{"id":18669,"date":"2022-12-05T13:33:33","date_gmt":"2022-12-05T11:33:33","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=18669"},"modified":"2022-12-05T13:33:33","modified_gmt":"2022-12-05T11:33:33","slug":"limportance-du-reseau-de-soutien-dans-les-troubles-neurodeveloppementaux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/fr\/actualites-de-la-stimulation-cognitive\/troubles-neuro-developpementaux\/limportance-du-reseau-de-soutien-dans-les-troubles-neurodeveloppementaux\/","title":{"rendered":"L&rsquo;importance du r\u00e9seau de soutien dans les troubles du neurod\u00e9veloppement"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-xl-font-size wp-block-paragraph\">La especialista en intervenci\u00f3n educativa y tratamiento del autismo Irma Fern\u00e1ndez Hern\u00e1ndez nos explica c\u00f3mo de importante es contar con una<strong> red de apoyo en familias donde un miembro padece un trastorno del neurodesarrollo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns br-0111 particle-bg p-5 has-primary-background-color has-background is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-white-color has-text-color\">Essayez NeuronUP 7 jours gratuitement<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-white-color has-text-color wp-block-paragraph\">Vous pourrez travailler avec nos activit\u00e9s, concevoir des s\u00e9ances ou effectuer des r\u00e9habilitations \u00e0 distance<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-fe48e5de wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\" style=\"--button-background:var(--color-custom-1);--button-background-hover:#cc7e00;\"><a class=\"wp-block-button__link button   wp-element-button\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/fr\/landing\/\">Commencez votre essai<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toda espera est\u00e1 llena de ilusi\u00f3n y m\u00e1s si de un beb\u00e9 se trata. <strong>Cuando llega un hijo con trastorno del neurodesarrollo<\/strong>, impacta a la familia al completo, sea esta parental o monoparental, funcional o disfuncional, del tipo que sea, teniendo que pasar por un<strong> duelo inevitablemente.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si analizamos el d\u00eda a d\u00eda de ese n\u00facleo familiar, se confirma la idea de lo que se espera de ella, formar para la sociedad un ciudadano<strong> <\/strong>que contribuya al bienestar, desarrollo y mejora personal y de todos, para un bien com\u00fan. El poder lograrlo, sin duda, requiere de una <strong>red de apoyo<\/strong> que ayude a cumplir con el prop\u00f3sito de <strong>conformar un sujeto competente y capaz de lograr cualquier tipo de mejora personal y colectiva, colaborando de manera activa.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La trascendencia del estilo de vida<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La<strong> <\/strong>exigencia de la cotidianeidad nos obliga a adoptar estilos de vida que llegan a ser destructivos en peque\u00f1a o gran escala, a corto, mediano o largo plazo, en aspectos como la alimentaci\u00f3n, el ambiente&nbsp;y la relaci\u00f3n con todo el que nos rodea. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong>comida r\u00e1pida<\/strong> es deliciosa, su presentaci\u00f3n llamativa, y es f\u00e1cil adquirirla y consumirla, lo que la convierte en una predilecci\u00f3n para la gran mayor\u00eda. Muchos padres trabajadores se sienten menos culpables permitiendo y fomentando este tipo de alimentaci\u00f3n en sus peque\u00f1os. Sin embargo,<strong> <\/strong>cada vez resulta m\u00e1s dif\u00edcil poder dejar la <strong>adicci\u00f3n <\/strong>que genera. Si alguno de sus peque\u00f1os vive con peculiaridades sensitivas asociadas al gusto y no acepta otra cosa que no sea \u201cnuggets\u201d o leche (que parece inofensiva), los padres o cuidadores le alimentar\u00e1n solo con eso.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El estilo de vida que construimos inconscientemente generalmente va<strong> en contra de la naturaleza,<\/strong> primero, del propio ni\u00f1o, siguiendo con el <strong>ambiente<\/strong> que nos rodea. Es decir, no tenemos tiempo para motivar al ni\u00f1o y ense\u00f1arle a sembrar una planta y convertir la batalla de cuidar que no se coma la tierra en una oportunidad para conocer la etapa de desarrollo por la que est\u00e1 transitando. Y adem\u00e1s preferimos <strong>usar esencias manufacturadas como paliativos para inducir el sue\u00f1o<\/strong>, mantener el ambiente libre de olores desagradables o comprar chucher\u00edas que los entretengan.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La necesidad de adaptaci\u00f3n y de una red de apoyo<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Los seres humanos poseemos un equipo cerebral dotado de todo un kit encargado de realizar acciones complejas que funciona antes de nacer<\/strong>. El ambiente familiar provee a cada peque\u00f1o un sinn\u00famero de claves sociales que le permiten adaptarse, aprender, relacionarse y continuar con su aprendizaje. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las personas con alg\u00fan trastorno del neurodesarrollo, espec\u00edficamente <strong>autismo<\/strong>, cuentan con un <strong>kit que funciona de manera diferente,<\/strong> por lo que el ambiente tiene que echar mano de algunos recursos para lograr lo que de manera natural se espera.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Las exigentes demandas de la sociedad actual<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong>lucha por encajar en una sociedad <\/strong>altamente demandante y cambiante con est\u00e1ndares l\u00edquidos es interminable y llega a ser desgastador, dejando a su vez una<strong> sensaci\u00f3n de frustraci\u00f3n. <\/strong>Esta volatilidad arruina el esfuerzo de las personas que viven con alg\u00fan trastorno del neurodesarrollo, poniendo al borde del colapso a sus familias.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De ah\u00ed la necesidad de generar una <strong>red de apoyo que ofrezca informaci\u00f3n b\u00e1sica y confiable<\/strong> sobre la importancia de:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li> una <strong>adecuada alimentaci\u00f3n<\/strong> rica en nutrientes que aporte beneficios sustanciales<\/li>\n\n\n\n<li>de las ganancias al <strong>interactuar con la naturaleza<\/strong> usando las manos para su cuidado, preservaci\u00f3n y transformaci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>brindar espacios y estrategias que promuevan la <strong>relaci\u00f3n con apoyo mutuo<\/strong>, es decir, descubrir lo que la persona que vive con alg\u00fan trastorno nos ense\u00f1a y aporta, como esos momentos de paz al estar consigo mismo y que, dadas las circunstancias actuales, la <strong>sociedad normot\u00edpica<\/strong> necesita en alg\u00fan momento.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Quien vive con alg\u00fan trastorno nos regala esa red de apoyo natural sin pedirlo, solo est\u00e1 all\u00ed, a nuestra disposici\u00f3n, porque nadie ha dicho que nuestro estilo de vida es el correcto, ya que, si lo fuera, los \u00edndices de enfermedad por estr\u00e9s, suicidios, alcoholismo, drogadicci\u00f3n, etc., estar\u00edan a la baja.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <strong>sociedad espera que seamos competentes en todo<\/strong>. Idea que forma un c\u00edrculo vicioso en las familias. Por ejemplo, el <strong>estr\u00e9s cotidiano<\/strong> de una persona que cuida a cada integrante de su familia ocup\u00e1ndose del bienestar f\u00edsico, emocional y social, y deja de centrarse en qui\u00e9n es qui\u00e9n, lo que siente y piensa naturalmente cada ser, dando paso a lo que deber\u00eda ser, decir, pensar y hacer, tratando de seguir hasta alcanzar el modelo de ciudadano eficaz. Esto resulta estresante al cien por cien, y conviene recordar que todo ni\u00f1o<strong> <\/strong>vive a trav\u00e9s de las emociones de los padres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La adaptaci\u00f3n al medio es importante<\/strong>. Para quien vive con alg\u00fan trastorno del neurodesarrollo quiz\u00e1 no lo sea tanto. La familia anhela ser incluida y para lograrlo, formar parte de una red de apoyo le ayudar\u00e1 a gestionar las complicaciones que cada objetivo conlleva.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Las dificultades asociadas al mercado laboral<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pareciera que categorizar es indispensable para el funcionamiento de todo grupo, as\u00ed <strong>las personas se clasifican en<\/strong> <strong>capaces e incapaces<\/strong>. Unos son quienes determinan la forma en que el mundo debe moverse y los otros, se encargan de que se mueva. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es por eso que cada vez es m\u00e1s dif\u00edcil incluir en el campo laboral de manera exitosa a personas con alguna condici\u00f3n, pues las oportunidades est\u00e1n ligadas a las capacidades, habilidades y esfuerzos. Aqu\u00ed es donde, nuestros sue\u00f1os como padres, se tornan imposibles y la red de apoyo deber\u00e1 contener la <strong>desmoralizaci\u00f3n<\/strong> <strong>paterna<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Recursos para alcanzar los objetivos esperados<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Historias sociales, anticipadores con pictogramas, agendas y cronogramas son recursos que facilitan flexibilizar el pensamiento <\/strong>(funciones ejecutivas) y lograr que acepten probar otros alimentos, incluso comer paletas heladas que adormezcan un poco la cavidad bucal para hacerles <strong>degustar alimentos nuevos<\/strong> y, sobre todo, nutritivos. Es dif\u00edcil \u201cmaquillar\u201d comida hecha en casa para que luzca como la que compramos en el s\u00faper u otros establecimientos y que la acepten debido a la <strong>respuesta hiperreactiva<\/strong>, no obstante, vale la pena intentarlo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hagamos una <strong>alianza con la naturaleza<\/strong>, validemos lo natural de la naturaleza usando hojas de lechuga que inducen el sue\u00f1o, (quiz\u00e1 haciendo infusiones para tomar un ba\u00f1o), la lavanda, el romero o la canela son excelentes aromatizadores y el agua, un recurso invaluable para jugar y a su vez, la mejor oportunidad para compartir saberes.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 es la red de de apoyo?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Grupo de <strong>personas que comparten un mismo fin<\/strong>, con organizaci\u00f3n flexible, consistente, sustentable y disponible, capaz de sostener la emocionalidad de cada integrante. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es una comunidad viva que conoce las caracter\u00edsticas de la condici\u00f3n que la une y comparte experiencias<strong> con intenci\u00f3n de<\/strong> <strong>guiar y colaborar para<\/strong> <strong>mejorar la calidad de vida de sus integrantes. <\/strong>Porque ese deber\u00eda ser el objetivo supremo para todos.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image image-interface\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"512\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/La-red-de-apoyo.webp\" alt=\"Familia de tres miembros: ni\u00f1o entre dos adultos abrazados en un entorno claro y c\u00e1lido, reflejando apoyo mutuo en trastornos del neurodesarrollo.\" class=\"wp-image-18714\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/La-red-de-apoyo-300x200.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/La-red-de-apoyo.webp 768w\" sizes=\"(max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Unos padres con su hijo con autismo.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los padres cuyo hijo vive con alg\u00fan trastorno se sienten frecuentemente solos, incomprendidos, juzgados, se\u00f1alados y <strong>excluidos por la sociedad dominante<\/strong> (neurot\u00edpica). <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La recomendaci\u00f3n es buscar esta<strong> <\/strong>red de apoyo, y si no existe, formar una que aporte fortaleza, calidez, respeto e inclusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">El bienestar de los integrantes<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El bienestar es absolutamente subjetivo.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Bienestar para una persona con trastorno del neurodesarrollo<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para la persona que vive con alg\u00fan trastorno del neurodesarrollo como el autismo, puede significar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>extender en el tiempo la satisfacci\u00f3n que le genera, <\/li>\n\n\n\n<li>poner en fila los juguetes, <\/li>\n\n\n\n<li>mantener el orden de sus objetos favoritos, <\/li>\n\n\n\n<li>ver en cantidad de veces una pel\u00edcula, <\/li>\n\n\n\n<li>oler el cabello de las personas <\/li>\n\n\n\n<li>y un largo etc. <\/li>\n<\/ul>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le bien-\u00eatre pourrait \u00e9galement \u00eatre li\u00e9 au fait de manger des chocolats et des aliments qui les perturbent ou de passer la plupart du temps dans leur chambre \u00e0 lire des bandes dessin\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Bien-\u00eatre pour les aidants d&rsquo;une personne atteinte d&rsquo;un trouble du neurod\u00e9veloppement<\/h4>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour les aidants, le bien-\u00eatre est souvent li\u00e9 au fait de mener une vie la plus proche possible de la <strong>\u00ab normalit\u00e9 \u00bb<\/strong> en raison de l&rsquo;incertitude que repr\u00e9sente le souhait que leur enfant ira bien m\u00eame lorsqu&rsquo;ils ne seront plus l\u00e0. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ainsi, ce sont eux qui doivent commencer \u00e0 tisser les fils pour former ce r\u00e9seau de soutien, suivis par les fr\u00e8res, cousins ou voisins. Tout r\u00e9seau de soutien est responsable de mettre \u00e0 jour les informations sur la condition qui la concerne, de lutter pour ses droits, de les accompagner dans leurs obligations et de travailler pour obtenir des opportunit\u00e9s d&#8217;emploi.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Le r\u00e9seau de soutien comme source de d\u00e9veloppement et d&rsquo;am\u00e9lioration personnelle <\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le d\u00e9veloppement int\u00e9gral pour tout \u00eatre humain englobe l&rsquo;aspect \u00e9motionnel, physique, familial, social, intellectuel et financier. Pour ceux qui vivent avec un trouble du neurod\u00e9veloppement, la d\u00e9pendance, dans une large mesure, au r\u00e9seau de soutien dont ils disposent pour atteindre ce d\u00e9veloppement et, dans une autre mesure, \u00e0 leurs propres capacit\u00e9s, est \u00e9vidente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La famille doit veiller \u00e0 l&rsquo;<strong>autonomie<\/strong> de ses membres dans les aspects mentionn\u00e9s afin qu&rsquo;ils atteignent le <strong>d\u00e9veloppement<\/strong> auquel nous avons tous droit. C&rsquo;est ainsi que commence tout <strong>r\u00e9seau de soutien<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Peut-\u00eatre \u00e0 cet instant vous demandez-vous\u2026 et les personnes qui n\u00e9cessitent une aide tr\u00e8s importante, pourront-elles atteindre le d\u00e9veloppement dont il est question ? La r\u00e9ponse est oui. Il faut un travail gigantesque, collaboratif, qui commence \u00e0 l&rsquo;int\u00e9rieur de chaque cellule et s&rsquo;\u00e9tende dans sa totalit\u00e9. De cette mani\u00e8re, il est possible d&rsquo;envisager une <strong>am\u00e9lioration personnelle<\/strong> qui g\u00e9n\u00e8re un impact dans le contexte auquel elle appartient, en commen\u00e7ant par le r\u00e9seau de soutien lui-m\u00eame. Nous ne sommes pas tous appel\u00e9s \u00e0 \u00eatre ing\u00e9nieurs, architectes ou avocats, mais nous pouvons tous r\u00e9ussir dans les possibilit\u00e9s de chaque individu.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Conclusions<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toutes les conditions, au sein de leur propre noyau, sont exactement les m\u00eames. Elles apparaissent simplement dans leurs <strong>diff\u00e9rentes manifestations<\/strong> en fonction de particularit\u00e9s pr\u00e9cises dans leur champ personnel. La fr\u00e9quence de l&rsquo;<strong>affection, de l&rsquo;engagement et de l&rsquo;accompagnement<\/strong> qu&rsquo;offre tout r\u00e9seau de soutien permet d&rsquo;obtenir des avanc\u00e9es importantes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Observer l&rsquo;enfant, trouver son talent, <strong>se connecter \u00e0 son \u00eatre<\/strong>, profite \u00e0 tous. Nous apprenons tous les uns des autres. <strong>Favorise de nouveaux projets<\/strong>, acc\u00e9l\u00e8re le contr\u00f4le de ses propres instructions personnelles \u00e0 travers la pleine conscience<strong>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&rsquo;objectif est de s&rsquo;aligner plus profond\u00e9ment sur les <strong>principes de la nature<\/strong> face \u00e0 la <strong>dispute, l&rsquo;antagonisme et la difficult\u00e9 du commun<\/strong>. L\u00e0 o\u00f9 les choses ne fonctionnent pas, provoquer les changements n\u00e9cessaires. Trouver la<strong> force, la r\u00e9sistance et la patience<\/strong> pour constituer un r\u00e9seau de soutien quand cela est une option.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">R\u00e9f\u00e9rences<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list has-sm-font-size\">\n<li>Lafuente, A. (coord.). (2020). Comment prendre soin de soi (nous). http:\/\/laaventuradeaprender.intef.es\/documents\/10184\/127257\/Guia+Autocuidarnos.pdg\/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015<\/li>\n\n\n\n<li>Bauman, Zygmunt. (2004). &nbsp;Modernit\u00e9 liquide. https:\/\/catedraepistemologia.files.wordpress.com\/2009\/05\/modernidad-liquida.pdf<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Si cet article sur l&rsquo;importance du r\u00e9seau de soutien dans les troubles du neurod\u00e9veloppement vous a plu, ces publications pourraient&nbsp;vous int\u00e9resser :<\/h3>\n\n<div class=\"mai-grid entries entries-grid has-boxed has-image-full\" style=\"--entry-title-font-size:var(--font-size-lg);--align-text:start;--entry-meta-text-align:start;\"><div class=\"entries-wrap has-columns\" style=\"--columns-xs:1 \/ 1;--columns-sm:1 \/ 1;--columns-md:1 \/ 3;--columns-lg:1 \/ 3;--flex-xs:0 0 var(--flex-basis);--flex-sm:0 0 var(--flex-basis);--flex-md:0 0 var(--flex-basis);--flex-lg:0 0 var(--flex-basis);--column-gap:var(--spacing-lg);--row-gap:var(--spacing-lg);--align-columns:start;\"><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post 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category-maladies-neurodegeneratives tag-aines tag-demence tag-enfermedades-neurodegenerativas\" style=\"--entry-index:2;\" aria-label=\"D\u00e9t\u00e9rioration cognitive l\u00e9g\u00e8re ou d\u00e9mence : diff\u00e9rences cliniques, diagnostic et stimulation cognitive\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/fr\/actualites-de-la-stimulation-cognitive\/maladies-neurodegeneratives\/deficience-cognitive-legere-ou-demence-differences-cliniques-diagnostic-et-stimulation-cognitive\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"225\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Deterioro-cognitivo-leve-o-demencia-diferencias-clinicas-diagnostico-y-estimulacion-cognitiva.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Illustration comparant le d\u00e9clin cognitif l\u00e9ger et la d\u00e9mence, avec un accent sur les diff\u00e9rences cliniques pour 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