L’hydroc\u00e9phalie p\u00e9diatrique est un trouble du neurod\u00e9veloppement<\/a> consid\u00e9r\u00e9 comme un probl\u00e8me de sant\u00e9 publique en raison de sa pr\u00e9valence et de sa mortalit\u00e9. En regroupant les zones les plus peupl\u00e9es d’Afrique, on estime qu’approximativement 200 000 nourrissons vivants par an d\u00e9veloppent une hydroc\u00e9phalie dans les 5 premi\u00e8res ann\u00e9es de vie. Ce trouble est d\u00fb \u00e0 un exc\u00e8s de liquide c\u00e9phalo-rachidien \u00e0 l’int\u00e9rieur des ventricules c\u00e9r\u00e9braux, ce qui entra\u00eene des cons\u00e9quences physiques (\u00e9tourdissements, c\u00e9phal\u00e9es, p\u00e9rim\u00e8tre cr\u00e2nien augment\u00e9, etc.), psychologiques (d\u00e9tresse \u00e9motionnelle, apathie, irritabilit\u00e9, d\u00e9pression) et cognitives (baisse de la vitesse de traitement, probl\u00e8mes de m\u00e9moire et de concentration).<\/p>\n\n\n\n L’approche neuropsychologique int\u00e9grale de ces patients n\u00e9cessite une d\u00e9tection pr\u00e9coce, une \u00e9valuation exhaustive des d\u00e9ficits cognitifs et sensorimoteurs et une intervention individualis\u00e9e \u00e0 partir d’un programme sp\u00e9cifique. Cependant, dans des zones \u00e0 faibles revenus comme l’archipel de Zanzibar, la seule intervention possible est la neurochirurgie, et l’acc\u00e8s y est limit\u00e9. De plus, l’impossibilit\u00e9 d’acc\u00e9der \u00e0 des services de prise en charge neuropsychologique constitue une in\u00e9galit\u00e9 significative dans les opportunit\u00e9s de stimuler leur d\u00e9veloppement cognitif.<\/p>\n\n\n\n Depuis 2008, la Fundaci\u00f3n NED<\/a> est intervenue neurochirurgicalement aupr\u00e8s de nombreux patients p\u00e9diatriques atteints d’hydroc\u00e9phalie et de spina bifida<\/a>. \u00c9tant donn\u00e9 la forte incidence qui persiste dans la r\u00e9gion et la capacit\u00e9 limit\u00e9e de l’h\u00f4pital \u00e0 prendre en charge tous les cas comme il le faudrait, en 2021 ils ont cr\u00e9\u00e9 la House of Hope en collaboration avec l’ONG Child Help International et l’association de patients HSBO de Zanzibar. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que se pr\u00e9sentent les circonstances n\u00e9cessaires pour envisager le d\u00e9veloppement du programme PsicoNED.<\/p>\n\n\n\n La House of Hope<\/a> de Zanzibar est un centre de sant\u00e9 dont l’objectif est d’am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints d’hydroc\u00e9phalie et de spina bifida ainsi que celle de leurs familles. Elle le fait au travers des services suivants :<\/p>\n\n\n\n Depuis le projet PsicoNED, lanc\u00e9 en 2023, les besoins biopsychosociaux des patients qui se rendent \u00e0 la House of Hope et de leurs familles sont pris en charge.<\/p>\n\n\n\n \u00c0 ce jour, plus de 100 enfants ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9s par des psychologues b\u00e9n\u00e9voles ayant particip\u00e9 aux missions de coop\u00e9ration. Nous proposons \u00e9galement une intervention neuropsychologique individualis\u00e9e une fois par semaine. Cela a \u00e9t\u00e9 rendu possible gr\u00e2ce \u00e0 la formation continue de deux professionnelles du centre, qui rendent viable le d\u00e9veloppement de ce programme pionnier de neuropsychologie dans la r\u00e9gion. De plus, nous avons cr\u00e9\u00e9 des groupes de soutien pour femmes et adolescentes, et nous commen\u00e7ons \u00e0 nous coordonner avec les \u00e9tablissements scolaires pour un suivi appropri\u00e9 des enfants participant au programme.<\/p>\n\n\n\n L’objectif principal du projet PsicoNED est de d\u00e9velopper un programme de prise en charge neuropsychologique capable de r\u00e9pondre aux besoins individuels de chaque enfant pris en charge. Le programme de stimulation cognitive se d\u00e9roule chaque semaine et garantit au moins une s\u00e9ance mensuelle par enfant, d’une dur\u00e9e approximative de 45 minutes. Ces s\u00e9ances incluent la stimulation des fonctions cognitives<\/a> les plus affect\u00e9es chez les patients atteints d’hydroc\u00e9phalie p\u00e9diatrique, telles que la vitesse de traitement, l’attention, la m\u00e9moire, et les principales fonctions ex\u00e9cutives comme la prise de d\u00e9cision, la planification et l’inhibition.<\/p>\n\n\n\n Pour le d\u00e9veloppement de ces s\u00e9ances, on combine des mat\u00e9riaux au format physique avec des outils num\u00e9riques via des tablettes, les deux types \u00e9tant extraits de la plateforme num\u00e9rique NeuronUP<\/a>. Cette ressource est l’une des plus utilis\u00e9es au niveau national et international en raison de la grande offre de mat\u00e9riels de stimulation qu’elle propose et de l’int\u00e9gration des nouvelles technologies dans la collecte et l’analyse des donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Enfin, les derni\u00e8res minutes de l’intervention sont consacr\u00e9es \u00e0 la stimulation cognitive par le jeu. L’objectif est de favoriser l’adh\u00e9sion au traitement tant de la part du patient que de ses familles, ainsi que de cr\u00e9er un environnement dynamique et attractif pour le patient, comme le sugg\u00e8rent les conclusions de Calder\u00f3n-Chagual\u00e1 et collaborateurs.<\/p>\n\n\n\n Au d\u00e9but de 2024, NeuronUP a \u00e9t\u00e9 une ressource cl\u00e9 dans un projet de recherche financ\u00e9 par la Universidad Internacional de Valencia<\/a>, coordonn\u00e9 par la Dra Mar\u00eda Jos\u00e9 Garc\u00eda Rubio, professeure \u00e0 la Facult\u00e9 des Sciences de la Sant\u00e9 de la Universidad Internacional de Valencia et collaboratrice de PsicoNED depuis ses d\u00e9buts.<\/p>\n\n\n\n L’objectif g\u00e9n\u00e9ral de ce projet est d’\u00e9laborer un programme de stimulation cognitive pour les patients diagnostiqu\u00e9s d’hydroc\u00e9phalie p\u00e9diatrique et r\u00e9sidant \u00e0 la House of Hope de Zanzibar. Un objectif g\u00e9n\u00e9ral qui se d\u00e9cline en les objectifs sp\u00e9cifiques suivants :<\/p>\n\n\n\n\n
Programme de neuror\u00e9habilitation \u00e0 la House of Hope <\/h2>\n\n\n\n
PsicoNED et NeuronUP comme ressource principale <\/h2>\n\n\n\n
NeuronUP dans le cadre d’un projet de recherche <\/h2>\n\n\n\n