{"id":28679,"date":"2024-02-12T13:18:16","date_gmt":"2024-02-12T11:18:16","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/de\/?p=28679"},"modified":"2025-02-28T12:07:09","modified_gmt":"2025-02-28T10:07:09","slug":"unsere-erfahrung-mit-dem-fragilen-x-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/de\/seltene-erkrankungen\/unsere-erfahrung-mit-dem-fragilen-x-syndrom\/","title":{"rendered":"Unsere Erfahrung mit dem Fragilen-X-Syndrom"},"content":{"rendered":"\n

Die Kinderpsychologin der Asociaci\u00f3n Catalana del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil<\/strong>, Laura Ruiz, berichtet in diesem Artikel \u00fcber die Erfahrungen ihrer Einrichtung und ihrer Klient:innen mit NeuronUP<\/strong>. Au\u00dferdem erkl\u00e4rt sie eine neue Methode f\u00fcr kognitives Training bei Kindern mit Fragilem X-Syndrom zwischen 6 und 12 Jahren.<\/p>\n\n\n\n

Was ist das Fragile-X-Syndrom (FXS)?<\/h2>\n\n\n\n

Das Fragile-X-Syndrom ist eine genetische St\u00f6rung des X-Chromosomen<\/strong>, die durch eine Ver\u00e4nderung in der Produktion eines Proteins namens FMRP verursacht wird, das als wesentlich f\u00fcr die Gehirnentwicklung gilt.<\/p>\n\n\n\n

Es wird gesch\u00e4tzt, dass 1 von 4.000 Jungen und 1 von 6.000 M\u00e4dchen betroffen ist<\/strong>. 1 von 250 Frauen ist eine \u00dcbertr\u00e4gerin (Konduktor) ohne, dass bei ihr selbst das Merkmal ausgepr\u00e4gt ist. Obwohl es sich um ein seltenes Syndrom handelt, ist es die h\u00e4ufigste Ursache f\u00fcr eine vererbte intellektuelle Funktionsst\u00f6rung.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Merkmale des Fragilen-X-Syndroms<\/h2>\n\n\n\n

Das FXS verursacht verschiedene Problematiken, die von Lernschwierigkeiten bis hin zu verminderten intellektuellen F\u00e4higkeiten <\/strong>reichen.<\/strong> Merkmale der Autismus-Spektrum-St\u00f6rung sowie Merkmale von ADHS und Impulsivit\u00e4t treten ebenfalls auf.<\/p>\n\n\n\n

Das FXS \u00e4u\u00dfert sich bei Jungen und M\u00e4dchen unterschiedlich. Bei M\u00e4dchen sind die kognitiven Beeintr\u00e4chtigungen geringer, daf\u00fcr treten jedoch Schwierigkeiten in Mathematik h\u00e4ufiger auf. Au\u00dferdem neigen M\u00e4dchen eher zu sozialen \u00c4ngsten.<\/p>\n\n\n\n

Die Einrichtung „Asociaci\u00f3n Catalana del s\u00edndrome X fr\u00e1gil“<\/h2>\n\n\n\n

Die „Asociaci\u00f3n Catalana del s\u00edndrome X fr\u00e1gil“ wurde 1995 von einer Gruppe von Eltern gegr\u00fcndet, deren Kinder mit FXS diagnostiziert wurden. Heute sind wir eine Organisation mit mehr als 180 Mitgliedern, die Familienmitglieder und Fachkr\u00e4fte rund um das FXS zusammenbringt. Eines unserer Hauptziele ist es, Familien, bei denen das FXS diagnostiziert wurde, Unterst\u00fctzung und Beratung anzubieten.<\/p>\n\n\n\n

Unsere Erfahrungen mit NeuronUP<\/h3>\n\n\n\n

Ende 2018 starteten wir das PAI (Programa de Atenci\u00f3n a la Infancia), einem neuen Projekt, das sich auf die kognitive Stimulation von Kindern im Alter von 6 bis 12 Jahren konzentriert, die von SXF betroffen sind. Dazu arbeiten wir mit der NeuronUP-Plattform, die uns eine Vielzahl von interaktiven Materialien \u00fcber das Tablet oder den Computer bietet.<\/p>\n\n\n\n

Wie arbeiten wir mit NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

In unserem Fall haben wir das oben genannte Projekt auf die Arbeit an der kognitiven Funktion der Aufmerksamkeit als Hauptziel ausgerichtet, da diese Funktion bei unseren Kindern aufgrund ihrer ausgepr\u00e4gten Impulsivit\u00e4t am st\u00e4rksten beeintr\u00e4chtigt war. Au\u00dferdem glauben wir, dass die Aufmerksamkeit die Grundlage f\u00fcr den Erwerb neuer und komplexerer F\u00e4higkeiten (Sprache, Verst\u00e4ndnis, Zahlen usw.) ist. Ohne die Aufmerksamkeit ist das Lernen praktisch unm\u00f6glich.<\/p>\n\n\n\n

Dabei konzentrieren wir uns auf zwei Arten der Aufmerksamkeit: die anhaltende Aufmerksamkeit und die selektive Aufmerksamkeit<\/strong>. Wir erg\u00e4nzen die mit der NeuronUP-Plattform mit zwei weiteren Arten von Materialien: Spielzeug f\u00fcr die Motorik (Puzzles, Steckspiele, etc.) und Arbeitsbl\u00e4tter.<\/p>\n\n\n\n

Zu Beginn der Arbeit mit jedem Kind f\u00fchren wir eine vorl\u00e4ufige Beurteilung durch und entwickeln spezifische Ziele f\u00fcr jedes Kind, wobei wir auch die Bed\u00fcrfnisse und Sorgen der Familie im Erstgespr\u00e4ch ber\u00fccksichtigen.<\/p>\n\n\n\n

Welchen Nutzen hat NeuronUP f\u00fcr uns?<\/h3>\n\n\n\n

NeuronUP erm\u00f6glicht es uns, bequem mit dem Tablet zu arbeiten und individuelle \u00dcbungen f\u00fcr jedes Kind<\/strong> zu entwerfen (wir k\u00f6nnen den Schwierigkeitsgrad je nach Anzahl der Aufgaben \u00e4ndern, einen Timer einzubauen, Autokorrektur anwenden usw.). Au\u00dferdem k\u00f6nnen ganze Sitzungen erstellt und die Ergebnisse der \u00dcbungen <\/strong>mit den Namen der einzelnen Kinder gespeichert werden.<\/p>\n\n\n\n

Die Vielfalt der \u00dcbungen<\/strong> ist ein weiterer Aspekt, der die Sitzungen ausmacht. Ebenso die Art der Aktivit\u00e4ten, die, da sie interaktiv sind und Ger\u00e4usche und Bilder beinhalten, die Motivation des Kindes erh\u00f6hen. Nach jeder richtigen Antwort gibt es ein gr\u00fcnes H\u00e4kchen und ein Ger\u00e4usch, das anzeigt, dass die Antwort richtig ist.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cDer Geist, der sich einer neuen Idee \u00f6ffnet, wird niemals zu seiner urspr\u00fcnglichen Gr\u00f6\u00dfe zur\u00fcckkehren.\u201d <\/em>
Albert Einstein<\/strong>.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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