{"id":18538,"date":"2022-11-07T11:49:36","date_gmt":"2022-11-07T09:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=18538"},"modified":"2022-11-07T11:49:36","modified_gmt":"2022-11-07T09:49:36","slug":"la-sindrome-dellx-fragile-vista-dallinterno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/testimonianze\/la-sindrome-dellx-fragile-vista-dallinterno\/","title":{"rendered":"La sindrome X fragile raccontata dall’interno"},"content":{"rendered":"\n

La psicologa infantile della Associazione Catalana della Sindrome X Fragile<\/strong>, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’ente e dei suoi utenti con NeuronUP<\/strong>. Inoltre, spiega la sua nuova linea di lavoro focalizzata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti da SXF.<\/p>\n\n\n\n

Che cos’\u00e8 la sindrome X fragile?<\/h2>\n\n\n\n

La sindrome del cromosoma X fragile (SXF) \u00e8 un disturbo genetico di trasmissione familiare<\/strong> legato al cromosoma X, e si verifica a causa di un’alterazione nella produzione di una proteina chiamata FMRP, considerata essenziale per lo sviluppo cerebrale.<\/p>\n\n\n\n

Si stima che colpisca 1 bambino ogni 4.000 e 1 bambina ogni 6.000<\/strong>. 1 donna su 250 \u00e8 portatrice senza manifestare segni evidenti. Sebbene si tratti di una sindrome rara, \u00e8 la prima causa ereditaria di disabilit\u00e0 intellettiva<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Caratteristiche della sindrome X fragile<\/h2>\n\n\n\n

Lo SXF provoca difficolt\u00e0 che vanno da problemi di apprendimento<\/strong> fino a una<\/strong> riduzione della capacit\u00e0 intellettiva<\/strong>. Appaiono inoltre tratti dello spettro autistico, cos\u00ec come tratti di ADHD e impulsivit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Lo SXF si manifesta in modo diverso nei bambini e nelle bambine. Nelle bambine, l’alterazione cognitiva \u00e8 minore, e compaiono frequentemente difficolt\u00e0 in matematica. Tuttavia, esse tendono a presentare maggiore ansia sociale.<\/p>\n\n\n\n

L’Associazione Catalana della sindrome X fragile<\/h2>\n\n\n\n

L’Associazione Catalana della Sindrome X Fragile nasce nel 1995 da un gruppo di genitori con figli diagnosticati con lo SXF. Attualmente siamo un organismo con pi\u00f9 di 180 soci che riunisce familiari e professionisti attorno allo SXF. Uno dei nostri obiettivi principali \u00e8 offrire accoglienza e consulenza alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi. <\/p>\n\n\n\n

La nostra esperienza con NeuronUP<\/h3>\n\n\n\n

Alla fine del 2018 abbiamo avviato il PAI (Programma di Assistenza all’Infanzia), una nuova linea di lavoro focalizzata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti dallo SXF. Per questo lavoriamo con la piattaforma di NeuronUP, che ci offre un’ampia variet\u00e0 di materiale interattivo tramite tablet o computer.<\/p>\n\n\n\n

Cosa facciamo con NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

Nel nostro caso, abbiamo orientato il PAI a lavorare l’attenzione<\/strong> come obiettivo principale, poich\u00e9 abbiamo visto che era la funzione pi\u00f9 compromessa nei nostri bambini, a causa della loro elevata impulsivit\u00e0. Inoltre, riteniamo che l’attenzione sia la base per poter acquisire nuovi tipi di conoscenza pi\u00f9 complessi (linguaggio, comprensione, numeri, ecc.). Senza attenzione l’apprendimento \u00e8 praticamente impossibile.<\/p>\n\n\n\n

All’interno di questa, ci siamo concentrati su due tipi di attenzione: l’attenzione sostenuta e l’attenzione selettiva. <\/strong>Combiniamo la piattaforma NeuronUP con altri due tipi di materiali: manipolativi (incastri, puzzle, ecc.) e schede cartacee.<\/p>\n\n\n\n

All’inizio del lavoro con ogni bambino, effettuiamo una valutazione preliminare e progettiamo obiettivi specifici per ciascuno, tenendo anche conto delle esigenze e delle preoccupazioni della famiglia, attraverso un’intervista iniziale.<\/p>\n\n\n\n

Cosa ci ha apportato NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

NeuronUP ci permette di lavorare comodamente con il tablet, oltre a progettare attivit\u00e0 personalizzate<\/strong> per ogni bambino (consente di modificare la difficolt\u00e0 in base al numero di elementi, inserire o meno il cronometro, l’autocorrezione, ecc.). Consente inoltre programmare le sessioni e salvare gli esercizi <\/strong>con i nomi di ciascun utente.<\/p>\n\n\n\n

La variet\u00e0 di materiale<\/strong> \u00e8 un’altra variabile che arricchisce le sessioni, cos\u00ec come il tipo di attivit\u00e0, che essendo interattive e includendo suoni, aumentano la motivazione del bambino. Dopo ogni risposta corretta, appare un tic<\/em> verde e un suono che indica che la risposta \u00e8 la corretta.<\/p>\n\n\n\n

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Prova NeuronUP gratis per 7 giorni<\/h2>\n\n\n\n

Potrai collaborare con le nostre attivit\u00e0, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Comincia la tua prova<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
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\u201cLa mente che si apre a una nuova idea, non torner\u00e0 mai alla sua dimensione originale\u201d <\/em>
Albert Einstein<\/strong>.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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La psicologa infantile della Associazione Catalana della Sindrome X Fragile, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’ente e dei suoi utenti con NeuronUP. Inoltre, spiega la sua nuova linea di lavoro focalizzata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti da SXF. Che cos’\u00e8 la sindrome X fragile? La sindrome …<\/p>\n","protected":false},"author":98,"featured_media":18544,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_genesis_hide_title":false,"_genesis_hide_breadcrumbs":false,"_genesis_hide_singular_image":false,"_genesis_hide_footer_widgets":false,"_genesis_custom_body_class":"","_genesis_custom_post_class":"","_genesis_layout":"","footnotes":""},"categories":[416],"tags":[520,506,106,418],"class_list":["type-post","category-testimonianze","tag-enfermedades-raras","tag-estimulacion-cognitiva","tag-neuronup","tag-testimonianze","entry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/98"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18538"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18538\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18544"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18538"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18538"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/neuronup.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}