Trattamento della sclerosi multipla con NeuronUP

Soraya Vázquez Caro, psicologa dell’ADEMBI (Associazione di sclerosi multipla della comunità basca), racconta in questo articolo la sua esperienza nel trattamento della sclerosi multipla con NeuronUP.

Il lavoro dell’Associazione Sclerosi Multipla di Bizkaia

Il servizio di neuropsicologia viene offerto nella nostra associazione dal febbraio 2006, a fronte del bisogno che esiste nelle persone con sclerosi multipla. Si stima che la percentuale di deterioramento cognitivo nelle persone con sclerosi multipla sia superiore al 60%.

Di norma, all’inizio, viene effettuata una valutazione neuropsicologica che viene ripetuta di tanto in tanto. Sia come follow-up, nel caso in cui ci sia stato un evidente peggioramento, sia quando si richiede una perizia per dichiarare l’inabilità al lavoro.

Nelle sessioni di neuropsicologia viene ampiamente utilizzato il programma NeuronUP per il trattamento della sclerosi multipla, sia in formato cartaceo che digitale. Alcuni portano con sé anche le schede da fare a casa.

NeuronUP ci offre il vantaggio di verificare quali esercizi hanno fatto in precedenza e quando hanno fatto l’ultimo esercizio. Inoltre, ci permette di selezionare una funzione specifica su cui lavorare, di confrontare i risultati sulla stessa attività e di fornire loro un feedback.

In più, noi lo utilizziamo anche su un computer tattile molto grande, che permette loro di usarlo senza dover maneggiare il mouse, date le alterazioni motorie, la motricità fine che necessità, la presa, il tremore, ecc.

Questo agevola anche il compito a tutte le persone con disabilità visive, che sono molte, grazie alle dimensioni dello schermo e al fatto che le istruzioni sono fornite anche in formato audio, non solo scritto.

La nostra esperienza con NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla

La psicologa prosegue raccontandoci la sua esperienza con NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla.

Gli inizi con NeuronUP

Per quanto riguarda la storia di questo strumento nella nostra associazione, abbiamo iniziato a utilizzarlo intorno a settembre 2012, quando era sul mercato da poco tempo.

Al tempo, ci siamo riuniti in numerose occasioni per monitorare il funzionamento della piattaforma, raccogliere i suggerimenti che avevamo in termini di miglioramenti, adattamenti e le esigenze che emergevano man mano che iniziavamo ad applicarla con i nostri utenti e per il trattamento della sclerosi multipla nelle diverse associazioni del territorio spagnolo.

Studio per valutare l’efficacia di NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla.

È stato inoltre condotto uno studio con NeuronUP, iniziato a fine 2014 e terminato a metà 2015. Il titolo era: Studio osservazionale per esplorare l’efficacia di un programma di riabilitazione cognitiva con supporto informatico nella sclerosi multipla, in presenza o a distanza. Lo scopo dello studio era valutare l’efficacia di NeuronUP nel trattamento della sclerosi multipla.

I risultati sono stati presentati in diversi congressi, oltre che alla Società Spagnola di Neurologia (Sociedad Española de Neurología- SEN) nel novembre 2016 e al RIMS nel maggio 2017.

Due gruppi di studio: in presenza e a distanza

In questo studio, il trattamento della sclerosi multipla è stato effettuato con la piattaforma NeuronUP. Sono stati costituiti due gruppi, uno in persona e l’altro a distanza, in teleriabilitazione. Entrambi i gruppi erano comparabili in termini di funzioni da lavorare, esercizi da eseguire, durata delle sessioni, frequenza e mesi di trattamento. Allo stesso modo erano comparabili il follow-up effettuato, il feedback somministrato, le valutazioni pre e post, le prime sessioni di spiegazione del progetto e di gestione della richiesta, e la relativa risoluzione di dubbi o di eventuali difficoltà emerse.

Per quanto riguarda il follow-up e il feedback di tutti i soggetti che hanno partecipato allo studio, anche se non avevano richiesto aiuto, il neuropsicologo li ha contattati telefonicamente per fornire loro un feedback motivazionale e per risolvere eventuali dubbi. Ogni 10 giorni circa, inoltre, è stata inviata loro un’email.

Le sessioni di trattamento della SM duravano 30 minuti ciascuna e si svolgevano settimanalmente. Sono state effettuate per un periodo di 3 mesi, per un totale di 12 sessioni. I pazienti erano 46, 24 nel gruppo in presenza e 22 a casa. Il neuropsicologo ha guidato il programma su base individuale.

Funzioni cognitive coinvolte

Funzioni cognitive oggetto di lavoro

• Orientamento,
• attenzione (velocità di elaborazione, attenzione sostenuta, selettiva, alternata ed emotiva),
• linguaggio (comprensione, ripetizione, espressione, denominazione, vocabolario, fluidità, discriminazione, lettura e scrittura),
• memoria (semantica, episodica e procedurale),
• prassie e gnosi visocostruttive (schema visivo e corporeo),
• abilità visuospaziali (relazioni spaziali, visualizzazione spaziale),
• funzioni esecutive (memoria di lavoro, flessibilità cognitiva, pianificazione, ragionamento, decisione),
• attività strumentali della vita quotidiana.

È stato inoltre proposto di lavorare sulle funzioni di compensazione, cioè non solo su quelle compromesse, ma anche di compensare con le funzioni più integre.

Per estrarre le variabili di efficacia nel trattamento della sclerosi multipla e poter fare un confronto, abbiamo ottenuto dall’applicazione il tempo in cui il soggetto è stato collegato e se la sessione è stata completata o meno.

Tra i risultati figuravano i seguenti parametri: le fasi completate, il numero di esercizi completati, suddivisi in superati e falliti, il tempo medio trascorso per esercizio e il feedback dell’utente.

Inoltre, abbiamo ottenuto la valutazione dell’utente sull’esecuzione, in modo da poter verificare se fosse in linea con la performance oggettiva, e quindi verificare se presentasse anosognosia. In altre parole, se non era consapevole dei propri limiti, e anche se lo era, abbiamo cercato di fargliene prendere coscienza mostrandogli i risultati reali e la sua valutazione soggettiva.

Obiettivi dello studio

Gli obiettivi dello studio erano valutare la fattibilità del programma, sia in presenza che a distanza, e la sua efficacia nel trattamento della sclerosi multipla. In seguito sono stati somministrati un questionario di soddisfazione del paziente e un questionario di soddisfazione del professionista.

Risultati

I risultati hanno mostrato che non c’erano differenze statisticamente significative tra le modalità faccia a faccia e a distanza. I partecipanti hanno giudicato le attività molto buone e i livelli di difficoltà erano in linea con il loro deficit cognitivo.

Conclusioni sull’efficacia di NeuronUP nel trattamento

NeuronUP consente di estendere il supporto a un numero maggiore di utenti. Per entrambi i gruppi il dispositivo è risultato comodo da usare. I principali benefici riscontrati riguardano la coordinazione, la concentrazione, la motivazione, la stimolazione e la memoria.

Pertanto, siamo soddisfatti dello strumento per il trattamento della sclerosi multipla e lo utilizziamo anche nella nostra casa di riposo, dove le persone hanno maggiori problemi fisici e cognitivi.

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