Soraya Vázquez Caro, psicóloga de ADEMBI (Esclerosis Múltiple Euskadi), cuenta en este artículo su experiencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple con NeuronUP.
Labor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia
En nuestra asociación se ofrece el servicio de neuropsicología desde febrero de 2006 dada la necesidad que existe en las personas con esclerosis múltiple. Se estima que el % de deterioro cognitivo en personas con esclerosis múltiple se sitúa por encima del 60%.
Normalmente, cuando comienzan se les realiza una valoración neuropsicológica que suele repetirse cada cierto tiempo. Ya sea como seguimiento, en el caso de que haya habido un empeoramiento evidente, o cuando soliciten un informe para algún trámite como puede ser la incapacidad laboral.
En las sesiones de neuropsicología se emplea mucho el programa NeuronUP para el tratamiento de la esclerosis múltiple, tanto en actividades en papel como digitales. Algunos se llevan también fichas para hacer en casa.
NeuronUP nos aporta la ventaja de ver qué ejercicios ha hecho anteriormente y cuándo ha sido la última vez que ha hecho un ejercicio concreto. También nos permite seleccionar una función concreta para trabajar, comparar resultados en una misma actividad y darles feedback.
Además, lo utilizamos también en un ordenador táctil y muy grande, lo cual les permite utilizarlo sin necesidad de manejar el ratón, dadas las alteraciones motoras, de motricidad fina, prensión, temblor, etc.
Asimismo, facilita la tarea a todos aquellos que tienen alteraciones visuales, que son muchos, por el tamaño de la pantalla, y porque las instrucciones las ofrece también en cuanto a audio, no solo por escrito.
Nuestra experiencia con NeuronUP en el tratamiento de la esclerosis múltiple
A continuación, la psicóloga nos cuenta su experiencia con NeuronUP en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
Los inicios con NeuronUP
En cuanto a la trayectoria de esta herramienta en nuestra asociación, comenzamos a emplearla aproximadamente en septiembre de 2012, cuando todavía llevaba muy poco tiempo en el mercado.
Por entonces, nos reunimos en numerosas ocasiones para hacer un seguimiento al funcionamiento de la plataforma, qué sugerencias teníamos en cuanto a mejora, adaptaciones, y las necesidades que iban surgiendo al empezar a aplicarla con nuestros usuarios y para el tratamiento de la esclerosis múltiple en las diferentes asociaciones del territorio español.
Estudio para evaluar la eficacia de NeuronUP en el tratamiento de la esclerosis múltiple
Se llevó a cabo también un estudio con NeuronUP que se inició a finales de 2014 y finalizó a mediados de 2015. Su título era: Estudio observacional para explorar la efectividad de un programa de rehabilitación cognitiva con soporte informático en esclerosis múltiple, de forma presencial o a distancia. Y, que tenía como objetivo evaluar la eficacia de NeuronUP en el tratamiento de la esclerosis múltiple.
Los resultados fueron presentados en diferentes congresos, así como en la Sociedad Española de Neurología (SEN), en noviembre de 2016 y en el RIMS, en mayo de 2017.
Dos grupos de estudio: presencial y a distancia
En dicho estudio, el tratamiento de la esclerosis múltiple se llevaba a cabo con la plataforma NeuronUP. Se establecieron dos grupos, uno presencial, y el otro a distancia; telerehabilitación. Ambos grupos eran equiparables en cuanto a las funciones a trabajar, los ejercicios a realizar, el tiempo de duración de las sesiones, la frecuencia de estas, y los meses de tratamiento. Así como el seguimiento efectuado, el feedback administrado, las evaluaciones previas y posteriores, las primeras sesiones de explicación del proyecto y manejo de la aplicación, y la pertinente resolución de dudas o posibles dificultades que iban surgiendo.
En cuanto al seguimiento y el feedback de todos los sujetos que participaban en el estudio, aún no habiendo solicitado ellos mismos ayuda, la neuropsicóloga se ponía en contacto con ellos telefónicamente, para facilitarles un feedback a modo de motivación y solventar posibles dudas. Cada 10 días, aproximadamente, se les enviaba también un correo electrónico.
Las sesiones de tratamiento de la esclerosis múltiple duraban 30 minutos cada una y tenían una frecuencia semanal. Se llevaron a cabo durante un periodo de 3 meses, por lo que sumaron un total de 12 sesiones. Fueron 46 pacientes, 24 en el grupo presencial y 22 desde su domicilio. La neuropsicóloga pautaba el programa de forma individualizada.
Funciones cognitivas que se trabajaron
Las funciones a trabajar eran:
- Orientación,
- atención (velocidad del procesamiento, atención sostenida, selectiva, alternante y heminegligencia),
- lenguaje (comprensión, repetición, expresión, denominación, vocabulario, fluidez, discriminación, lectura y escritura),
- memoria (semántica, episódica y procedimental),
- praxias visoconstructivas y gnosias (visuales y del esquema corporal),
- habilidades visoespaciales (relación espacial, visualización espacial),
- funciones ejecutivas (memoria de trabajo, flexibilidad cognitiva, planificación, razonamiento, toma de decisiones),
- actividades de la vida diaria instrumentales.
Se planteó trabajar también funciones compensatorias, es decir, no solo las que tenían afectadas, sino compensar también con algunas que tenían más preservadas.
Para poder extraer variables de efectividad en torno al tratamiento de la esclerosis múltiple, y poder hacer una comparativa, se obtenía de la aplicación el tiempo que estaba conectado el sujeto y la realización o no de la sesión.
En los resultados, contábamos con los siguientes parámetros: las fases completadas, el número de pantallas realizadas desglosado en superadas y fracasadas, el tiempo medio que había empleado por pantalla, y el feedback del usuario.
Además, obteníamos su valoración de la ejecución, para así poder comprobar si concordaba con el desempeño objetivo, y poder verificar así, si presentaba anosognosia. Es decir, si no era consciente de sus limitaciones e incluso en caso de ser así, tratar de que tomasen conciencia de ellas, mostrándoles los resultados reales y su valoración subjetiva.
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Objetivos del estudio
Los objetivos del estudio eran evaluar la factibilidad del programa, tanto de forma presencial, como a distancia, así como su eficacia en el tratamiento de la esclerosis múltiple. Se administraba, a posteriori, un cuestionario de satisfacción del paciente y otro del profesional.
Resultados
Los resultados mostraron que no había diferencias estadísticamente significativas entre las modalidades presenciales y a distancia. Calificaban las actividades como muy buenas y los niveles de dificultad se ajustaban a su deterioro cognitivo.
Conclusiones sobre la eficacia de NeuronUP en el tratamiento
NeuronUP permite ampliar la asistencia a un mayor número de usuarios. Además, a ambos grupos les resultó cómodo su uso. Los principales beneficios que se encontraron fueron en torno a la coordinación, concentración, motivación, estimulación y memoria.
Por todo ello, estamos satisfechos con la herramienta para el tratamiento de la esclerosis múltiple. La utilizamos también en nuestra residencia, donde las personas tienen un mayor deterioro, tanto físico como cognitivo.
