{"id":30479,"date":"2026-05-04T10:21:42","date_gmt":"2026-05-04T08:21:42","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=30479"},"modified":"2026-05-04T10:21:42","modified_gmt":"2026-05-04T08:21:42","slug":"a-fundacao-ned-impulsiona-a-neurorrehabilitacao-em-zanzibar-um-programa-integral-para-criancas-com-hidrocefalia-e-espinha-bifida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/br\/projetos\/zanzibar\/a-fundacao-ned-impulsiona-a-neurorrehabilitacao-em-zanzibar-um-programa-integral-para-criancas-com-hidrocefalia-e-espinha-bifida\/","title":{"rendered":"A Funda\u00e7\u00e3o NED impulsiona a neurorehabilita\u00e7\u00e3o em Zanzibar: Um programa integral para crian\u00e7as com hidrocefalia e espinha b\u00edfida"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Desde 2008, la <a href=\"https:\/\/nedfundacion.org\/\">Fundaci\u00f3n NED<\/a> ha marcado la diferencia en la atenci\u00f3n sanitaria y la formaci\u00f3n en Zanz\u00edbar, Tanzania.<\/strong> A trav\u00e9s de sus iniciativas y proyectos, la fundaci\u00f3n ha logrado hitos importantes como la inauguraci\u00f3n del Instituto NED en 2014, el primer centro dedicado a la atenci\u00f3n y formaci\u00f3n neuroquir\u00fargica en el archipi\u00e9lago. Desde entonces se ha convertido en un modelo de cooperaci\u00f3n sanitaria referente en \u00c1frica para desarrollar la neurocirug\u00eda en sistemas sanitarios de bajos recursos. M\u00e1s de 900 voluntarios y voluntarias han participado en 240 misiones de cooperaci\u00f3n contribuyendo a mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica y quir\u00fargica de la poblaci\u00f3n.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En 2021, la Fundaci\u00f3n NED dio un paso m\u00e1s all\u00e1 con la apertura de la <a href=\"https:\/\/nedfundacion.org\/que-hacemos\/apoyo-sociosanitario\/house-of-hope\/\">House of Hope<\/a><\/strong>, un centro sociosanitario que surge como una respuesta vital al notable aumento en la atenci\u00f3n de casos pedi\u00e1tricos de hidrocefalia y espina b\u00edfida en el Instituto NED. Antes de la existencia del Instituto, la capacidad de atenci\u00f3n m\u00e9dica en el hospital para esta poblaci\u00f3n era sumamente limitada. Aunque este panorama ha experimentando un cambio radical, a\u00fan enfrenta dificultades para atender todas las necesidades de estos pacientes m\u00e1s all\u00e1 de la atenci\u00f3n m\u00e9dica b\u00e1sica. Es precisamente en este contexto que la House of Hope emerge como un centro sociosanitario, brindando la atenci\u00f3n continua y multidisciplinaria de estos ni\u00f1os y de sus familias. Se ofrecen servicios de alojamiento, manutenci\u00f3n, transporte adaptado, sesiones de fisioterapia, y un innovador programa de neurorrehabilitaci\u00f3n psicol\u00f3gica llamado &#8220;<a href=\"https:\/\/nedfundacion.org\/psiconed-un-nuevo-programa-para-brindar-atencion-a-ninos-con-hidrocefalia-y-espina-bifida\/\">PsicoNED<\/a>&#8220;.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">PsicoNED: Un programa integral de neurorrehabilitaci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br>El proyecto nace en 2023 como respuesta a la imperiosa necesidad de abordar las secuelas neuropsicol\u00f3gicas que acompa\u00f1an a la hidrocefalia y la espina b\u00edfida en ni\u00f1os, teniendo en cuenta la carencia de servicios similares en Zanz\u00edbar. Fue en este contexto donde comenzamos a realizar las primeras evaluaciones neuropsicol\u00f3gicas de los ni\u00f1os atendidos en la House of Hope o vinculados al Instituto NED. Esto pudo llevarse a cabo gracias al proyecto de investigaci\u00f3n financiado por la Universidad Internacional de Valencia (VIU) en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n NED, bajo el t\u00edtulo &#8220;Dise\u00f1o de un Protocolo de Evaluaci\u00f3n Cognitiva en Pacientes con Hidrocefalia Pedi\u00e1trica Residentes en Zanz\u00edbar&#8221;. Estas m\u00e1s de 100 evaluaciones permitieron obtener un diagn\u00f3stico preciso de las necesidades de cada ni\u00f1o y sentaron las bases para el dise\u00f1o de intervenciones personalizadas y efectivas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">R\u00e1pidamente detectamos que muchas familias enfrentaban desaf\u00edos significativos para proporcionar una asistencia continua a sus hijos. Estos desaf\u00edos, tanto log\u00edsticos como financieros, se ve\u00edan agravados por las necesidades de cuidado f\u00edsico de los ni\u00f1os con movilidad reducida. Adem\u00e1s, detectamos que algunos padres, debido al estigma social asociado a la hidrocefalia y espina b\u00edfida, optaron por abandonar el n\u00facleo familiar, rechazando a sus hijos y dejando a madres y otros hijos en una situaci\u00f3n de extrema vulnerabilidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En respuesta a esta situaci\u00f3n, implementamos soluciones pr\u00e1cticas, como la adquisici\u00f3n y adaptaci\u00f3n de una furgoneta, que facilit\u00f3 enormemente los traslados al hospital y a la House of Hope, aliviando as\u00ed parte de la carga que enfrentaban estas familias. Asimismo, el alojamiento temporal proporcionado a estas madres en situaciones econ\u00f3micas o familiares m\u00e1s vulnerables se convirti\u00f3 en una parte integral de nuestra respuesta para abordar estas necesidades urgentes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tras las evaluaciones, en colaboraci\u00f3n con la coordinadora del centro y voluntarios locales y espa\u00f1oles, se dise\u00f1aron intervenciones espec\u00edficas que ya est\u00e1n en marcha, marcando as\u00ed un paso significativo en el camino hacia una atenci\u00f3n integral y efectiva.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Esta atenci\u00f3n integral comprende:<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">1. Evaluaci\u00f3n exhaustiva<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Cada ni\u00f1o participante es sometido a una evaluaci\u00f3n integral, que abarca aspectos neuropsicol\u00f3gicos, f\u00edsicos, emocionales y sociales para determinar las necesidades espec\u00edficas de cada ni\u00f1o.<\/li>\n\n\n\n<li>Se utilizan herramientas y pruebas estandarizadas que han sido adaptadas, as\u00ed como Entrevistas con los padres y observaciones directas, para obtener una comprensi\u00f3n completa del perfil de cada ni\u00f1o y su situaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">2. Intervenciones personalizadas<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>A partir de los resultados de la evaluaci\u00f3n, se dise\u00f1an planes de intervenci\u00f3n individualizados y centrados en las necesidades espec\u00edficas de cada ni\u00f1o.<\/li>\n\n\n\n<li>Estos planes incluyen actividades de estimulaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n cognitiva adaptadas a las capacidades y desaf\u00edos de cada ni\u00f1o. Se realizan tanto de forma individual como en grupos reducidos, permitiendo as\u00ed una atenci\u00f3n m\u00e1s personalizada y eficaz.<\/li>\n\n\n\n<li>Adem\u00e1s, se aprovecha el uso de la plataforma digital NeuronUP, que ofrece una amplia variedad de recursos y herramientas dise\u00f1adas espec\u00edficamente para trabajar con ni\u00f1os con hidrocefalia y espina b\u00edfida. Esto facilita el seguimiento individualizado de cada ni\u00f1o y permite una coordinaci\u00f3n efectiva entre los profesionales involucrados en su atenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group br-0101 anims-fadein-up has-custom-2-background-color has-background has-light-background has-xxxxl-margin-top has-xxxxl-margin-bottom\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-constrained wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column mobile-order-1 desktop-position-relative is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:25%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full desktop-position-absolute desktop-bottom-0 mobile-width-50 mobile-m-inline-auto has--xxxl-margin-top\"><img decoding=\"async\" width=\"885\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/treinamento-em-produtos-para-profissionais.webp\" alt=\"Treinamento em produtos para profissionais\" class=\"wp-image-31564\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/treinamento-em-produtos-para-profissionais-259x300.webp 259w, https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/treinamento-em-produtos-para-profissionais-768x889.webp 768w, https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/treinamento-em-produtos-para-profissionais.webp 885w\" sizes=\"(max-width: 885px) 100vw, 885px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column p-5 mobile-pb-0 is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:50%\">\n<h2 class=\"wp-block-heading has-xl-font-size has-xl-margin-top\"><span style=\"color:white\">Solicita\u00e7\u00e3o de <strong>informa\u00e7\u00e3o<\/strong><\/span><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-white-color has-text-color wp-block-paragraph\">Saiba como aproveitar ao m\u00e1ximo nossa plataforma e entenda por que mais de 4.500 profissionais em todo o mundo j\u00e1 a utilizam.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center mobile-mb-3 is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:25%\">\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button--1\" style=\"--button-outline-color:var(--color-white);--button-outline-color-hover:rgba(0,0,0,0.8);\"><a class=\"wp-block-button__link button button-outline   wp-element-button\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/solicitacao-informacao\/\">Solicitar<\/a><\/div>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">3. Apoyo entre madres<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Reconociendo la importancia del apoyo emocional y la colaboraci\u00f3n entre las familias, se organizan reuniones grupales e individuales con las madres.<\/li>\n\n\n\n<li>Estas reuniones ofrecen un espacio seguro donde las madres pueden compartir sus experiencias, preocupaciones y dificultades. Se brinda orientaci\u00f3n y apoyo emocional, as\u00ed como estrategias para afrontar los desaf\u00edos cotidianos asociados al cuidado de un ni\u00f1o con necesidades especiales.<\/li>\n\n\n\n<li>El objetivo es fomentar el apoyo mutuo entre las madres, fortaleciendo as\u00ed su capacidad para afrontar las dificultades y promoviendo un entorno de cuidado y comprensi\u00f3n dentro de la comunidad.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este enfoque integral, que combina evaluaci\u00f3n exhaustiva, intervenciones personalizadas y apoyo entre madres, busca proporcionar una atenci\u00f3n hol\u00edstica y centrada en el ni\u00f1o, que aborde no solo sus necesidades f\u00edsicas y cognitivas, sino tambi\u00e9n sus aspectos emocionales y sociales.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Modelo NED<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un pilar esencial del proyecto radica en la capacitaci\u00f3n de profesionales locales, otorg\u00e1ndoles las herramientas y el conocimiento necesario para liderar y expandir estos servicios. La Fundaci\u00f3n NED se compromete a promover la formaci\u00f3n de m\u00e1s profesionales, ampliando as\u00ed el alcance del programa y asegurando su accesibilidad para un mayor n\u00famero de personas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El Modelo NED, conceptualizado para guiar este proceso, fomenta el apoyo externo en las etapas iniciales del proyecto, pero con la meta de reducir gradualmente esta dependencia hasta alcanzar la plena autonom\u00eda del equipo local. Para lograrlo, se emplea el m\u00e9todo ETE: Equipar, Tratar y Educar. El m\u00e9todo ETE implica una estrategia integral donde se busca simult\u00e1neamente equipar, tratar y educar en todas las intervenciones realizadas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde el programa PsicoNED:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Nos esforzamos por equipar al equipo local proporcionando los materiales y herramientas necesarios para la evaluaci\u00f3n e intervenci\u00f3n de los ni\u00f1os.&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Adem\u00e1s, los voluntarios realizan sesiones intensivas de intervenci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica, brindando atenci\u00f3n directa y especializada.&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Por \u00faltimo, organizamos formaciones peri\u00f3dicas para el equipo local de la House of Hope, fortaleciendo sus habilidades y conocimientos en el \u00e1mbito de la neuropsicolog\u00eda. Cada misi\u00f3n de voluntarios incluye sesiones de formaci\u00f3n destinadas a este fin, garantizando una atenci\u00f3n de calidad en el presente y sentando las bases para un futuro sostenible y autosuficiente en la prestaci\u00f3n de servicios a la comunidad. Adem\u00e1s, se realizan reuniones semanales dedicadas a la formaci\u00f3n y supervisi\u00f3n del trabajo realizado, consolidando a\u00fan m\u00e1s nuestro compromiso con la capacitaci\u00f3n del equipo local.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este enfoque no s\u00f3lo garantiza una atenci\u00f3n de calidad en el presente, sino que tambi\u00e9n sienta las bases para un futuro sostenible y autosuficiente en la prestaci\u00f3n de servicios.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Objetivos para el futuro<\/h3>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Consolidar un servicio de referencia: <\/strong>Nuestro principal objetivo es convertir a PsicoNED en un servicio de neurorrehabilitaci\u00f3n cognitiva de referencia en la zona de Zanz\u00edbar. Buscamos no solo brindar atenci\u00f3n especializada a ni\u00f1os con hidrocefalia y espina b\u00edfida, sino tambi\u00e9n asegurarnos de que este servicio sea accesible al mayor n\u00famero posible de personas que lo necesiten. Adem\u00e1s, pretendemos ampliar las funciones del programa PsicoNED, promoviendo la concienciaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre la hidrocefalia y la espina b\u00edfida. Queremos luchar contra la estigmatizaci\u00f3n que rodea a estas condiciones m\u00e9dicas, y as\u00ed contribuir a crear una sociedad m\u00e1s inclusiva y comprensiva.<\/li>\n\n\n\n<li><strong><strong>Fortalecer las relaciones con las familias:<\/strong><\/strong> Reconocemos la importancia de apoyar no solo a los ni\u00f1os, sino tambi\u00e9n a sus familias. Por eso, nos comprometemos a promover la psicoeducaci\u00f3n y crear espacios de apoyo mutuo para las familias. Queremos proporcionarles herramientas y recursos para que puedan comprender mejor las necesidades de sus hijos y enfrentar los desaf\u00edos que surjan. Adem\u00e1s, nos esforzaremos por ofrecer actividades m\u00e1s diversas y grupales que fomenten la cohesi\u00f3n familiar y la creaci\u00f3n de redes de apoyo entre los participantes.<\/li>\n\n\n\n<li><strong><strong>Ampliar el alcance del programa:&nbsp;<\/strong><\/strong>Nos proponemos ampliar el alcance del programa PsicoNED para incluir a otras personas que puedan beneficiarse de un servicio de estas caracter\u00edsticas. Adem\u00e1s de continuar brindando atenci\u00f3n a ni\u00f1os con hidrocefalia y espina b\u00edfida, exploraremos la posibilidad de extender nuestros servicios a otras poblaciones que enfrenten desaf\u00edos similares.<\/li>\n<\/ol>\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Em resumo, o programa PsicoNED esfor\u00e7a-se para oferecer uma aten\u00e7\u00e3o integral para abordar as necessidades das crian\u00e7as com hidrocefalia e espinha b\u00edfida, bem como de suas fam\u00edlias. Com o objetivo de se tornar um servi\u00e7o de refer\u00eancia, PsicoNED busca ampliar seu alcance e promover a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essas condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas. Al\u00e9m disso, o compromisso da Fundaci\u00f3n NED com a forma\u00e7\u00e3o e capacita\u00e7\u00e3o do pessoal local reflete sua vis\u00e3o de um futuro sustent\u00e1vel e autossuficiente para o programa.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><strong>O projeto PsicoNED \u00e9 um exemplo de como a colabora\u00e7\u00e3o, a inova\u00e7\u00e3o e o compromisso podem fazer uma diferen\u00e7a real na vida das pessoas.<\/strong>&nbsp;<\/h4>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">N\u00e3o perca <strong>outros conte\u00fados relacionados<\/strong> com o projeto de Zanz\u00edbar:<\/h3>\n\n<div class=\"mai-grid entries entries-grid has-boxed has-image-full\" style=\"--entry-title-font-size:var(--font-size-lg);--align-text:start;--entry-meta-text-align:start;\"><div class=\"entries-wrap has-columns\" style=\"--columns-xs:1\/1;--columns-sm:1\/1;--columns-md:1\/3;--columns-lg:1\/3;--flex-xs:0 0 var(--flex-basis);--flex-sm:0 0 var(--flex-basis);--flex-md:0 0 var(--flex-basis);--flex-lg:0 0 var(--flex-basis);--column-gap:var(--spacing-lg);--row-gap:var(--spacing-lg);--align-columns:start;\"><article class=\"entry entry-grid is-column has-entry-link has-image has-image-first type-post category-zanzibar tag-zanzibar\" style=\"--entry-index:1;\" aria-label=\"Inova\u00e7\u00e3o e pesquisa no programa PsicoNED\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/projetos\/zanzibar\/inovacao-e-pesquisa-no-programa-psiconed\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"264\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Innovacion-e-investigacion-en-el-programa-PsicoNED.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Grupo em ambiente educacional interno: crian\u00e7a com caderno, duas mulheres com tablets e murais coloridos que sugerem aprendizado colaborativo.\" 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tag-noticias-de-neuronup\" style=\"--entry-index:2;\" aria-label=\"NeuronUP: plataforma de telereabilita\u00e7\u00e3o para profissionais\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/novidades-neuronup\/neuronup-plataforma-de-telerreabilitacao-para-profissionais\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"255\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/telerrehabilitacion-NeuronUP-2.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"Pessoa de cabelo ruivo em frente a uma tela com um jogo de palavras e letras, e um s\u00edmbolo de templo grego, em um escrit\u00f3rio.\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/telerrehabilitacion-NeuronUP-2-300x191.webp 300w, https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/telerrehabilitacion-NeuronUP-2-768x490.webp 768w, 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causas neurobiol\u00f3gicas do autismo\" itemscope itemtype=\"https:\/\/schema.org\/CreativeWork\"><a class=\"entry-image-link\" href=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/noticias-de-estimulacao-cognitiva\/transtornos-do-desenvolvimento\/tea-transtorno-do-espectro-do-autismo\/autismo-e-cerebro-causas-neurobiologicas-do-autismo\/\" tabindex=\"-1\" aria-hidden=\"true\"><img decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"267\" src=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/iq-development-intellectual-puzzles-the-puzzle-is-empty-brain-training-hand-puts-puzzle-pieces-together-1.webp\" class=\"entry-image size-landscape-sm\" alt=\"M\u00e3o colocando uma pe\u00e7a de quebra-cabe\u00e7a sobre um tabuleiro azul, contexto de desenvolvimento cognitivo e autismo.\" srcset=\"https:\/\/neuronup.com\/br\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/iq-development-intellectual-puzzles-the-puzzle-is-empty-brain-training-hand-puts-puzzle-pieces-together-1-300x200.webp 300w, 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