{"id":47076,"date":"2024-10-16T13:53:45","date_gmt":"2024-10-16T11:53:45","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/de\/?p=47076"},"modified":"2026-10-22T23:58:51","modified_gmt":"2026-10-22T21:58:51","slug":"seltene-krankheiten-in-daten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/de\/seltene-erkrankungen\/seltene-krankheiten-in-daten\/","title":{"rendered":"Seltene Erkrankungen in Zahlen: Merkmale und Diagnose"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-xl-font-size wp-block-paragraph\">In diesem Artikel erkl\u00e4ren wir, <strong>was eine seltene Erkrankung ist<\/strong>, und beleuchten<strong> ihre Definition, ihre globale Bedeutung und die Schwierigkeiten<\/strong>, mit denen Patientinnen und Patienten konfrontiert sind. Wir stellen Statistiken zu ihrer Pr\u00e4valenz in verschiedenen Regionen der Welt vor und beschreiben die wichtigsten Merkmale dieser Erkrankungen, darunter die sp\u00e4te Diagnose, chronische Schmerzen und Behinderung.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"704\" height=\"1477\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-infografia-enfermedades-raras.webp\" alt=\"Infografik mit medizinischen Symbolen zur Darstellung von Definition, Statistik und Diagnose seltener Erkrankungen.\" class=\"wp-image-47073\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-infografia-enfermedades-raras-143x300.webp 143w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-infografia-enfermedades-raras-488x1024.webp 488w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-infografia-enfermedades-raras.webp 704w\" sizes=\"(max-width: 704px) 100vw, 704px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Was ist eine seltene Erkrankung?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie nur einen begrenzten Teil der Gesamtbev\u00f6lkerung betrifft. In Europa wird dies definiert als <strong>weniger als 1 von 2.000 Einwohnern.&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>6 bis 8 % der Weltbev\u00f6lkerung<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>3 Millionen Spanierinnen und Spanier<\/li>\n\n\n\n<li>30 Millionen Europ\u00e4erinnen und Europ\u00e4er<\/li>\n\n\n\n<li>25 Millionen Nordamerikanerinnen und Nordamerikaner<\/li>\n\n\n\n<li>42 Millionen Menschen in Iberoamerika<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sch\u00e4tzungen zufolge <strong>gibt es heute zwischen 5.000 und 7.000 seltene Erkrankungen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Merkmale seltener Erkrankungen<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Fr\u00fcher Beginn im Leben<\/strong>: 2 von 3 treten vor dem zweiten Lebensjahr auf.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Chronische Schmerzen<\/strong>: 1 von 5 Erkrankten<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Beeintr\u00e4chtigung der Selbstst\u00e4ndigkeit<\/strong>: 1 von 3 F\u00e4llen<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Gef\u00e4hrdung der Lebenserwartung<\/strong>: Seltene Erkrankungen k\u00f6nnen f\u00fcr eine hohe Zahl vorzeitiger Todesf\u00e4lle verantwortlich sein.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-image image-interface\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"2000\" height=\"512\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02.webp\" alt=\"Infografik mit drei blauen Kreisdiagrammen zur altersabh\u00e4ngigen Sterblichkeit: 35 % vor dem ersten Lebensjahr, 10 % zwischen 1 und 5 Jahren und 12 % zwischen 5 und 15 Jahren.\" class=\"wp-image-47074\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02-300x77.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02-768x197.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02-1024x262.webp 1024w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02-1536x393.webp 1536w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-enfermedades-raras-02.webp 2000w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Prozentuale Verteilung seltener Erkrankungen<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Diagnose seltener Erkrankungen<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung vergehen durchschnittlich <strong>5 Jahre<\/strong>. W\u00e4hrend sich die Diagnose verz\u00f6gert:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>46,5 % erhalten keinerlei Unterst\u00fctzung oder Behandlung<\/li>\n\n\n\n<li>26,7 %&nbsp; erhalten eine unzureichende Behandlung<\/li>\n\n\n\n<li>Bei 26,8 % hat sich die Erkrankung verschlimmert<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns br-0111 particle-bg p-5 has-primary-background-color has-background is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-white-color has-text-color\">Testen Sie NeuronUP 7 Tage kostenlos<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-white-color has-text-color wp-block-paragraph\">Probieren Sie unsere verschiedenen \u00dcbungen, erstellen Sie Sitzungen oder arbeiten Sie remote mithilfe von Online-Sitzungen<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<div class=\"wp-block-buttons is-content-justification-center is-layout-flex wp-container-core-buttons-is-layout-fe48e5de wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button\" style=\"--button-background:var(--color-custom-1);--button-background-hover:#cc7e00;\"><a class=\"wp-block-button__link button   wp-element-button\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/landing-store-user\/\">Kostenlos testen<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Gesundheitsversorgung bei seltenen Erkrankungen<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">46,6 % sind mit der erhaltenen Gesundheitsversorgung nicht zufrieden.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Fahrten zur Diagnose oder Behandlung<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">50 % der Patientinnen und Patienten mussten in den vergangenen Jahren aufgrund der Erkrankung au\u00dferhalb ihrer Provinz reisen.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Kosten<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jede Familie wendet durchschnittlich 350\u202f\u20ac f\u00fcr die Kosten auf.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Diskriminierung<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">75 % f\u00fchlten sich aufgrund der Erkrankung mindestens einmal diskriminiert.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Behinderung<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">70 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung besitzen einen Schwerbehindertenausweis.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full is-resized\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES.webp\" alt=\"\u00dcberschrift &#039;Seltene Erkrankungen&#039; mit einer Liste von f\u00fcnf sichtbaren Syndromen und zwei Personen in medizinischer Umgebung.\" class=\"wp-image-47072\" style=\"width:600px\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES-80x80.webp 80w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES-150x150.webp 150w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES-300x300.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES-768x768.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/de-Infografia-Enfermedades-raras-ES.webp 1024w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wenn Ihnen dieser Beitrag \u00fcber seltene Erkrankungen gefallen hat, interessieren Sie vielleicht auch andere \u00e4hnliche Artikel:<\/h3>\n\n\n<div class=\"mai-grid entries entries-grid has-boxed has-image-full\" style=\"--entry-title-font-size:var(--font-size-lg);--align-text:start;--entry-meta-text-align:start;\"><div class=\"entries-wrap has-columns\" style=\"--columns-xs:1 \/ 1;--columns-sm:1 \/ 1;--columns-md:1 \/ 3;--columns-lg:1 \/ 3;--flex-xs:0 0 var(--flex-basis);--flex-sm:0 0 var(--flex-basis);--flex-md:0 0 var(--flex-basis);--flex-lg:0 0 var(--flex-basis);--column-gap:var(--spacing-lg);--row-gap:var(--spacing-lg);--align-columns:start;\"><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-schizophrenie tag-kognitive-rehabilitation tag-psychische-gesundheit tag-schizophrenie\" style=\"--entry-index:1;\" aria-label=\"Kognitive Rehabilitation bei Schizophrenie als Weg zur Reintegration\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/kognitive-stimulation-und-rehabilitation\/psychische-erkrankung\/schizophrenie\/kognitiv-rehabilitation-bei-schizophrenie-als-weg-zur-wiedereingliederung\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"300\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/Evidencia-cientifica-sobre-la-rehabilitacion-cognitiva-como-pieza-central-para-prover-la-autonomia-y-favorecer-la-inclusion-de-personas-con-esquizofrenia-400x300.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Wissenschaftliche Evidenz zur kognitiven Rehabilitation als zentralem Baustein zur F\u00f6rderung von Autonomie und Inklusion von Menschen mit Schizophrenie.\" 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Schizophrenie als Weg zur Reintegration<\/a><\/h3>\n<\/div><\/article><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-psychische-erkrankung tag-altere-erwachsene tag-kognitive-stimulation tag-psychische-gesundheit\" style=\"--entry-index:2;\" aria-label=\"Praktische Strategien zur kognitiven Stimulation bei \u00e4lteren Menschen mit Depression\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/kognitive-stimulation-und-rehabilitation\/psychische-erkrankung\/praktische-strategien-zur-kognitiven-stimulation-bei-senioren-mit-depression\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"267\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Estrategias-practicas-de-estimulacion-cognitiva-para-adultos-mayores-con-depresion-scaled-1.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Praktische Strategien zur 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aria-label=\"Depression bei \u00e4lteren Erwachsenen: kognitive Auswirkungen und ein Ansatz durch Stimulation\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/kognitive-stimulation-und-rehabilitation\/psychische-erkrankung\/depression-bei-senioren-kognitiver-einfluss-und-ansatz-durch-stimulation\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"267\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/La-depresion-en-adultos-mayores-impacto-cognitivo-y-abordaje-desde-la-estimulacion-scaled-1.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Depression bei \u00e4lteren Menschen: kognitive Auswirkungen und Stimulation als Behandlungsansatz\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/La-depresion-en-adultos-mayores-impacto-cognitivo-y-abordaje-desde-la-estimulacion-scaled-1-300x200.webp 300w, 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class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-schizophrenie tag-aktivitaten-zur-kognitiven-stimulation tag-schizophrenie\" style=\"--entry-index:5;\" aria-label=\"Kognitiver Workshop mit NeuronUP zur Intervention bei Schizophrenie\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/kognitive-stimulation-und-rehabilitation\/psychische-erkrankung\/schizophrenie\/kognitiver-workshop-mit-neuronup-zur-intervention-bei-schizophrenie\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"300\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Actividad-Empareja-las-cartas-1.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Actividad-Empareja-las-cartas-1-300x225.webp 300w, 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type-post category-seltene-erkrankungen tag-seltene-erkrankungen\" style=\"--entry-index:6;\" aria-label=\"Das Gerstmann-Syndrom verstehen\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/seltene-erkrankungen\/das-gerstmann-syndrom-verstehen\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"267\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Comprendiendo-el-Sindrome-de-Gerstmann-NeuronUP.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Das Gerstmann-Syndrom verstehen NeuronUP\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Comprendiendo-el-Sindrome-de-Gerstmann-NeuronUP-300x200.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/de\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Comprendiendo-el-Sindrome-de-Gerstmann-NeuronUP-768x512.webp 768w, 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