{"id":33997,"date":"2026-05-24T07:00:00","date_gmt":"2026-05-24T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=33997"},"modified":"2026-05-24T07:00:00","modified_gmt":"2026-05-24T07:00:00","slug":"le-malattie-rare-nei-dati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/malattie-rare\/le-malattie-rare-nei-dati\/","title":{"rendered":"Le malattie rare in dati: caratteristiche e diagnosi"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-xl-font-size wp-block-paragraph\">In questo articolo spieghiamo <strong>cos&#8217;\u00e8 una malattia rara<\/strong>, evidenziando<strong> la sua definizione, l&#8217;impatto globale e le difficolt\u00e0<\/strong> che affrontano i pazienti. Dettagliando le statistiche sulla loro prevalenza in diverse regioni del mondo e presentando le caratteristiche principali di queste malattie, come la diagnosi tardiva, il dolore cronico e la disabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"488\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras.webp\" alt=\"Infografica malattie rare\" class=\"wp-image-34000\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras-143x300.webp 143w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras.webp 488w\" sizes=\"(max-width: 488px) 100vw, 488px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Cos&#8217;\u00e8 una malattia rara?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una malattia \u00e8 considerata rara quando colpisce un numero limitato della popolazione totale, definito in Europa come <strong>meno di 1 su 2.000 cittadini.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Tra il 6 e l&#8217;8% della popolazione mondiale<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>3 milioni di spagnoli<\/li>\n\n\n\n<li>30 milioni di europei<\/li>\n\n\n\n<li>25 milioni di nordamericani<\/li>\n\n\n\n<li>42 milioni di iberoamericani<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si stima che <strong>oggi esistano tra 5.000 e 7.000 malattie rare.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Caratteristiche delle malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Esordio precoce nella vita<\/strong>: 2 su 3 si manifestano prima dei due anni.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Dolori cronici<\/strong>: 1 su 5 dei malati<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Disabilit\u00e0 nell&#8217;autonomia<\/strong>: 1 su 3 casi<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Prognosi di vita in bilico<\/strong>: alle malattie rare si pu\u00f2 attribuire un elevato numero di morti precoci.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full image-interface\"><img decoding=\"async\" width=\"875\" height=\"224\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02.webp\" alt=\"Infografica malattie rare\" class=\"wp-image-34001\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-300x77.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-768x197.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02.webp 875w\" sizes=\"(max-width: 875px) 100vw, 875px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Percentuali delle malattie rare<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Diagnosi delle malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dall&#8217;insorgenza dei primi sintomi al rilascio di una diagnosi di malattia rara trascorrono in media <strong>5 anni<\/strong>. Durante il periodo di attesa della diagnosi:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Il 46,5% non riceve alcun supporto n\u00e9 trattamento<\/li>\n\n\n\n<li>Il 26,7% riceve un trattamento inadeguato<\/li>\n\n\n\n<li>Il 26,8% ha visto la propria malattia aggravarsi<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns br-0111 particle-bg p-5 has-primary-background-color has-background is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-white-color has-text-color\">Prova NeuronUP gratis per 7 giorni<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-white-color has-text-color wp-block-paragraph\">Potrai collaborare con le nostre attivit\u00e0, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-fe48e5de wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\" style=\"--button-background:var(--color-custom-1);--button-background-hover:#cc7e00;\"><a class=\"wp-block-button__link button   wp-element-button\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/landing-store-user\/\">Comincia la tua prova<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:18px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Assistenza sanitaria per le malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 46,6% non \u00e8 soddisfatto dell&#8217;assistenza sanitaria ricevuta.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Spostamenti alla ricerca di diagnosi o trattamento<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 50% dei pazienti ha dovuto viaggiare negli ultimi anni fuori dalla propria provincia a causa della malattia.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Spese<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ogni famiglia destina in media 350 \u20ac alle spese.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Discriminazione<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 75% ha percepito discriminazione in almeno un&#8217;occasione a causa della malattia.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Disabilit\u00e0<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 70% delle persone con malattia rara \u00e8 in possesso del certificato di disabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Se ti \u00e8 piaciuto questo articolo sulle malattie rare, potrebbe interessarti anche altri articoli simili:<\/h3>\n\n<div class=\"mai-grid entries entries-grid has-boxed has-image-full\" style=\"--entry-title-font-size:var(--font-size-lg);--align-text:start;--entry-meta-text-align:start;\"><div class=\"entries-wrap has-columns\" style=\"--columns-xs:1\/1;--columns-sm:1\/1;--columns-md:1\/3;--columns-lg:1\/3;--flex-xs:0 0 var(--flex-basis);--flex-sm:0 0 var(--flex-basis);--flex-md:0 0 var(--flex-basis);--flex-lg:0 0 var(--flex-basis);--column-gap:var(--spacing-lg);--row-gap:var(--spacing-lg);--align-columns:start;\"><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-neuronup-academy tag-cervello tag-neuronup-academy tag-presentazione-di-neuronup-academy tag-stimolazione-cognitiva\" style=\"--entry-index:1;\" aria-label=\"Il neuropsicologo clinico Aaron F. Del Olmo tiene una relazione sul Neurosviluppo e le reti cerebrali\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/formazione\/neuronup-academy\/il-neuropsicologo-clinico-aaron-f-del-olmo-tiene-una-conferenza-sul-neurosviluppo-e-le-reti-cerebrali\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"240\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/El-neuropsicologo-clinico-Aaron-F.-Del-Olmo-imparte-una-ponencia-sobre-Neurodesarrollo-y-redes-cerebrales-1.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Scena di una presentazione: una persona non identificabile seduta a un tavolo, sfondo sfocato, immagine in bianco e nero durante un talk su neurosviluppo e reti cerebrali.\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/El-neuropsicologo-clinico-Aaron-F.-Del-Olmo-imparte-una-ponencia-sobre-Neurodesarrollo-y-redes-cerebrales-1-300x180.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/El-neuropsicologo-clinico-Aaron-F.-Del-Olmo-imparte-una-ponencia-sobre-Neurodesarrollo-y-redes-cerebrales-1-768x461.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/El-neuropsicologo-clinico-Aaron-F.-Del-Olmo-imparte-una-ponencia-sobre-Neurodesarrollo-y-redes-cerebrales-1-1024x614.webp 1024w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/El-neuropsicologo-clinico-Aaron-F.-Del-Olmo-imparte-una-ponencia-sobre-Neurodesarrollo-y-redes-cerebrales-1.webp 1280w\" sizes=\"(max-width:599px) 599px, (min-width:600px) and (max-width: 799px) 799px, (min-width:800px) and (max-width: 999px) 333px, (min-width:1000px) 400px\" \/><\/a><div class=\"entry-wrap entry-wrap-grid\"><h3 class=\"entry-title\" itemprop=\"headline\"><a class=\"entry-title-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/formazione\/neuronup-academy\/il-neuropsicologo-clinico-aaron-f-del-olmo-tiene-una-conferenza-sul-neurosviluppo-e-le-reti-cerebrali\/\" rel=\"bookmark\">Il neuropsicologo clinico Aaron F. Del Olmo tiene una relazione sul Neurosviluppo e le reti cerebrali<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-deterioramento-cognitivo tag-attivita-di-stimolazione-cognitiva tag-stimolazione-cognitiva\" style=\"--entry-index:2;\" aria-label=\"Sessione di stimolazione cognitiva per persone con deterioro cognitivo\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/deterioramento-cognitivo\/sessione-di-stimolazione-cognitiva-per-persone-con-deterioramento-cognitivo\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"300\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/actividad-recoge-tu-equipaje.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Area d&#039;attesa aeroportuale con nastro di bagagli; borsa verde con spunta a 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persone con deterioro cognitivo<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-attivita-di-attenzione tag-attenzione tag-attivita-di-stimolazione-cognitiva tag-attivita-di-stimolazione-cognitiva-per-bambini tag-bambini tag-notizie-di-neuronup\" style=\"--entry-index:3;\" aria-label=\"Gioco per lavorare sulla velocit\u00e0 di elaborazione nei bambini: Coppie in corsa\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/attivita-di-neuroriabilitazione\/attivita-per-le-funzioni-cognitive\/attivita-di-attenzione\/gioco-per-lavorare-sulla-velocita-di-elaborazione-nei-bambini-coppie-in-corsa\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"272\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Captura-de-Pantalla-2023-03-07-a-las-19.12.50.webp\" class=\"entry-image 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Dettagliando le statistiche sulla loro prevalenza in diverse regioni del mondo e presentando le caratteristiche principali di queste malattie, come la diagnosi tardiva, il dolore cronico e la disabilit\u00e0. Cos&#8217;\u00e8 una malattia rara? 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