{"id":10720,"date":"2022-02-22T19:02:51","date_gmt":"2022-02-22T17:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=10720"},"modified":"2022-02-22T19:02:51","modified_gmt":"2022-02-22T17:02:51","slug":"la-sindrome-di-down-raccontata-da-down-las-palmas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/it\/stimolazione-e-riabilitazione-cognitiva\/testimonianze\/la-sindrome-di-down-raccontata-da-down-las-palmas\/","title":{"rendered":"La sindrome di Down raccontata da Down Las Palmas"},"content":{"rendered":"\n

L’Associazione Sindrome di Down Las Palmas racconta in questo articolo il lavoro che svolgono per sostenere le persone con sindrome di Down e la loro esperienza nell’utilizzo di NeuronUP<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Che cos’\u00e8 la sindrome di Down?<\/h3>\n\n\n\n

La sindrome di Down \u00e8 una caratteristica dell’essere umano che si produce a seguito di una alterazione genetica<\/strong>(per la comparsa di un cromosoma in pi\u00f9 nella coppia 21 delle cellule del corpo), alterando cos\u00ec il normale funzionamento dell’organismo e dando luogo alla comparsa di una disabilit\u00e0 intellettuale.  Le persone con sindrome di Down hanno tre cromosomi nella coppia 21 invece dei due che esistono abitualmente<\/strong>; perci\u00f2, questa sindrome \u00e8 anche nota come trisomia 21. Non \u00e8 una malattia.<\/p>\n\n\n\n

Tuttavia, lo sviluppo del bambino\/a con sindrome di Down non \u00e8 prodotto esclusivo dei geni ma, soprattutto, dell’ambiente e degli supporti e stimoli che riceve lungo tutta la vita. Una adeguata attenzione precoce<\/strong>, cos\u00ec come una costante azione di accompagnamento e supporto minimizzano le loro limitazioni fisiche e potenziano le loro capacit\u00e0 intellettuali. Cos\u00ec, le persone con sindrome di Down possono sviluppare una vita piena, normalizzata e autonoma<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Si stima che in Spagna vivano circa 34.000 persone<\/strong> con sindrome di Down, e un totale di sei milioni nel mondo.<\/p>\n\n\n\n

I calcoli indicano che tra il 30%<\/strong> e il 40%<\/strong> delle persone con disabilit\u00e0 intellettuale hanno sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

L’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down \u00e8 aumentata considerevolmente collocandosi attualmente intorno ai 60 anni<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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Prova NeuronUP gratis per 7 giorni<\/h2>\n\n\n\n

Potrai collaborare con le nostre attivit\u00e0, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Comincia la tua prova<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n
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Caratteristiche della sindrome di Down<\/h2>\n\n\n\n

Salute e problemi medici<\/h3>\n\n\n\n

In relazione alla salute fisica e psichica delle persone con sindrome di Down, per la maggior parte godono di buona salute e la loro aspettativa di vita si \u00e8 attestata intorno ai 60 anni<\/strong> in media. La sindrome comporta alcuni problemi di salute che talvolta sono lievi, facilmente prevedibili e correggibili, e altre volte sono gravi. La gravit\u00e0 non significa che le alterazioni non possano essere trattate: una grave cardiopatia<\/strong> o un’atresia del duodeno possono essere pienamente correggibili mediante chirurgia; una leucemia pu\u00f2 essere curata mediante chemioterapia.<\/p>\n\n\n\n

In una visione globale e longitudinale, la persona con sindrome di Down presenta le seguenti caratteristiche:<\/p>\n\n\n\n

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  1. Un insieme di tratti e segni rilevabili nel neonato<\/strong> indicati nelle caratteristiche biomediche (sezione seguente).<\/li>\n\n\n\n
  2. Lentezza e riduzione della crescita corporea<\/strong>, incluso quella cefalica. Di conseguenza, l’altezza raggiunta \u00e8 pi\u00f9 bassa e solitamente presentano microcefalia.<\/li>\n\n\n\n
  3. Lentezza dello sviluppo motorio e dello sviluppo cognitivo<\/strong>. La variabilit\u00e0 individuale \u00e8 enorme. Lentezza non significa che non progrediscano, quindi sebbene il quoziente intellettivo diminuisca con l’et\u00e0, la capacit\u00e0 cognitiva e le abilit\u00e0 progrediscono in modo che la maggior parte delle persone possa arrivare a sperimentare con soddisfazione le proprie capacit\u00e0 cognitive e adattative nell’ambiente ordinario.<\/li>\n\n\n\n
  4. Problemi di immunit\u00e0.<\/strong> Questo spiega la frequenza con cui si presentano infezioni ricorrenti (p. es., rinite cronica, otite media sierosa, polmoniti, parodontite). Altre volte pu\u00f2 comparire qualche quadro autoimmune (p. es., disfunzione tiroidea, malattia celiaca), o qualche malattia maligna (p. es., leucemia infantile che sebbene sia rara in termini assoluti, inferiore al 1 %, \u00e8 pi\u00f9 frequente rispetto al resto della popolazione).<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Caratteristiche biomediche<\/h3>\n\n\n\n

    Cranio piccolo (microcefalia), volto rotondo, palato ogivale o a volta, ipotonia, deformit\u00e0 ai piedi, problemi associati all’udito (ipersensibilit\u00e0) e alla vista (strabismo).<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche cognitive<\/h3>\n\n\n\n

    Disabilit\u00e0 intellettiva, capacit\u00e0 di attenzione limitata, ritardo nello sviluppo, facile disregolazione emotiva.<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche comportamentali<\/h3>\n\n\n\n

    Difficolt\u00e0 di interazione con l’ambiente e comparsa di stereotipie.<\/p>\n\n\n\n

    Caratteristiche comunicative<\/h3>\n\n\n\n

    Ritardo generale nell’acquisizione del linguaggio caratterizzato da una grande difficolt\u00e0 nell’espressione orale, mentre la comprensione \u00e8 pi\u00f9 sviluppata.<\/p>\n\n\n

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    \"Illustrazione
    Sintomi correlati alla sindrome di Down<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas<\/h2>\n\n\n
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    \"Gruppo
    Persone dell’Associazione Sindrome di Down Las Palmas che cucinano.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas (ASDLP) \u00e8 un ente senza scopo di lucro creato nel 1987 da un gruppo di familiari di persone con sindrome di Down, servendo come strumento per affrontare le necessit\u00e0 e le preoccupazioni dei suoi membri. La singolarit\u00e0 della sindrome di Down richiede un’elevata specializzazione psicologica, pedagogica e di assistenza professionale (a causa del fatto che comprende caratteristiche e necessit\u00e0 ben differenziate). E per dare una risposta adeguata a queste, e contribuire alla carenza di istituzioni che supportano queste persone e le loro famiglie, \u00e8 nata la nostra associazione.<\/p>\n\n\n\n

    \u00c8 in questo contesto che Down Las Palmas contribuisce con soluzioni concrete e professionali alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie, ponendosi come finalit\u00e0 il \u201cpromuovere lo sviluppo, la normalizzazione e la piena integrazione delle persone con sindrome di Down in tutti gli ambiti in cui sviluppano le loro vite (personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale)\u201d. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Down Las Palmas \u00e8 ente membro della Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Instituciones para el S\u00edndrome de Down (Down Espa\u00f1a), as\u00ed como de la Confederaci\u00f3n de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusi\u00f3n) y su Federaci\u00f3n en Canarias (Plena Inclusi\u00f3n Canarias).<\/p>\n\n\n\n

    La nostra missione<\/h3>\n\n\n\n

    La nostra missione \u00e8 essere l’ente di riferimento nelle Canarie, garantendo lo sviluppo pieno <\/strong>personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale delle persone con sindrome di Down, nonch\u00e9 promuovendo azioni di normalizzazione e sensibilizzazione sociale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Cosa facciamo: programmi di lavoro professionalizzati<\/h3>\n\n\n\n

    Per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, il nostro lavoro si concentra in 7 programmi di lavoro professionalizzati<\/strong>, che includono i diversi progetti e attivit\u00e0 che sviluppiamo quotidianamente:<\/p>\n\n\n\n

    1. Gestione e promozione dell’associazione<\/h4>\n\n\n\n

    Programma volto a gestire le risorse umane, materiali ed economiche per il sostegno dell’associazione e il buon svolgimento delle sue attivit\u00e0, nonch\u00e9 a promuovere la sua presenza e partecipazione nella societ\u00e0 e nelle sue istituzioni.<\/p>\n\n\n\n

    2. Volontariato e partecipazione sociale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma volto a promuovere il reclutamento e la partecipazione attiva dei volontari, nonch\u00e9 la partecipazione sociale in generale e la formazione professionale:<\/p>\n\n\n\n

    3. Assistenza familiare<\/h4>\n\n\n\n

    Programma volto a sostenere, informare e consigliare le famiglie nelle diverse fasi e circostanze della vita delle persone con sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

    4.\u00a0Assistenza educativa\u00a0<\/h4>\n\n\n\n

    Programma volto a promuovere la piena integrazione nel sistema educativo<\/strong> delle persone con sindrome di Down, nonch\u00e9 a collaborare attivamente con l’intera comunit\u00e0 educativa a tal fine. Inoltre, contempla lo sviluppo di azioni educative\/formative complementari allo sviluppo integrale delle persone con sindrome di Down.<\/p>\n\n

    5. Integrazione sociale e autonomia personale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere l’integrazione, la normalizzazione sociale e l’autonomia personale delle persone con sindrome di Down attraverso attivit\u00e0 culturali, ludiche, sportive<\/strong>, ecc.<\/p>\n\n\n\n

    6. Formazione e integrazione lavorativa<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a promuovere la formazione professionale orientata all’inserimento lavorativo e occupazionale delle persone con sindrome di Down, e la gestione dell’occupazione nell’azienda ordinaria.<\/p>\n\n\n\n

    7. Sviluppo e mantenimento socio-personale<\/h4>\n\n\n\n

    Programma destinato a offrire risposte adeguate alle sfide, ai bisogni e alle situazioni che presenta l’et\u00e0 adulta per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie.<\/p>\n\n\n\n

    Nuestra experiencia con NeuronUP<\/h2>\n\n\n\n
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    \"Persona
    Un’utente dell’Associazione Sindrome di Down Las Palmas che lavora con l’attivit\u00e0 “Pagos exactos”<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
    \"Persona
    Un utente dell’Associazione Sindrome di Down Las Palmas che lavora con NeuronUP.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

    Contiamo da due anni su NeuronUP, che fin dall’inizio si \u00e8 dimostrato un supporto fondamentale per i professionisti della nostra organizzazione coinvolti nei processi di riabilitazione<\/strong> e stimolazione<\/strong> cognitiva<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

    Questo strumento ci permette di svolgere molte attivit\u00e0 in modo personalizzato<\/strong> per il miglioramento cognitivo delle persone con sindrome di Down con cui lavoriamo.<\/p>\n\n\n\n

    Ne beneficiano direttamente circa 50 persone con sindrome di Down di diverse et\u00e0 e con situazioni di vita molto diverse, e NeuronUP ci permette di individualizzare e raggiungere gli utenti a diversi livelli di difficolt\u00e0<\/strong>, potendo lavorare su numerosi obiettivi educativi e formativi.<\/p>\n\n\n\n

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