusto que guíe y mejore las evaluaciones e intervenciones neuropsicológicas.
Gracias a este proyecto de investigación interno se comenzó el diseño de un protocolo de evaluación para pacientes pediátricos con hidrocefalia y espina bífida residentes en Unguja, Zanzíbar. Un primer paso que marcó la diferencia e hizo posible la implantación de otros proyectos posteriores, como el concedido en 2023 con el objetivo de elaborar un programa de estimulación cognitiva basado en la herramienta NeuronUP.
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En concreto, los objetivos específicos del presente proyecto son:
- Diseñar un protocolo de intervención neuropsicológica que se centre en la estimulación de funciones cognitivas superiores, abordando áreas como la atención, la memoria, las funciones ejecutivas y las habilidades de lenguaje.
- Valorar la aplicabilidad del programa en una muestra piloto representativa de la población infantil con hidrocefalia en Zanzíbar, permitiendo ajustar y optimizar el programa antes de su implementación a gran escala.
- Analizar la evolución cognitiva de los pacientes tras la intervención, comparando sus avances con una línea base establecida previamente. Esto permitirá identificar los factores que modulan esta evolución y ajustar las intervenciones de manera más precisa a las necesidades individuales de cada niño.
El diseño de la investigación es de tipo observacional longitudinal, lo que significa que se realizará un seguimiento detallado de los niños que participan en el programa a lo largo del tiempo.
La muestra objetivo estará compuesta por niños y niñas de entre 6 y 12 años con diagnóstico de hidrocefalia y un nivel de deterioro cognitivo moderado a leve. Estos niños son atendidos en la House of Hope, el centro socio-sanitario de intervención y neurorrehabilitación gestionado por la Fundación NED en el que se desarrolla el programa PsicoNED.
Se espera que este proyecto tenga un impacto positivo en la calidad de vida de los niños con hidrocefalia que participan en él. A través del programa de estimulación cognitiva, se busca mejorar sus capacidades cognitivas y emocionales, lo que a su vez favorecerá su inclusión social y educativa. Además, al capacitar a los profesionales locales para implementar este tipo de intervenciones, se estará contribuyendo al desarrollo sostenible de los servicios psicológicos en Zanzíbar.
Este proyecto está alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030, particularmente con el objetivo 3, relacionado con la salud y el bienestar. Sin embargo, también tiene un impacto colateral en otros ODS, como la reducción de las desigualdades (ODS 10) y el impulso a una educación de calidad (ODS 4).
La investigación desarrollada en el marco de este proyecto también está vinculada con la Cátedra VIU-NED en Neurociencia Global y Cambio Social de Fundación NED y el Vicerrectorado de investigación, transferencia e internalización de VIU, que tiene como objetivo fomentar la investigación y la transferencia de conocimientos en neurociencia a nivel global. Esta colaboración ha permitido avanzar en este ámbito, proporcionando un espacio para el intercambio de conocimiento y la creación de redes de colaboración científica.
En resumen, la investigación es un pilar fundamental del proyecto PsicoNED, ya que proporciona las bases para el desarrollo de prácticas clínicas y protocolos de intervención que respondan a las necesidades específicas de la población local.
Futuros retos: adaptación y validación de herramientas y protocolos neuropsicológicos
Uno de los principales desafíos en la investigación en neuropsicología aplicada en contextos como el de Zanzíbar es la falta de herramientas de evaluación adaptadas tanto cultural como lingüísticamente.
En el marco del proyecto, se está trabajando en el desarrollo de un protocolo de acogida que contemple no solo la evaluación del neurodesarrollo de los pacientes, sino también su contexto sociofamiliar y otros factores relevantes que puedan incidir en su desarrollo. Para lograrlo, será fundamental adaptar los protocolos de evaluación empleados en otros estudios a la realidad cultural y lingüística de Zanzíbar.
Por tanto, el diseño de baterías de evaluación neuropsicológica adecuadas al contexto local, que sean culturalmente sensibles y consideren las particularidades lingüísticas y del entorno educativo de los niños, es un tema de interés para la investigación en PsicoNED. Al menos un objetivo a medio-largo plazo por el que el equipo apostará en las convocatorias con fondos públicos y privados para la investigación para así, con el tiempo, generar otras líneas de investigación y actuación se expandirán a medida que se fortalezcan los recursos y el conocimiento en el área de la psicología en Zanzíbar.
Conclusión
El proyecto PsicoNED está logrando avances importantes en la atención neuropsicológica a niños con hidrocefalia en Zanzíbar, no solo a través de la intervención directa, sino también mediante la investigación y el desarrollo de protocolos que contribuirán a mejorar la calidad de vida de estos pacientes a largo plazo. A través de la formación de profesionales locales y el desarrollo de investigaciones adaptadas al contexto, PsicoNED está sentando las bases para el futuro de la neuropsicología en esta región.
Además, PsicoNED está comprometido con la concienciación acerca de los trastornos del neurodesarrollo, discapacidad y otras condiciones que precisan de una atención especializada por parte de servicios y profesionales. Por ello, la investigación es un pilar importante desde el que fomentar las acciones anteriores para que trastornos con emergencia social y de salud como la hidrocefalia sean abordados desde un enfoque multidisciplinar y científico con evidencia e impacto social.
