Il riabilitatore Raúl A. Rosado Reyes presenta in questo articolo il ruolo fondamentale del caregiver nella riabilitazione da lesione cerebrale (LC), evidenziando il suo impatto nel processo di recupero e l’importanza della sua inclusione nel piano di trattamento.
Introduzione
Il ritorno a casa di una persona con lesione cerebrale (LC) implica un adattamento per tutta la famiglia. Questo adattamento coinvolge aspetti fisici con modifiche all’abitazione, cambiamenti sociali, economici e ricreativi, tra gli altri. Man mano che la famiglia affronta questo nuovo scenario, emergono preoccupazioni riguardo alla cura del paziente, spesso scatenando ansia e alti livelli di stress.
Durante tutto questo processo, la responsabilità viene progressivamente assegnata al membro della famiglia che diventerà il caregiver principale. Nella maggior parte dei casi, il caregiver principale è un familiare (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).
Il caregiver è la persona che assume il compito di assistere un’altra persona con una limitazione o disabilità che non può provvedere autonomamente a se stessa. Spesso si sente dire che i caregiver sono pazienti nascosti, e questo è una conseguenza del carico di lavoro che sopportano (Cocina N., 2014). Uno studio di Quero Ruflan, A., R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero (SF) ha identificato che il 92% dei caregiver sono donne, di cui il 64% casalinghe e il 29% lavoratrici. Inoltre, hanno rilevato che, al momento della dimissione del paziente, il 41,4% dei caregiver era il coniuge e il 28,3% il genitore.
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Il ruolo del caregiver nella riabilitazione da lesione cerebrale (LC)
La lesione cerebrale (LC), essendo una condizione acquisita, rende impossibile essere pienamente preparati all’impatto che questa comporta per la famiglia. Per questo, il principale desiderio della famiglia è che il paziente possa tornare ad essere come prima dell’incidente.
Tuttavia, la riabilitazione fisica e cognitiva per ogni caso di lesione cerebrale è individuale. Bisogna considerare molteplici fattori, come il tipo di trauma, il livello nella Scala del Coma di Glasgow (GCS), l’età, il livello educativo e il genere, tra gli altri.
Oltre a questi fattori necessari per la riabilitazione, è fondamentale considerare chi è il caregiver. Il caregiver può avere un impatto positivo o negativo sul paziente durante il percorso riabilitativo. Un caregiver che si informa adeguatamente sulla condizione del paziente e ha aspettative realistiche sulla riabilitazione favorirà l’accettazione della nuova condizione e una migliore adattabilità allo stile di vita cambiato.
L’impatto di una disabilità sul caregiver evidenzia la carenza di programmi che valutino le esperienze di chi si prende cura di una persona con limitazioni. I modelli di riabilitazione coinvolgono molti professionisti il cui obiettivo principale è massimizzare il potenziale funzionale del paziente. Per questo motivo, uno degli elementi chiave in un programma di riabilitazione deve essere il caregiver, poiché è la persona che, giorno dopo giorno, aiuta il paziente a raggiungere il massimo livello di indipendenza possibile.
Per favorire il recupero della persona con lesione cerebrale, è importante considerare gli effetti della lesione, la gravità, la storia lavorativa, le condizioni emotive pregresse e i fattori demografici, tra gli altri.
Di conseguenza, i processi di adattamento a questa nuova realtà familiare possono portare a un notevole affaticamento fisico ed emotivo per il caregiver. Per questo, la qualità della vita dei caregiver si ricostruisce gradualmente attraverso l’esperienza vissuta.
Il fatto che il caregiver principale sia un familiare comporta un processo di lutto e dolore più intenso, che può influenzare il recupero fisico e cognitivo del paziente. Per ridurre l’affaticamento del caregiver, è essenziale includerlo nel piano di trattamento e nelle sessioni di intervento con il paziente.
Nel modello ecologico di riabilitazione è fondamentale considerare le esperienze uniche e individuali. Questo modello si basa sulla percezione, sulla conoscenza, sulle esperienze, sui sentimenti, sulle abitudini e sulle tradizioni del paziente e della sua famiglia. È essenziale tenere conto del processo, del contesto, del tempo e della persona (Céspede, 2005). Ecco perché il caregiver deve essere coinvolto nella pianificazione, nello sviluppo e nell’adattamento del piano di trattamento.
Il supporto emotivo e pratico per il caregiver nella riabilitazione da lesione cerebrale (LC)
Il supporto emotivo e pratico per i caregiver di pazienti neurologici è essenziale per garantire la riabilitazione della persona con lesione cerebrale. Il caregiver si impegna a fornire al paziente ciò di cui ha bisogno per migliorare la sua qualità di vita, tenendo conto delle limitazioni imposte dalla nuova realtà. Ogni individuo interpreta la riabilitazione secondo i propri elementi soggettivi, influenzati dalla percezione della vita, dall’esperienza, dall’educazione e dal contesto familiare. Quando si perde la normalità, è fondamentale comprendere l’esperienza soggettiva del paziente (Salas, 2008). Poiché caregiver e paziente trascorrono molto tempo insieme, condividono non solo le gioie di ogni progresso, ma anche la frustrazione di ogni tentativo fallito nella loro nuova realtà.
Impatto emotivo del caregiver nella riabilitazione da lesione cerebrale (LC)
L’impatto emotivo del caregiver nel trattamento neurologico è fortemente influenzato dai cambiamenti nella personalità del paziente. Spesso i caregiver esprimono frasi come “è cambiato completamente”, “non è più la stessa persona”, “non lo riconosco più”, tra altre espressioni. È importante che il caregiver accetti la nuova realtà del paziente. Tuttavia, possiamo osservare diversi atteggiamenti nei caregiver:
- Coloro che non accettano la nuova realtà del paziente e gli impongono richieste eccessive;
- Coloro che iperproteggono il paziente, impedendogli di sviluppare le competenze necessarie per l’indipendenza;
- Coloro che accettano la realtà della lesione e aiutano il paziente ad adattarsi.
È importante considerare i fattori che influenzano il caregiver nella gestione dell’affaticamento emotivo, evitando che la preoccupazione per il futuro del paziente diventi motivo di disperazione.
Gómez, N. et al. (2021) identificano tra le limitazioni nell’accesso alla riabilitazione della persona con lesione cerebrale (LC) l’assenza di supporto familiare, le funzioni premorbose, l’età e la funzionalità cognitiva. Per questo, una riabilitazione multidisciplinare che combini aspetti biologici, psicologici e sociali può favorire il reinserimento sociale del paziente e ridurre lo stress sia per il caregiver che per il paziente.
Ottenere un programma di stimolazione cognitiva per persone con lesioni cerebrali
Il caregiver come parte del programma di intervento nella riabilitazione da lesione cerebrale (LC)
È noto che il caregiver spesso trascura la propria salute, la propria carriera, la famiglia e altri aspetti della sua vita. Tuttavia, quando il caregiver è incluso nel programma di intervento, viene dotato delle informazioni necessarie per il proprio benessere. Il sovraccarico del caregiver è legato ai nuovi ruoli assegnati, allo stress, all’affaticamento emotivo, ai cambiamenti nella routine quotidiana e ai fattori economici.
Importanza del caregiver primario nell’intervento per la lesione cerebrale (LC)
Dalla nostra esperienza, molti caregiver primari si lamentano del fatto di non essere inclusi nel piano di trattamento, il che genera confusione su cosa fare e come farlo.
Il caregiver è la fonte principale e più preziosa di informazioni sui cambiamenti della persona con lesione cerebrale (LC) durante la riabilitazione, poiché trascorre più tempo con il paziente.
Il trattamento delle persone con lesione cerebrale suggerisce che, una volta stabilizzato il paziente, si debbano affrontare gli aspetti farmacologici, neuropsicologici, fisici, occupazionali, del linguaggio, cognitivi, sociali e professionali.
Secondo la nostra visione, a questo modello si possono aggiungere elementi familiari e spirituali, che possono essere benefici per la riabilitazione, l’adattamento e il reinserimento del paziente. Domínguez-Roldan et al. (2005) suggeriscono che durante il trattamento si debbano svolgere sessioni di formazione con la famiglia per coinvolgerla nel programma.
Per questo motivo, è necessario adottare un modello che includa gli elementi biologici della lesione, le risposte emotive come frustrazione, ansia e confusione, e l’aspetto psicologico, promuovendo la consapevolezza del caregiver. In questo modo, comprendendo gli obiettivi del trattamento, si sarà più predisposti a fornire informazioni utili per la modifica delle strategie terapeutiche durante il processo di riabilitazione.
Benefici per il caregiver nell’intervento per la lesione cerebrale (LC)
Tra i benefici per il caregiver derivanti dall’essere parte del piano di trattamento per la riabilitazione della lesione cerebrale, possiamo evidenziare il fatto che acquisisce una maggior consapevolezza dell’effetto del trauma e favorisce una migliore accettazione delle limitazioni funzionali residue.
Questi elementi sono essenziali perché aiutano a non avere aspettative irrealistiche nei confronti del paziente. Così facendo, il caregiver può sostenere la persona con lesione cerebrale nella motivazione a partecipare e a proseguire nel percorso riabilitativo.
Conclusioni
Tenendo conto di questi aspetti, si raccomanda di sviluppare gruppi di supporto o auto-aiuto per caregiver, al fine di ridurre i sentimenti di solitudine, condividere esperienze, acquisire conoscenze sulla gestione del paziente e offrire sostegno emotivo. Promuovere programmi di supporto dedicati ai caregiver contribuirà all’adattamento e all’acquisizione di strategie di gestione efficaci.
Bibliografia
- Céspede, GM. (2005). La nuova cultura della disabilità e i modelli di riabilitazione. Revista Aquichan. Anno 5, vol. 5, n. 1 (5), 108-113.
- Cocina, N. (2014). Pazienti nascosti: i caregiver di persone con deterioramento cognitivo. Società. http://www.telam.com.ar/notas
- Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro e J, León Carrión. (2005) Lesione cerebrale traumatica catastrofica: il paziente critico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
- Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Gruppo di caregiver primari di pazienti con lesione cerebrale: una prospettiva di analisi. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n. 73, pp. 127-135
- Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guida: Principi base della neuroriabilitazione del paziente con lesione cerebrale acquisita. Raccomandazioni della Società Spagnola di Neuroriabilitazione. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
- Quero Ruflan, A., R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Profilo e realtà sociale dei caregiver familiari in un ospedale di traumatologia e riabilitazione. Nure investigación. www.nure.org
- Salas, C. Psicoterapia e interventi terapeutici nei sopravvissuti a lesione cerebrale acquisita. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versione online ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007
