{"id":18538,"date":"2022-11-07T11:49:36","date_gmt":"2022-11-07T09:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/neuronup.com\/?p=18538"},"modified":"2022-11-07T11:49:36","modified_gmt":"2022-11-07T09:49:36","slug":"a-sindrome-do-x-fragil-de-dentro-para-fora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/neuronup.com\/br\/noticias-de-estimulacao-cognitiva\/depoimentos\/a-sindrome-do-x-fragil-de-dentro-para-fora\/","title":{"rendered":"O S\u00edndrome X Fr\u00e1gil contado de dentro"},"content":{"rendered":"\n

A psic\u00f3loga infantil da Associa\u00e7\u00e3o Catal\u00e3 da S\u00edndrome X Fr\u00e1gil<\/strong>, Laura Ruiz, conta a experi\u00eancia da entidade e de seus usu\u00e1rios com a NeuronUP<\/strong>. Al\u00e9m disso, explica sua nova linha de trabalho focada na estimula\u00e7\u00e3o cognitiva de crian\u00e7as de entre 6 e 12 anos afetadas pelo SXF.<\/p>\n\n\n\n

O que \u00e9 a s\u00edndrome X fr\u00e1gil?<\/h2>\n\n\n\n

A s\u00edndrome do cromossomo X fr\u00e1gil (SXF) \u00e9 um dist\u00farbio gen\u00e9tico de transmiss\u00e3o familiar<\/strong> ligado ao cromossomo X, e ocorre por uma altera\u00e7\u00e3o na produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna chamada FMRP, considerada essencial para o desenvolvimento cerebral.<\/p>\n\n\n\n

Estima-se que afeta 1 em cada 4.000 meninos e 1 em cada 6.000 meninas<\/strong>. 1 em cada 250 mulheres \u00e9 portadora sem apresentar manifesta\u00e7\u00f5es evidentes. Embora seja uma s\u00edndrome rara, \u00e9 a principal causa de diversidade funcional intelectual heredit\u00e1ria<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Caracter\u00edsticas da s\u00edndrome X fr\u00e1gil<\/h2>\n\n\n\n

O SXF causa dificuldades que v\u00e3o desde problemas de aprendizagem<\/strong> at\u00e9 uma<\/strong> redu\u00e7\u00e3o na capacidade intelectual<\/strong>. Aparecem tamb\u00e9m tra\u00e7os do espectro do autismo, assim como tra\u00e7os de TDAH e impulsividade.<\/p>\n\n\n\n

O SXF manifesta-se de forma diferente em meninos e meninas. Nas meninas, o comprometimento cognitivo \u00e9 menor, e frequentemente surgem dificuldades em matem\u00e1tica. No entanto, elas costumam apresentar maior ansiedade social.<\/p>\n\n\n\n

A Associa\u00e7\u00e3o Catal\u00e3 da s\u00edndrome X fr\u00e1gil<\/h2>\n\n\n\n

A Associa\u00e7\u00e3o Catal\u00e3 da S\u00edndrome X Fr\u00e1gil foi fundada em 1995 por um grupo de pais com filhos diagnosticados com o SXF. Atualmente somos um organismo com mais de 180 associados que re\u00fane familiares e profissionais em torno do SXF. Um de nossos objetivos b\u00e1sicos \u00e9 oferecer acolhimento e orienta\u00e7\u00e3o \u00e0s fam\u00edlias que foram diagnosticadas. <\/p>\n\n\n\n

Nossa experi\u00eancia com a NeuronUP<\/h3>\n\n\n\n

No final de 2018 iniciamos o PAI (Programa de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Inf\u00e2ncia), uma nova linha de trabalho focada na estimula\u00e7\u00e3o cognitiva de crian\u00e7as de entre 6 e 12 anos afetadas pelo SXF. Para isso trabalhamos com a plataforma NeuronUP, que nos oferece grande variedade de material interativo atrav\u00e9s do tablet ou do computador.<\/p>\n\n\n\n

O que trabalhamos com a NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

No nosso caso, direcionamos o PAI para trabalhar a aten\u00e7\u00e3o<\/strong> como objetivo principal, j\u00e1 que vimos que era a fun\u00e7\u00e3o mais afetada em nossas crian\u00e7as, devido \u00e0 sua alta impulsividade. Al\u00e9m disso, consideramos que a aten\u00e7\u00e3o \u00e9 a base para poder adquirir novos tipos de conhecimento mais complexo (linguagem, compreens\u00e3o, n\u00fameros, etc.). Sem aten\u00e7\u00e3o a aprendizagem \u00e9 praticamente imposs\u00edvel.<\/p>\n\n\n\n

Dentro desta, concentramos-nos em dois tipos de aten\u00e7\u00e3o: a aten\u00e7\u00e3o sustentada e a aten\u00e7\u00e3o seletiva. <\/strong>Combinamos a plataforma NeuronUP com mais dois tipos de materiais: manipulativos (pe\u00e7as de encaixar, quebra-cabe\u00e7as, etc.) e fichas em papel.<\/p>\n\n\n\n

Ao come\u00e7ar a trabalhar com cada crian\u00e7a, realizamos uma avalia\u00e7\u00e3o pr\u00e9via e desenhamos objetivos espec\u00edficos para cada uma, tamb\u00e9m levando em conta as necessidades e preocupa\u00e7\u00f5es da fam\u00edlia, mediante uma Entrevista inicial.<\/p>\n\n\n\n

O que nos tem proporcionado a NeuronUP?<\/h3>\n\n\n\n

A NeuronUP tem-nos permitido trabalhar de forma confort\u00e1vel com o tablet, assim como desenhar atividades personalizadas<\/strong> para cada crian\u00e7a (permite modificar a dificuldade a partir do n\u00famero de itens, incorporar ou n\u00e3o cron\u00f4metro, autocorre\u00e7\u00e3o, etc.). Tamb\u00e9m permite programar as sess\u00f5es e guardar os exerc\u00edcios <\/strong>com os nomes de cada usu\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n

A variedade de material<\/strong> \u00e9 outra vari\u00e1vel que enriquece as sess\u00f5es, assim como o tipo de atividades, que por serem interativas e incorporar sons, aumentam a motiva\u00e7\u00e3o da crian\u00e7a. Depois de cada resposta correta, aparece um tic<\/em> verde e um som que indica que a resposta est\u00e1 correta.<\/p>\n\n\n\n

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