{"id":10720,"date":"2022-02-22T19:02:51","date_gmt":"2022-02-22T17:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=10720"},"modified":"2022-02-22T19:02:51","modified_gmt":"2022-02-22T17:02:51","slug":"la-trisomie-21-racontee-par-down-las-palmas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/fr\/actualites-de-la-stimulation-cognitive\/temoignages\/la-trisomie-21-racontee-par-down-las-palmas\/","title":{"rendered":"Le syndrome de Down racont\u00e9 par Down Las Palmas"},"content":{"rendered":"\n

La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down Las Palmas cuenta en este art\u00edculo le travail qu’elle m\u00e8ne pour soutenir les personnes atteintes du syndrome de Down et son exp\u00e9rience d’utilisation de NeuronUP<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?<\/h3>\n\n\n\n

Le syndrome de Down est une caract\u00e9ristique humaine qui r\u00e9sulte d’une alt\u00e9ration g\u00e9n\u00e9tique<\/strong> (par l’apparition d’un chromosome suppl\u00e9mentaire dans la paire 21 des cellules du corps), perturbant ainsi le fonctionnement normal de l’organisme et conduisant \u00e0 l’apparition d’un handicap intellectuel.  Les personnes atteintes du syndrome de Down ont trois chromosomes dans la paire 21 au lieu des deux qui existent habituellement<\/strong> ; pour cette raison, ce syndrome est \u00e9galement connu sous le nom de trisomie 21. Ce n’est pas une maladie.<\/p>\n\n\n\n

Cependant, le d\u00e9veloppement de l’enfant atteint du syndrome de Down n’est pas uniquement d\u00e9termin\u00e9 par les g\u00e8nes mais surtout par l’environnement et par les soutiens et stimulations re\u00e7us tout au long de la vie. Une prise en charge pr\u00e9coce<\/strong> appropri\u00e9e, ainsi qu’une action continue d’accompagnement et de soutien minimisent leurs limitations physiques et favorisent leurs capacit\u00e9s intellectuelles. Ainsi, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie pleine, normalis\u00e9e et autonome<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

On estime qu’en Espagne vivent environ 34 000 personnes<\/strong> atteintes du syndrome de Down, et un total d’environ six millions dans le monde.<\/p>\n\n\n\n

Les estimations indiquent qu’entre 30 %<\/strong> et 40 %<\/strong> des personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle ont le syndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

L’esp\u00e9rance de vie d’une personne atteinte du syndrome de Down a consid\u00e9rablement augment\u00e9 se situant actuellement autour de 60 ans<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

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Vous pourrez travailler avec nos activit\u00e9s, concevoir des s\u00e9ances ou effectuer des r\u00e9habilitations \u00e0 distance<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Commencez votre essai<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Caract\u00e9ristiques du syndrome de Down<\/h2>\n\n\n\n

Sant\u00e9 et probl\u00e8mes m\u00e9dicaux<\/h3>\n\n\n\n

En ce qui concerne la sant\u00e9 physique et mentale des personnes atteintes du syndrome de Down, pour la plupart, elles jouissent d’une bonne sant\u00e9 et leur esp\u00e9rance de vie s’est situ\u00e9e proche de la 60 ans<\/strong> en moyenne. Le syndrome entra\u00eene certains probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui sont parfois b\u00e9nins, facilement pr\u00e9visibles et corrigeables, et d’autres fois graves. La gravit\u00e9 ne signifie pas que les alt\u00e9rations ne peuvent pas \u00eatre trait\u00e9es : une grave cardiopathie<\/strong> ou une atr\u00e9sie duod\u00e9nale peuvent \u00eatre pleinement corrig\u00e9es par chirurgie ; une leuc\u00e9mie peut \u00eatre gu\u00e9rie par chimioth\u00e9rapie.<\/p>\n\n\n\n

Dans une vision globale et longitudinale, la personne atteinte du syndrome de Down pr\u00e9sente les caract\u00e9ristiques suivantes :<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Un ensemble de traits et signes d\u00e9tectables chez le nouveau-n\u00e9<\/strong> qui sont indiqu\u00e9s dans les caract\u00e9ristiques biom\u00e9dicales (section suivante).<\/li>\n\n\n\n
  2. Ralentissement et r\u00e9duction de la croissance corporelle<\/strong>, y compris c\u00e9phalique. Par cons\u00e9quent, la taille atteinte est plus petite et ils pr\u00e9sentent souvent une microc\u00e9phalie.<\/li>\n\n\n\n
  3. Ralentissement du d\u00e9veloppement moteur et du d\u00e9veloppement cognitif<\/strong>. La variabilit\u00e9 individuelle est \u00e9norme. Ralentissement ne signifie pas absence de progr\u00e8s, de sorte que bien que le quotient intellectuel diminue avec l’\u00e2ge, la capacit\u00e9 cognitive et les comp\u00e9tences progressent de sorte que la majorit\u00e9 des personnes peuvent finir par exp\u00e9rimenter avec satisfaction leurs capacit\u00e9s cognitives et adaptatives dans un environnement ordinaire.<\/li>\n\n\n\n
  4. Probl\u00e8mes d’immunit\u00e9.<\/strong> Cela explique la fr\u00e9quence des infections r\u00e9currentes (par ex. : rhinite chronique, otite moyenne s\u00e9reuse, pneumonies, p\u00e9riodontites). Parfois, un tableau auto-immun peut survenir (par ex. : dysfonctionnement thyro\u00efdien, maladie c\u0153liaque), ou une maladie maligne (par ex. : leuc\u00e9mie infantile qui, bien que rare en termes absolus, inf\u00e9rieure \u00e0 1 %, est plus fr\u00e9quente que dans le reste de la population).<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    Caract\u00e9ristiques biom\u00e9dicales<\/h3>\n\n\n\n

    Cr\u00e2ne petit (microc\u00e9phalie), visage rond, palais ogival, hypotonie, malformations des pieds, probl\u00e8mes auditifs associ\u00e9s (hypersensibilit\u00e9) et visuels (strabisme).<\/p>\n\n\n\n

    Caract\u00e9ristiques cognitives<\/h3>\n\n\n\n

    D\u00e9ficience intellectuelle, capacit\u00e9 d’attention limit\u00e9e, retard de d\u00e9veloppement, difficult\u00e9s de r\u00e9gulation \u00e9motionnelle.<\/p>\n\n\n\n

    Caract\u00e9ristiques comportementales<\/h3>\n\n\n\n

    Difficult\u00e9s d’interaction avec l’environnement et apparition de st\u00e9r\u00e9otypies.<\/p>\n\n\n\n

    Caract\u00e9ristiques communicatives<\/h3>\n\n\n\n

    Retard g\u00e9n\u00e9ral dans l’acquisition du langage qui se caract\u00e9rise par une grande difficult\u00e9 d’expression orale, la compr\u00e9hension \u00e9tant plus d\u00e9velopp\u00e9e.<\/p>\n\n\n

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    \"Illustration
    Sympt\u00f4mes li\u00e9s au syndrome de Down<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    L’Association Syndrome de Down de Las Palmas<\/h2>\n\n\n
    \n
    \"Groupe
    Personnes de l’Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down Las Palmas en train de cuisiner.<\/span><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

    La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) est une entit\u00e9 \u00e0 but non lucratif cr\u00e9\u00e9e en 1987 par un groupe de proches de personnes atteintes du syndrome de Down, servant d’instrument pour r\u00e9pondre aux besoins et pr\u00e9occupations de ses membres. La singularit\u00e9 du syndrome de Down n\u00e9cessite une haute sp\u00e9cialisation psychologique, p\u00e9dagogique et une prise en charge professionnelle (car il regroupe des caract\u00e9ristiques et des besoins bien distincts). Et pour apporter une r\u00e9ponse ad\u00e9quate \u00e0 ceux-ci, et contribuer \u00e0 pallier le manque d’institutions qui soutiennent ces personnes et leurs familles, notre association est n\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

    C’est dans ce cadre que Down Las Palmas apporte des solutions concr\u00e8tes et professionnalis\u00e9es aux personnes atteintes du syndrome de Down et \u00e0 leurs familles, ayant pour objectif de \u00ab promouvoir le d\u00e9veloppement, la normalisation et l’int\u00e9gration pleine des personnes atteintes du syndrome de Down dans tous les domaines de leur vie (personnel, familial, \u00e9ducatif, professionnel et social) \u00bb. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Down Las Palmas est entit\u00e9 membre de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Instituciones para el S\u00edndrome de Down (Down Espa\u00f1a), ainsi que de la Confederaci\u00f3n de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusi\u00f3n) et de sa f\u00e9d\u00e9ration aux Canaries (Plena Inclusi\u00f3n Canarias).<\/p>\n\n\n\n

    Notre mission<\/h3>\n\n\n\n

    Notre mission est d’\u00eatre l’entit\u00e9 de r\u00e9f\u00e9rence aux Canaries, garantissant le plein d\u00e9veloppement <\/strong>personnel, familial, \u00e9ducatif, professionnel et social des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que favorisant des actions de normalisation et de sensibilisation sociale.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Ce que nous faisons : programmes de travail professionnalis\u00e9s<\/h3>\n\n\n\n

    Pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles, notre travail se concentre sur 7 programmes de travail professionnalis\u00e9s<\/strong>, qui comprennent les diff\u00e9rents projets et activit\u00e9s que nous d\u00e9veloppons quotidiennement :<\/p>\n\n\n\n

    1. Gestion et promotion de l’association<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 g\u00e9rer les ressources humaines, mat\u00e9rielles et \u00e9conomiques pour le maintien de l’association et le bon d\u00e9roulement de ses activit\u00e9s, ainsi qu’\u00e0 promouvoir sa pr\u00e9sence et sa participation dans la soci\u00e9t\u00e9 et ses institutions.<\/p>\n\n\n\n

    2. Volontariat et participation sociale<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 promouvoir le recrutement et la participation active des volontaires, ainsi que la participation sociale en g\u00e9n\u00e9ral et la formation professionnelle :<\/p>\n\n\n\n

    3. Accompagnement familial<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 soutenir, informer et conseiller les familles, aux diff\u00e9rentes \u00e9tapes et circonstances de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down.<\/p>\n\n\n\n

    4. Accompagnement \u00e9ducatif\u00a0<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 promouvoir la pleine int\u00e9gration dans le syst\u00e8me \u00e9ducatif<\/strong> des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi qu’\u00e0 collaborer activement avec l’ensemble de la communaut\u00e9 \u00e9ducative \u00e0 cette fin. De plus, il pr\u00e9voit le d\u00e9veloppement d’actions \u00e9ducatives\/formatives compl\u00e9mentaires au d\u00e9veloppement global des personnes atteintes du syndrome de Down.<\/p>\n\n

    5. Int\u00e9gration sociale et autonomie personnelle<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 promouvoir l’int\u00e9gration, la normalisation sociale et l’autonomie personnelle des personnes atteintes du syndrome de Down \u00e0 travers actions culturelles, ludiques, sportives<\/strong>, etc.<\/p>\n\n\n\n

    6. Formation et int\u00e9gration professionnelle<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 promouvoir la formation professionnelle visant l’int\u00e9gration professionnelle et occupationnelle des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que la gestion de l’emploi en entreprise ordinaire.<\/p>\n\n\n\n

    7. D\u00e9veloppement et maintien socio-personnel<\/h4>\n\n\n\n

    Programme destin\u00e9 \u00e0 offrir des r\u00e9ponses adapt\u00e9es aux d\u00e9fis, besoins et situations pr\u00e9sent\u00e9s par l’\u00e2ge adulte pour les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles.<\/p>\n\n\n\n

    Notre exp\u00e9rience avec NeuronUP<\/h2>\n\n\n\n
    \n
    \"Personne
    Une utilisatrice de l’Association Syndrome de Down Las Palmas travaillant avec l’activit\u00e9 \u00ab\u00a0Paiements exacts\u00a0\u00bb<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
    \"Personne
    Un utilisateur de l’Association Syndrome de Down Las Palmas travaillant avec NeuronUP.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

    Nous utilisons NeuronUP depuis deux ans, qui se constitue d\u00e8s le d\u00e9part comme un soutien fondamental pour les professionnels de notre entit\u00e9 impliqu\u00e9s dans les processus de r\u00e9habilitation<\/strong> et stimulation<\/strong> cognitive<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

    Cet outil nous permet d’effectuer de nombreuses activit\u00e9s de mani\u00e8re personnalis\u00e9e<\/strong> pour l’am\u00e9lioration cognitive des personnes atteintes du syndrome de Down avec lesquelles nous travaillons.<\/p>\n\n\n\n

    Environ 50 personnes atteintes du syndrome de Down de diff\u00e9rents \u00e2ges et situations de vie tr\u00e8s diverses en b\u00e9n\u00e9ficient directement, et NeuronUP nous permet d’individualiser et d’atteindre les apprenants \u00e0 diff\u00e9rents niveaux de difficult\u00e9<\/strong>, pouvant travailler de nombreux objectifs \u00e9ducatifs et de formation.<\/p>\n\n\n\n

    <\/div>\n\n\n\n

    Si vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9 par cet article, il se peut que cela vous int\u00e9resse \u00e9galement de lire :<\/h3>\n\n
    \"Une<\/a>

    IA et neurosciences : Comment l’intelligence artificielle transforme la stimulation cognitive et la neuror\u00e9habilitation<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article>
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    Comment le Centre Lescer a optimis\u00e9 ses interventions th\u00e9rapeutiques avec NeuronUP<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article>
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    5 exercices pour travailler les praxies avec les adultes et les enfants<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article>
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    Activit\u00e9s auditives dans la r\u00e9\u00e9ducation cognitive chez les enfants et les adultes<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article>
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    P\u00e9nombre isch\u00e9mique : neuro-r\u00e9habilitation apr\u00e8s l’accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article>
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    Les \u00e9preuves des Jeux Paralympiques 2024 et l’importance de la sant\u00e9 mentale<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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