{"id":33997,"date":"2024-10-16T13:53:45","date_gmt":"2024-10-16T11:53:45","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=33997"},"modified":"2024-10-16T13:53:45","modified_gmt":"2024-10-16T11:53:45","slug":"le-malattie-rare-nei-dati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/malattie-rare\/le-malattie-rare-nei-dati\/","title":{"rendered":"Le malattie rare nei dati: caratteristiche e diagnosi"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-xl-font-size wp-block-paragraph\">In questo articolo spieghiamo <strong>cos&#8217;\u00e8 una malattia rara<\/strong>, evidenziando<strong> la sua definizione, l&#8217;impatto globale e le difficolt\u00e0<\/strong> che affrontano i pazienti. Dettagliando le statistiche sulla sua prevalenza in diverse regioni del mondo e presentando le caratteristiche principali di queste malattie, come la diagnosi tardiva, il dolore cronico e la disabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"704\" height=\"1477\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras.webp\" alt=\"Infografica con icone mediche che illustra definizione, statistiche e diagnosi delle malattie rare.\" class=\"wp-image-34000\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras-143x300.webp 143w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras-488x1024.webp 488w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/infografia-enfermedades-raras.webp 704w\" sizes=\"(max-width: 704px) 100vw, 704px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Che cos&#8217;\u00e8 una malattia rara?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una malattia \u00e8 considerata rara quando colpisce un numero limitato della popolazione totale, definito in Europa come <strong>meno di 1 su 2.000 cittadini.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Tra il 6% e l&#8217;8% della popolazione mondiale<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>3 milioni di spagnoli<\/li>\n\n\n\n<li>30 milioni di europei<\/li>\n\n\n\n<li>25 milioni di nordamericani<\/li>\n\n\n\n<li>42 milioni di iberoamericani<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si stima che <strong>oggi esistano tra le 5.000 e le 7.000 malattie rare.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Caratteristiche delle malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Esordio precoce nella vita<\/strong>: 2 su 3 si manifestano prima dei due anni.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Dolori cronici<\/strong>: 1 paziente su 5<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Disabilit\u00e0 nell&#8217;autonomia<\/strong>: 1 caso su 3<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Prognosi vitale in gioco<\/strong>: alle malattie rare si pu\u00f2 attribuire un elevato numero di morti premature.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-image image-interface\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"2000\" height=\"512\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02.webp\" alt=\"Infografica con tre grafici circolari in blu che mostra la mortalit\u00e0 per et\u00e0: 35% prima di un anno, 10% tra 1 e 5 anni e 12% tra 5 e 15 anni.\" class=\"wp-image-34001\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-300x77.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-768x197.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-1024x262.webp 1024w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02-1536x393.webp 1536w, https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Infografia-enfermedades-raras-02.webp 2000w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Percentuali delle malattie rare<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Diagnosi delle malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dalla comparsa dei primi sintomi all&#8217;ottenimento di una diagnosi di una malattia rara trascorrono in media <strong>5 anni<\/strong>. Durante il ritardo nella diagnosi:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Il 46,5% non riceve alcun supporto n\u00e9 trattamento<\/li>\n\n\n\n<li>Il 26,7% riceve un trattamento inadeguato<\/li>\n\n\n\n<li>Il 26,8% ha visto aggravarsi la propria malattia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns br-0111 particle-bg p-5 has-primary-background-color has-background is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-white-color has-text-color\">Prova NeuronUP gratis per 7 giorni<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-white-color has-text-color wp-block-paragraph\">Potrai collaborare con le nostre attivit\u00e0, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-fe48e5de wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\" style=\"--button-background:var(--color-custom-1);--button-background-hover:#cc7e00;\"><a class=\"wp-block-button__link button   wp-element-button\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/landing-store-user\/\">Comincia la tua prova<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:18px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Assistenza sanitaria per le malattie rare<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 46,6% non \u00e8 soddisfatto dell&#8217;assistenza sanitaria ricevuta.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Spostamenti alla ricerca di diagnosi o trattamento<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 50% dei pazienti ha dovuto viaggiare negli ultimi anni fuori dalla propria provincia a causa della malattia.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Spese<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ogni famiglia destina in media 350\u202f\u20ac per le spese.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Discriminazione<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 75% ha sentito discriminazione in almeno un&#8217;occasione a causa della malattia.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Disabilit\u00e0<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il 70% delle persone con malattia rara possiede il certificato di disabilit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Infografia-Enfermedades-raras-ES.webp\" alt=\"Intestazione &#039;Malattie rare&#039; con elenco di cinque sindromi visibili e due persone in ambiente medico.\" class=\"wp-image-43560\" style=\"width:600px\"\/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Se ti \u00e8 piaciuto questo articolo sulle malattie rare, potresti essere interessato anche ad altri articoli simili:<\/h3>\n\n<div class=\"mai-grid entries entries-grid has-boxed has-image-full\" style=\"--entry-title-font-size:var(--font-size-lg);--align-text:start;--entry-meta-text-align:start;\"><div class=\"entries-wrap has-columns\" style=\"--columns-xs:1 \/ 1;--columns-sm:1 \/ 1;--columns-md:1 \/ 3;--columns-lg:1 \/ 3;--flex-xs:0 0 var(--flex-basis);--flex-sm:0 0 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href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/disturbi-del-neurosviluppo\/adhd-disturbo-da-deficit-di-attenzione-iperattivita\/intervento-cognitivo-con-adolescenti-con-adhd\/\" rel=\"bookmark\">Intervento cognitivo con adolescenti con disturbo da deficit di attenzione e iperattivit\u00e0, tipo iperattivo<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-adhd-disturbo-da-deficit-di-attenzione-iperattivita tag-atencion tag-funciones-ejecutivas tag-tdah tag-trastornos-del-neurodesarrollo\" style=\"--entry-index:2;\" aria-label=\"Trattamento dell&#8217;ADHD con il neurofeedback\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/disturbi-del-neurosviluppo\/adhd-disturbo-da-deficit-di-attenzione-iperattivita\/trattamento-del-tda-h-con-neurofeedback\/\" 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class=\"entry-title\" itemprop=\"headline\"><a class=\"entry-title-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/disturbi-del-neurosviluppo\/adhd-disturbo-da-deficit-di-attenzione-iperattivita\/trattamento-del-tda-h-con-neurofeedback\/\" rel=\"bookmark\">Trattamento dell&#8217;ADHD con il neurofeedback<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-attivita-per-ladhd tag-actividades-de-estimulacion-cognitiva tag-actividades-de-estimulacion-cognitiva-para-ninos tag-ninos tag-tdah tag-trastornos-del-neurodesarrollo\" style=\"--entry-index:3;\" aria-label=\"7 attivit\u00e0 da svolgere in classe con i bambini della scuola primaria affetti da ADHD\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" 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class=\"entry-title\" itemprop=\"headline\"><a class=\"entry-title-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/attivita-di-neuroriabilitazione\/attivita-uditive-nella-riabilitazione-cognitiva-di-bambini-e-adulti\/\" rel=\"bookmark\">Attivit\u00e0 uditive nella riabilitazione cognitiva di bambini e adulti<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-cerebrolesione-acquisita tag-dano-cerebral-adquirido\" style=\"--entry-index:6;\" aria-label=\"Nuova serie per bambini con danno cerebrale: POPI e PEPA\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/cerebrolesione-acquisita\/nuova-serie-per-bambini-con-danno-cerebrale-popi-pepa\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"219\" 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