{"id":18538,"date":"2022-11-07T11:49:36","date_gmt":"2022-11-07T09:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=18538"},"modified":"2026-10-22T18:59:40","modified_gmt":"2026-10-22T16:59:40","slug":"le-syndrome-de-lx-fragile-vu-de-linterieur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/fr\/actualites-de-la-stimulation-cognitive\/temoignages\/le-syndrome-de-lx-fragile-vu-de-linterieur\/","title":{"rendered":"Le syndrome de l\u2019X fragile racont\u00e9 de l\u2019int\u00e9rieur"},"content":{"rendered":"\n

La psychologue infantile de la Association Catalane du Syndrome X fragile<\/strong>, Laura Ruiz, raconte l’exp\u00e9rience de l’entit\u00e9 et de ses utilisateurs avec NeuronUP<\/strong>. De plus, elle explique sa nouvelle ligne de travail ax\u00e9e sur la stimulation cognitive des gar\u00e7ons et des filles de 6 \u00e0 12 ans affect\u00e9s par le SXF.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome X fr\u00e1gil?<\/h2>\n\n\n\n

Le syndrome du chromosome X fragile (SXF) est un trouble g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 transmission familiale<\/strong> li\u00e9 au chromosome X, et il est d\u00fb \u00e0 une alt\u00e9ration de la production d’une prot\u00e9ine appel\u00e9e FMRP, consid\u00e9r\u00e9e comme essentielle pour le d\u00e9veloppement c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n\n\n\n

On estime que il touche 1 enfant sur 4 000 et 1 fille sur 6 000<\/strong>. 1 femme sur 250 est porteuse sans manifester des signes \u00e9vidents. Bien qu’il s’agisse d’un syndrome rare, c’est la premi\u00e8re cause h\u00e9r\u00e9ditaire de diversit\u00e9 fonctionnelle intellectuelle<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Caracter\u00edsticas del s\u00edndrome X fr\u00e1gil<\/h2>\n\n\n\n

Le SXF provoque des difficult\u00e9s allant des probl\u00e8mes d’apprentissage<\/strong> jusqu’\u00e0 une<\/strong> r\u00e9duction de la capacit\u00e9 intellectuelle<\/strong>. On observe \u00e9galement des traits du spectre autistique, ainsi que des traits de TDAH et d’impulsivit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le SXF se manifeste diff\u00e9remment chez les gar\u00e7ons et les filles. Chez les filles, l’atteinte cognitive est moindre, et des difficult\u00e9s en math\u00e9matiques apparaissent fr\u00e9quemment. Cependant, elles pr\u00e9sentent souvent une plus grande anxi\u00e9t\u00e9 sociale.<\/p>\n\n\n\n

La Asociaci\u00f3n Catalana del s\u00edndrome X fr\u00e1gil<\/h2>\n\n\n\n

L’Association Catalane du syndrome X fragile est n\u00e9e en 1995 \u00e0 l’initiative d’un groupe de parents d’enfants diagnostiqu\u00e9s avec le SXF. Aujourd’hui, nous sommes une organisation de plus de 180 membres qui rassemble des familles et des professionnels autour du SXF. L’un de nos objectifs fondamentaux est d’offrir accueil et conseil aux familles qui ont re\u00e7u un diagnostic. <\/p>\n\n\n\n

Nuestra experiencia con NeuronUP<\/h3>\n\n\n\n

Fin 2018, nous avons lanc\u00e9 le PAI (Programa de Atenci\u00f3n a la Infancia), une nouvelle ligne de travail ax\u00e9e sur la stimulation cognitive des gar\u00e7ons et des filles de 6 \u00e0 12 ans affect\u00e9s par le SXF. Pour cela, nous travaillons avec la plateforme NeuronUP, qui nous propose une grande vari\u00e9t\u00e9 de supports interactifs via la tablette ou l’ordinateur.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 trabajamos con NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

Dans notre cas, nous avons orient\u00e9 le PAI pour travailler l’attention<\/strong> comme objectif principal, car nous avons constat\u00e9 que c’\u00e9tait la fonction la plus affect\u00e9e chez nos enfants, en raison de leur forte impulsivit\u00e9. De plus, nous consid\u00e9rons que l’attention est la base permettant d’acqu\u00e9rir des types de connaissances plus complexes (langage, compr\u00e9hension, chiffres, etc.). Sans attention, l’apprentissage est pratiquement impossible.<\/p>\n\n\n\n

Dans celle-ci, nous nous concentrons sur deux types d’attention: l’attention soutenue et l’attention s\u00e9lective. <\/strong>Nous combinons la plateforme NeuronUP avec deux autres types de mat\u00e9riaux: manipulables (jeux d’embo\u00eetement, puzzles, etc.) et fiches sur papier.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but du travail avec chaque enfant, nous r\u00e9alisons une \u00e9valuation pr\u00e9alable et concevons des objectifs sp\u00e9cifiques pour chacun, en tenant \u00e9galement compte des besoins et pr\u00e9occupations de la famille, au moyen d’un entretien initial.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 nos ha aportado NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

NeuronUP nous permet de travailler confortablement avec la tablette, ainsi que de concevoir des activit\u00e9s personnalis\u00e9es<\/strong> pour chaque enfant (il permet de modifier la difficult\u00e9 en fonction du nombre d’items, d’ajouter ou non un chronom\u00e8tre, l’autocorrection, etc.). Il permet aussi programmer les sessions et d’enregistrer les exercices <\/strong>avec les noms de chaque utilisateur.<\/p>\n\n\n\n

La vari\u00e9t\u00e9 de supports<\/strong> est une autre variable qui enrichit les s\u00e9ances, ainsi que le type d’activit\u00e9s, qui, \u00e9tant interactives et incorporant des sons, augmentent la motivation de l’enfant. Apr\u00e8s chaque r\u00e9ponse correcte, appara\u00eet un tic<\/em> vert et un son indiquant que la r\u00e9ponse est juste.<\/p>\n\n\n\n

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