{"id":31695,"date":"2024-11-18T16:31:22","date_gmt":"2024-11-18T14:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/it\/?p=31695"},"modified":"2025-02-28T09:48:47","modified_gmt":"2025-02-28T07:48:47","slug":"la-sindrome-di-down-raccontata-da-down-las-palmas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/testimonianze\/la-sindrome-di-down-raccontata-da-down-las-palmas\/","title":{"rendered":"La sindrome di Down raccontata da Down Las Palmas"},"content":{"rendered":"\n

L’Associazione Sindrome di Down Las Palmas racconta in questo articolo il lavoro che svolgono per supportare le persone con sindrome di Down e la loro esperienza nell’utilizzo di NeuronUP<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Che cos’\u00e8 la sindrome di Down?<\/h3>\n\n\n\n

La sindrome di Down \u00e8 una caratteristica dell’essere umano che si verifica a causa di una alterazione genetica<\/strong> (dovuta alla presenza di un cromosoma extra nella coppia 21 delle cellule del corpo), alterando cos\u00ec il normale funzionamento dell’organismo e causando una disabilit\u00e0 intellettiva.  Le persone con sindrome di Down hanno tre cromosomi nella coppia 21 invece dei due abituali<\/strong>; per questo motivo, questa sindrome \u00e8 anche conosciuta come trisomia 21. Non \u00e8 una malattia.<\/p>\n\n\n\n

Tuttavia, lo sviluppo del bambino\/a con sindrome di Down non \u00e8 determinato esclusivamente dai geni, ma soprattutto dall’ambiente e dal supporto e stimoli che riceve durante tutta la sua vita. Un’adeguata attenzione precoce<\/strong>, cos\u00ec come un costante accompagnamento e sostegno, minimizzano le limitazioni fisiche e potenziano le capacit\u00e0 intellettive. In questo modo, le persone con sindrome di Down possono sviluppare una vita piena, normalizzata e autonoma<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Si stima che in Spagna vivano circa 34.000 persone<\/strong> con sindrome di Down, e un totale di sei milioni nel mondo.<\/p>\n\n\n\n

Le stime indicano che tra il 30%<\/strong> e il 40%<\/strong> delle persone con disabilit\u00e0 intellettiva hanno la sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

L’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down \u00e8 aumentata considerevolmente raggiungendo oggi circa 60 anni<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Caratteristiche della sindrome di Down<\/h2>\n\n\n\n

Salute e problemi medici<\/h3>\n\n\n\n

In relazione alla salute fisica e psichica delle persone con sindrome di Down, la maggior parte di loro gode di buona salute e la loro aspettativa di vita si attesta intorno ai 60 anni<\/strong> in media. La sindrome comporta alcuni problemi di salute che a volte sono lievi, facilmente prevedibili e correggibili, e altre volte sono gravi. La gravit\u00e0 non significa che le alterazioni non possano essere trattate: una grave cardiopatia<\/strong> o un’atresia del duodeno possono essere completamente correggibili tramite intervento chirurgico; una leucemia pu\u00f2 essere curata con la chemioterapia.<\/p>\n\n\n\n

In una visione globale e longitudinale, la persona con sindrome di Down presenta le seguenti caratteristiche:<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Un insieme di tratti e segni rilevabili nel neonato<\/strong> che si indicano nelle caratteristiche biomediche (prossima sezione).<\/li>\n\n\n\n
  2. Lentezza e riduzione della crescita corporea<\/strong>, inclusa quella cranica. Di conseguenza, la statura \u00e8 pi\u00f9 bassa e spesso presentano microcefalia.<\/li>\n\n\n\n
  3. Lentezza dello sviluppo motorio e cognitivo<\/strong>. La variabilit\u00e0 individuale \u00e8 enorme. Lentezza non significa che non progrediscano, e sebbene il quoziente intellettivo possa diminuire con l’et\u00e0, le capacit\u00e0 cognitive e le abilit\u00e0 migliorano, permettendo alla maggior parte delle persone di sperimentare con soddisfazione le proprie capacit\u00e0 cognitive e adattive in un contesto ordinario.<\/li>\n\n\n\n
  4. Problemi di immunit\u00e0.<\/strong> Questo spiega la frequenza di infezioni ricorrenti (ad esempio, rinite cronica, otite media sierosa, polmoniti, parodontiti). In altri casi pu\u00f2 comparire un disturbo autoimmune (ad esempio, disfunzione tiroidea, celiachia) o una malattia maligna (ad esempio, leucemia infantile, che sebbene rara in termini assoluti, inferiore all’1%, \u00e8 pi\u00f9 frequente rispetto al resto della popolazione).<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Caratteristiche biomediche<\/h3>\n\n\n\n

    Cranio piccolo (microcefalia), viso rotondo, palato ogivale o a forma di volta, ipotonia, deformit\u00e0 dei piedi, problemi associati all’udito (ipersensibilit\u00e0) e alla vista (strabismo).<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche cognitive<\/h3>\n\n\n\n

    Disabilit\u00e0 intellettiva, capacit\u00e0 di attenzione limitata, ritardo nello sviluppo, facile disregolazione emotiva.<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche comportamentali<\/h3>\n\n\n\n

    Difficolt\u00e0 di interazione con l’ambiente e comparsa di stereotipie.<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche comunicative<\/h3>\n\n\n\n

    Ritardo generale nell’acquisizione del linguaggio caratterizzato da una grande difficolt\u00e0 nell’espressione orale, mentre quella comprensiva \u00e8 maggiormente sviluppata.<\/p>\n\n\n

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    Sintomi associati alla sindrome di Down<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas<\/h2>\n\n\n
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    Persone dell’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas che cucinano.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas (ASDLP) \u00e8 un ente senza scopo di lucro creato nel 1987 da un gruppo di familiari di persone con sindrome di Down, che funge da strumento per affrontare le necessit\u00e0 e le preoccupazioni dei suoi membri. La singolarit\u00e0 della sindrome di Down richiede un’alta specializzazione psicologica, pedagogica e assistenza professionale (a causa delle caratteristiche e necessit\u00e0 ben differenziate). E per dare una risposta adeguata a queste esigenze e sopperire alla mancanza di istituzioni che supportino queste persone e le loro famiglie, \u00e8 nata la nostra associazione.<\/p>\n\n\n\n

    \u00c8 in questo contesto che Down Las Palmas contribuisce con soluzioni concrete e professionalizzate per le persone con sind\n\nrome di Down e le loro famiglie, ponendosi come obiettivo \u201cpromuovere lo sviluppo, la normalizzazione e la piena integrazione delle persone con sindrome di Down in tutti gli ambiti in cui vivono (personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale)\u201d. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Down Las Palmas \u00e8 membro della Federazione Spagnola delle Istituzioni per la Sindrome di Down (Down Espa\u00f1a), nonch\u00e9 della Confederazione delle Organizzazioni a favore delle Persone con Disabilit\u00e0 Intellettiva (Plena Inclusi\u00f3n) e della sua Federazione nelle Canarie (Plena Inclusi\u00f3n Canarias).<\/p>\n\n\n\n

    La nostra missione<\/h3>\n\n\n\n

    La nostra missione \u00e8 essere l’ente di riferimento nelle Canarie, garantendo il pieno sviluppo <\/strong>personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale delle persone con sindrome di Down, nonch\u00e9 promuovendo azioni di normalizzazione e sensibilizzazione sociale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Cosa facciamo: programmi professionalizzati di lavoro<\/h3>\n\n\n\n

    Per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, il nostro lavoro si concentra su 7 programmi professionalizzati di lavoro<\/strong>, che includono i diversi progetti e attivit\u00e0 che svolgiamo quotidianamente:<\/p>\n\n\n\n

    1. Gestione e promozione dell’associazione<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a gestire le risorse umane, materiali ed economiche per il sostegno dell’associazione e il buon sviluppo delle sue attivit\u00e0, oltre a promuovere la sua presenza e partecipazione nella societ\u00e0 e nelle sue istituzioni.<\/p>\n\n\n\n

    2. Volontariato e partecipazione sociale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere il reclutamento e la partecipazione attiva del volontariato, oltre alla partecipazione sociale in generale e alla formazione professionale:<\/p>\n\n\n\n

    3. Supporto alle famiglie<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a supportare, informare e consigliare le famiglie nelle diverse fasi e circostanze della vita delle persone con sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

    4. Supporto educativo <\/strong><\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere la piena integrazione nel sistema educativo<\/strong> delle persone con sindrome di Down, oltre a collaborare attivamente con l’intera comunit\u00e0 educativa a tal fine. Inoltre, include lo sviluppo di azioni educative\/formative complementari al pieno sviluppo delle persone con sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

    5. Integrazione sociale e autonomia personale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere l’integrazione, la normalizzazione sociale e l’autonomia personale delle persone con sindrome di Down attraverso attivit\u00e0 culturali, ricreative, sportive<\/strong>, ecc.<\/p>\n\n\n\n

    6. Formazione e integrazione lavorativa<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere la formazione professionale orientata all’integrazione lavorativa e occupazionale delle persone con sindrome di Down, e la gestione dell’impiego nell’azienda ordinaria.<\/p>\n\n\n\n

    7. Sviluppo e mantenimento socio-personale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a fornire risposte adeguate alle sfide, necessit\u00e0 e situazioni che emergono durante l’et\u00e0 adulta delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n

    La nostra esperienza con NeuronUP<\/h2>\n\n\n\n
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    Un’utente dell’Associazione Sindrome di Down Las Palmas lavora con l’attivit\u00e0 “Pagamenti esatti”.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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    Un utente dell’Associazione Sindrome di Down Las Palmas lavora con NeuronUP.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

    Collaboriamo con NeuronUP da due anni, e sin dall’inizio si \u00e8 dimostrato un supporto fondamentale per i professionisti della nostra organizzazione coinvolti nei processi di riabilitazione<\/strong> e stimolazione<\/strong> cognitiva<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

    Questo strumento ci consente di realizzare molte attivit\u00e0 in modo personalizzato<\/strong> per migliorare le capacit\u00e0 cognitive delle persone con sindrome di Down con cui lavoriamo.<\/p>\n\n\n\n

    Circa 50 persone con sindrome di Down, di et\u00e0 e situazioni di vita molto diverse, traggono beneficio diretto da NeuronUP. Questo ci permette di personalizzare il supporto e raggiungere i partecipanti a diversi livelli di difficolt\u00e0<\/strong>, lavorando su numerosi obiettivi educativi e formativi.<\/p>\n\n\n\n

    <\/div>\n\n\n\n\n\n

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