{"id":30479,"date":"2025-07-24T09:02:42","date_gmt":"2025-07-24T09:02:42","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=30479"},"modified":"2025-07-24T09:02:42","modified_gmt":"2025-07-24T09:02:42","slug":"la-fondation-ned-stimule-la-reeducation-neurologique-a-zanzibar-un-programme-global-pour-les-enfants-atteints-dhydrocephalie-et-de-spina-bifida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/fr\/projets\/zanzibar\/la-fondation-ned-stimule-la-reeducation-neurologique-a-zanzibar-un-programme-global-pour-les-enfants-atteints-dhydrocephalie-et-de-spina-bifida\/","title":{"rendered":"La Fondation NED dynamise la neuror\u00e9habilitation \u00e0 Zanzibar : un programme global pour les enfants atteints d\u2019hydroc\u00e9phalie et de spina bifida"},"content":{"rendered":"\n

Depuis 2008, la Fondation NED<\/a> a fait une diff\u00e9rence dans les soins de sant\u00e9 et la formation \u00e0 Zanzibar, Tanzanie.<\/strong> Par le biais de ses initiatives et projets, la fondation a atteint des \u00e9tapes importantes telles que l’inauguration de l’Institut NED en 2014, le premier centre d\u00e9di\u00e9 aux soins et \u00e0 la formation neurochirurgicale dans l’archipel. Depuis lors, il est devenu un mod\u00e8le de coop\u00e9ration sanitaire de r\u00e9f\u00e9rence en Afrique pour d\u00e9velopper la neurochirurgie dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e0 ressources limit\u00e9es. Plus de 900 b\u00e9n\u00e9voles ont particip\u00e9 \u00e0 240 missions de coop\u00e9ration, contribuant ainsi \u00e0 am\u00e9liorer les soins m\u00e9dicaux et chirurgicaux de la population. <\/p>\n\n\n\n

En 2021, la Fondation NED a franchi une \u00e9tape suppl\u00e9mentaire avec l’ouverture de la House of Hope<\/a><\/strong>, un centre sociosanitaire qui est n\u00e9 comme une r\u00e9ponse vitale \u00e0 l’augmentation notable des prises en charge p\u00e9diatriques d’hydroc\u00e9phalie et de spina bifida \u00e0 l’Institut NED. Avant l’existence de l’Institut, la capacit\u00e9 de soins de l’h\u00f4pital pour cette population \u00e9tait extr\u00eamement limit\u00e9e. Bien que cette situation ait radicalement chang\u00e9, elle rencontre encore des difficult\u00e9s pour r\u00e9pondre \u00e0 tous les besoins de ces patients au-del\u00e0 des soins m\u00e9dicaux de base. C’est pr\u00e9cis\u00e9ment dans ce contexte que la House of Hope \u00e9merge comme un centre sociosanitaire, offrant des soins continus et pluridisciplinaires \u00e0 ces enfants et \u00e0 leurs familles. Elle propose des services d’h\u00e9bergement, de subsistance, de transport adapt\u00e9, de s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie, et un programme innovant de neuror\u00e9habilitation psychologique appel\u00e9 \u00ab PsicoNED<\/a> \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

PsicoNED : Un programme complet de neuror\u00e9habilitation<\/h2>\n\n\n\n


Le projet est n\u00e9 en 2023 en r\u00e9ponse \u00e0 l’imp\u00e9rieuse n\u00e9cessit\u00e9 de prendre en compte les s\u00e9quelles neuropsychologiques associ\u00e9es \u00e0 l’hydroc\u00e9phalie et \u00e0 la spina bifida chez les enfants, compte tenu de l’absence de services similaires \u00e0 Zanzibar. C’est dans ce contexte que nous avons commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser les premi\u00e8res \u00e9valuations neuropsychologiques des enfants pris en charge \u00e0 la House of Hope ou li\u00e9s \u00e0 l’Institut NED. Cela a pu \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 gr\u00e2ce au projet de recherche financ\u00e9 par l’Universidad Internacional de Valencia (VIU) en collaboration avec la Fondation NED, intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Dise\u00f1o de un Protocolo de Evaluaci\u00f3n Cognitiva en Pacientes con Hidrocefalia Pedi\u00e1trica Residentes en Zanz\u00edbar\u00a0\u00bb. Ces plus de 100 \u00e9valuations ont permis d’obtenir un diagnostic pr\u00e9cis des besoins de chaque enfant et ont jet\u00e9 les bases de la conception d’interventions personnalis\u00e9es et efficaces.<\/p>\n\n\n\n

Nous avons rapidement constat\u00e9 que de nombreuses familles rencontraient des d\u00e9fis significatifs pour assurer un suivi continu de leurs enfants. Ces difficult\u00e9s, tant logistiques que financi\u00e8res, \u00e9taient aggrav\u00e9es par les besoins de soins physiques des enfants \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite. En outre, nous avons constat\u00e9 que certains parents, en raison de la stigmatisation sociale associ\u00e9e \u00e0 l’hydroc\u00e9phalie et \u00e0 la spina bifida, choisissaient d’abandonner le foyer, rejetant leurs enfants et laissant les m\u00e8res et les autres enfants dans une situation de vuln\u00e9rabilit\u00e9 extr\u00eame.<\/p>\n\n\n\n

En r\u00e9ponse \u00e0 cette situation, nous avons mis en place des solutions pratiques, telles que l’acquisition et l’adaptation d’une fourgonnette, ce qui a grandement facilit\u00e9 les d\u00e9placements vers l’h\u00f4pital et la House of Hope, all\u00e9geant ainsi une partie de la charge dont ces familles faisaient face. De m\u00eame, l’h\u00e9bergement temporaire offert \u00e0 ces m\u00e8res en situation de vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e9conomique ou familiale est devenu une partie int\u00e9grante de notre r\u00e9ponse pour r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins urgents. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s les \u00e9valuations, en collaboration avec la coordinatrice du centre et des b\u00e9n\u00e9voles locaux et espagnols, des interventions sp\u00e9cifiques ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7ues et sont d\u00e9j\u00e0 en cours, marquant ainsi une \u00e9tape significative vers une prise en charge int\u00e9grale et efficace.<\/p>\n\n\n\n

Cette prise en charge int\u00e9grale comprend :<\/h3>\n\n\n\n

1. \u00c9valuation exhaustive<\/h4>\n\n\n\n