{"id":29026,"date":"2024-02-22T12:24:53","date_gmt":"2024-02-22T10:24:53","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/it\/?p=29026"},"modified":"2025-02-28T11:20:33","modified_gmt":"2025-02-28T09:20:33","slug":"la-sindrome-dellx-fragile-vista-dallinterno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/testimonianze\/la-sindrome-dellx-fragile-vista-dallinterno\/","title":{"rendered":"La sindrome dell\u2019X fragile vista dall\u2019interno"},"content":{"rendered":"\n

La psicologa infantile dell’Associazione Catalana per la Sindrome dell’X Fragile<\/strong>, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’organizzazione e dei suoi utenti con NeuronUP<\/strong>. Spiega, inoltre, la loro nuova linea di lavoro incentrata sulla stimolazione cognitiva dei bambini tra i 6 e i 12 anni affetti dalla Sindrome dell’X Fragile.<\/p>\n\n\n\n

Cos’\u00e8 la sindrome dell’X fragile?<\/h2>\n\n\n\n

La sindrome dell’X fragile (Fragile X Syndrome, FXS) \u00e8 una malattia genetica ereditaria <\/strong>legata al cromosoma X che \u00e8 causata da un’alterazione nella produzione di una proteina chiamata FMRP, considerata essenziale per lo sviluppo del cervello.<\/p>\n\n\n\n

Si stima che colpisca 1 bambino su 4.000 e 1 bambina su 6.000<\/strong>. 1 donna su 250 \u00e8 portatrice senza manifestazioni evidenti. Pur essendo una sindrome minoritaria, \u00e8 la principale causa di disabilit\u00e0 intellettiva ereditata<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Caratteristiche della sindrome dell’X fragile<\/h2>\n\n\n\n

La sindrome dell’X fragile causa problemi che vanno dalle difficolt\u00e0 di apprendimento alla diminuzione delle capacit\u00e0 intellettiv<\/strong>e. Sono presenti anche tratti dello spettro autistico, nonch\u00e9 caratteristiche di ADHD e impulsivit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

La FXS si manifesta in modo diverso nei maschi e nelle femmine. Nelle femmine i disturbi cognitivi sono minori e le difficolt\u00e0 in matematica sono frequenti. In compenso, tendono ad avere una maggiore ansia sociale.<\/p>\n\n\n\n

L’Associazione Catalana per la Sindrome dell’X fragile<\/h2>\n\n\n\n

L’Associazione catalana per la sindrome dell’X fragile (Associaci\u00f3n Catalana del S\u00edndrome X Fr\u00e0gil) \u00e8 stata fondata nel 1995 da un gruppo di genitori con figli con diagnosi di sindrome dell’X fragile.
Oggi siamo un’organizzazione con pi\u00f9 di 180 membri che riunisce familiari e professionisti della sindrome dell’X fragile.Uno dei nostri obiettivi fondamentali \u00e8 offrire accoglienza e supporto ai bambini con diagnosi di sindrome dell’X fragile.<\/p>\n\n\n\n

La nostra esperienza con NeuronUP<\/h3>\n\n\n\n

Alla fine del 2018 abbiamo avviato il PAI (Programa de Atenci\u00f3n a la Infancia), una nuova linea di lavoro incentrata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti da FXS. Per questo lavoriamo con la piattaforma NeuronUP, che ci offre un’ampia variet\u00e0 di materiale interattivo disponibile su tablet o computer.<\/p>\n\n\n\n

Come lavoriamo con NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

Nel nostro caso, abbiamo focalizzato il PAI al trattamento dell’attenzione<\/strong> come obiettivo principale, poich\u00e9 abbiamo visto che era la funzione pi\u00f9 colpita nei nostri figli, a causa della loro elevata impulsivit\u00e0. Inoltre, riteniamo che l’attenzione sia la base per l’acquisizione di nuovi e pi\u00f9 complessi tipi di conoscenza (linguaggio, comprensione, numeri, ecc.). Senza attenzione, l’apprendimento \u00e8 praticamente impossibile.<\/p>\n\n\n\n

In questo contesto, ci concentriamo su due tipi di attenzione: l’attenzione sostenuta e l’attenzione selettiva<\/strong>. Alla piattaforma NeuronUP affianchiamo altri due tipi di materiali: manipolativi (puzzle, puzzle, ecc.) e fogli di lavoro cartacei.<\/p>\n\n\n\n

Nell’avviare il lavoro con ogni bambino, effettuiamo una valutazione preliminare e progettiamo obiettivi specifici per ciascuno, tenendo conto anche delle esigenze e delle preoccupazioni della famiglia, attraverso un colloquio iniziale.<\/p>\n\n\n\n

Cosa ci ha permesso di fare NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

NeuronUP ci permette di lavorare comodamente con il tablet e di progettare attivit\u00e0 personalizzate per ogni bambino <\/strong>(ci permette di modificare la difficolt\u00e0 in base al numero di elementi, di incorporare o meno un timer, l’autocorrezione, ecc.). Permette inoltre di programmare le sedute e di salvare gli esercizi <\/strong>con i nomi di ciascun utente.<\/p>\n\n\n\n

La variet\u00e0 del materiale<\/strong> \u00e8 un’altra variabile che arricchisce le sedute, cos\u00ec come il tipo di attivit\u00e0 che, essendo interattiva e incorporando suoni, aumenta la motivazione del bambino. Dopo ogni risposta corretta, un segno di spunta verde e un suono indicano che la risposta \u00e8 corretta.<\/p>\n\n\n\n

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“La mente che si apre<\/em> ad una nuova idea<\/em> non torna mai alla dimensione precedente<\/em>
Albert Einstein<\/strong>.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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La psicologa infantile dell’Associazione Catalana per la Sindrome dell’X Fragile, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’organizzazione e dei suoi utenti con NeuronUP. Spiega, inoltre, la loro nuova linea di lavoro incentrata sulla stimolazione cognitiva dei bambini tra i 6 e i 12 anni affetti dalla Sindrome dell’X Fragile. Cos’\u00e8 la sindrome dell’X fragile? La sindrome dell’X …<\/p>\n","protected":false},"author":98,"featured_media":29027,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_genesis_hide_title":false,"_genesis_hide_breadcrumbs":false,"_genesis_hide_singular_image":false,"_genesis_hide_footer_widgets":false,"_genesis_custom_body_class":"","_genesis_custom_post_class":"","_genesis_layout":"","footnotes":""},"categories":[416],"tags":[384,106,156,418],"class_list":["type-post","category-testimonianze","tag-malattie-rare","tag-neuronup","tag-stimolazione-cognitiva","tag-testimonianze","entry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29026","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/98"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29026"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29026\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/29027"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29026"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29026"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29026"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}